6月28日是第十一個(gè)國(guó)際癲癇日。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”主題確定為“關(guān)注校園內(nèi)的癲癇患者”。

據(jù)最新流行病學(xué)資料顯示，我國(guó)約有900萬(wàn)癲癇患者，同時(shí)每年新增加癲癇患者約40萬(wàn)，已成為兒童期最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，嚴(yán)重影響兒童患者的生活質(zhì)量、增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，是一項(xiàng)不可忽視的公共衛(wèi)生和社會(huì)問(wèn)題。

讓患者跟正常人一樣生活

帥氣的蘇宇即將高中畢業(yè)，準(zhǔn)備和同學(xué)一起出去旅行，媽媽擔(dān)心他在旅途中癲癇發(fā)作，因此不讓他參加；蘇宇想和小伙伴一起參加體育活動(dòng)，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔(dān)心在運(yùn)動(dòng)時(shí)發(fā)作，也不讓他去……百無(wú)聊賴的蘇宇只能宅在家里。

“其實(shí)，這都是因?yàn)榘d癇兒童的家長(zhǎng)對(duì)疾病也存在眾多認(rèn)知誤區(qū)，過(guò)度擔(dān)憂，從而實(shí)際上剝奪了孩子應(yīng)該享有的生活樂(lè)趣。”北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武表示，有些家長(zhǎng)生怕孩子發(fā)作后會(huì)被其他人歧視、恐懼，堅(jiān)決不讓孩子接觸外人；也有的家長(zhǎng)廣泛搜集各種可能引起癲癇發(fā)作的“禁忌”，孩子的身上仿佛套上了無(wú)數(shù)的枷鎖：電視的圖片變化快，不許看；玩手機(jī)游戲容易激動(dòng)，不許玩；吃冰激凌是一種冷的刺激，不許吃，等等。“其實(shí)這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動(dòng)，這樣過(guò)度限制的孩子長(zhǎng)大后如何面對(duì)社會(huì)呢？還是那句話，癲癇發(fā)作控制良好的患兒應(yīng)該盡可能像正常孩子一樣長(zhǎng)大。”

癲癇是一種復(fù)雜的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，需要醫(yī)生、患者、家屬的通力合作，而癲癇患者的自我管理尤為重要，要充分了解癲癇疾病。姜玉武強(qiáng)調(diào)指出，其實(shí)癲癇并非不治之癥，只要接