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國際癲癇關愛日:消除歧視 給癲癇患兒更多理解和關愛
由于癲癇發(fā)作突然,癥狀特殊,人們對癲癇的認識存在很多誤區(qū)和疑問:會不會影響智力和認知?發(fā)作了該怎么辦?癲癇患兒該怎么打疫苗?在6月28日國際癲癇關愛日之際,解放軍總醫(yī)院兒內(nèi)科行政副主任、主任醫(yī)師楊光對常見小兒癲癇問題作出解答。
解放軍總醫(yī)院兒內(nèi)科行政副主任、主任醫(yī)師楊光
兒童青少年是癲癇高發(fā)群體
癲癇俗稱“羊角風”,在很多影視劇作品中都有所展示,例如,抽搐、口吐白沫等,發(fā)作時情況十分危急。癲癇到底是種怎樣的疾病呢?
據(jù)楊光介紹,癲癇在小兒時期常見,是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,腦電圖可以捕捉到這種異常放電。
據(jù)流行病學資料估算,中國約有900萬左右的癲癇患者,而這其中很大一大部分在兒童期起病。15歲以下兒童癲癇患者約占40%~50%,全國有約400萬15歲以下的癲癇患兒。
對于癲癇的病因,人們最熟悉的是遺傳因素,事實上,癲癇的病因十分復雜。楊光表示,發(fā)生癲癇是內(nèi)在遺傳因素和外界環(huán)境因素相互作用的結果,每個患兒所占這兩個因素的比例不同。
國際抗癲癇聯(lián)盟將癲癇分為6大類:遺傳性、結構性、代謝性、免疫性、感染性及原因不明性。楊光介紹,可以通過預防來減少癲癇的遺傳率。首先,癲癇病人要避免與同樣有癲癇家族史的人結婚。其次,如果孩子患有癲癇,父母再要二胎,可以在孕早期進行產(chǎn)前診斷,及早發(fā)現(xiàn)患有遺傳性癲癇的孩子,可選擇終止妊娠。
癲癇患兒發(fā)作時家長可拍視頻 幫助醫(yī)生診斷
在很多情況下,兒童癲癇發(fā)作并不典型,比如翻白眼、眨眼睛、嘴角抽動、四肢抽動、原地轉圈等,面對這種特殊情況家長難以判斷,該怎么辦呢?楊光建議發(fā)現(xiàn)孩子有以上異常舉動時,可以用手機給孩子拍攝視頻,將視頻交給專業(yè)人士去判斷,再結合腦電圖,進行綜合診斷。
“目前癲癇的診斷是比較明確的,根據(jù)發(fā)作癥狀和腦電圖監(jiān)測大腦放電異常情況,基本就可以診斷癲癇?!睏罟庹f。
說到癲癇的危害,人們最關心的是其對大腦的損害,進而引起智力和認知受損。楊光介紹,癲癇兒童的認知障礙程度與腦損傷的程度有關。首先,引起癲癇兒童智力低下的重要原因是其原發(fā)病,有些癲癇是由遺傳和代謝因素或者腦結構損傷引起的,這些病因本身就能造成智力的損害。第二,與癲癇本身發(fā)作程度有關,如果發(fā)作時間很短暫,并且用藥物有效控制,不會影響小兒智力。一旦反復發(fā)作,特別是出現(xiàn)持續(xù)狀態(tài),腦部持續(xù)缺氧,神經(jīng)元破壞增多,就可能影響智力發(fā)育。第三,一些藥物確實對智力會造成一些影響,尤其是一些傳統(tǒng)的抗癲癇藥長期使用會損害智力,但隨著科學的發(fā)展,出現(xiàn)越來越多的新型抗癲癇藥,在醫(yī)生指導下合理應用,大部分對孩子的智力沒有影響。
“總的來說,不是說得了癲癇必然會有智力認知落后,大部分孩子在經(jīng)過合理治療后,只要控制住癲癇,孩子的智力發(fā)育正常,都可以正常上學,只有一小部分患兒會有一些智力認知的落后。”楊光說。
規(guī)范合理服藥是抗癲癇最主要方式
對任何疾病來說,早發(fā)現(xiàn)、早治療,對愈后都是有好處的,癲癇也一樣,盡早發(fā)現(xiàn)、盡早干預,就能避免對大腦造成更多的損害。
癲癇目前最主要和首選的治療是口服抗癲癇藥治療,其他治療主要包括癲癇手術、生酮飲食治療以及神經(jīng)調(diào)控治療等。如果找到了明確的可手術切除的病灶,比如腦內(nèi)腫瘤、膿腫等,進行神經(jīng)外科手術治療祛除病因也很重要。
有些遺傳代謝病導致的癲癇,比如苯丙酮尿癥是最常見的導致嬰兒痙攣癥的原因,這種情況下,除了給予抗癲癇藥治療外,正確的飲食調(diào)整(低或者免苯丙氨酸奶粉、食物)更加重要,否則癲癇也很難控制。
楊光表示,總結來看,目前堅持長期、規(guī)范服用抗癲癇藥仍然是治療兒童癲癇的首選方法。通過規(guī)范治療,大多數(shù)孩子能夠恢復正常學習、生活,家長應該有足夠的信心。但是,抗癲癇藥確實存在出現(xiàn)副作用的風險,家長們要在醫(yī)生指導下合理用藥、嚴密監(jiān)測副作用,這樣才能在保證抗癲癇藥療效的同時,最大程度上保證患兒的安全。
3~6個月不發(fā)作即可打疫苗
免疫接種是預防兒童疾病的重要方式,但是很多疫苗說明書均提示“癲癇患兒禁忌”。癲癇患兒到底能不能打疫苗呢?有什么注意事項?
楊光表示,根據(jù)《中國實用兒科雜志》2019年發(fā)布的《特殊健康狀態(tài)兒童預防接種專家共識》,明確了癲癇患兒不論是否服用抗癲癇藥,只要發(fā)作控制穩(wěn)定,一般是3~6個月不發(fā)作,即可按計劃接種疫苗。如果孩子6個月內(nèi)有發(fā)作,需要暫緩接種。
“疫苗對孩子的健康安全來說很重要,如果不接種,可能會得危及生命的重大傳染病,因此建議孩子在控制發(fā)作之后及時接種疫苗。即使接種后觸發(fā)了發(fā)作,對孩子的總體預后也沒有明顯影響?!蓖瑫r,楊光提醒,不要同時接種兩種疫苗,注意觀察孩子身體、精神狀況,如果出現(xiàn)不適要暫緩接種。
癲癇患兒要規(guī)律作息 避免刺激
癲癇患兒在日常生活中有哪些需要注意之處?
楊光提醒家長,首先,要避免能觸發(fā)孩子癲癇發(fā)作的因素,包括情緒緊張、睡眠不足、過度勞累、感冒發(fā)燒等。第二,在飲食方面,主張均衡飲食,避免含有酒精、咖啡因等刺激性的食物,濃茶、咖啡、可樂和辛辣食物都要盡量避免。而所謂的“發(fā)物”如牛羊肉、海鮮等,都可以吃。第三,在日?;顒由希绻純旱陌d癇發(fā)作還沒有得到很好的控制,要加強監(jiān)護,避免過度的體育活動,如果孩子病情已經(jīng)穩(wěn)定,不要過度干預運動,但是跳水、蹦極等極限運動還是不適合參與。第四,日常看電視沒有禁忌,但是不主張看恐怖刺激的內(nèi)容,避免長時間打電子游戲。
一旦癲癇發(fā)作了,該怎么辦呢?
楊光表示,大部分癲癇發(fā)作時間都不會很長,因為神經(jīng)元的異常放電一般持續(xù)3—5分鐘。當患兒癲癇發(fā)作時,首先要讓孩子平躺,解開衣服扣子、腰帶等,不要束縛呼吸,讓孩子側臥位,頭偏向一側,嘴里如果有食物,或者由于抽搐口腔分泌物增多,要及時清理。發(fā)作時,不要給孩子喂水、喂藥,很容易造成誤吸窒息。此外,楊光尤其強調(diào),按壓人中、束縛手腳、往嘴里放物體等做法都是錯誤的。如果孩子發(fā)作超過5分鐘還沒有停止,或者發(fā)作停止了,超過15分鐘意識還沒有恢復,或者反復多次發(fā)作,都建議及時送到醫(yī)院。
不拋棄、不放棄、不溺愛
由于癲癇發(fā)作時癥狀特殊,社會上對癲癇也存在偏見和誤解,很多患兒都會有心理問題。楊光表示,心理行為問題對癲癇患兒的遠期預后和生命質(zhì)量具有重要影響,在部分病例中甚至成為主要影響因素。要幫助癲癇患兒及家長了解疾病,鼓勵并幫助他們克服病恥感,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,使之能夠坦然面對疾病,正確配合治療,主動融入學校和社會,以積極的心態(tài)進行學習及社會活動。
對待癲癇患兒,楊光認為應該用“不拋棄、不放棄、不溺愛”的態(tài)度,支持他們在普通學校上學,僅少數(shù)伴有嚴重學習困難或智力發(fā)育障礙的癲癇患兒需要上特殊學校接受教育。楊光呼吁全社會給予癲癇患兒更多的理解和關愛,消除歧視,幫助他們解決學習和生活上的困難,使患兒在自我認同過程中樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,改善生命質(zhì)量,樹立良好、完善的人格。
“我們最終治療的目的不是單純地控制癲癇發(fā)作,是要讓這些癲癇孩子能融入社會,回歸正常生活?!睏罟庹f。
專家介紹:
楊光,解放軍總醫(yī)院兒內(nèi)科行政副主任、主任醫(yī)師、副教授、碩士研究生導師。
編輯:劉暢
關鍵詞:癲癇 疫苗 健康 關愛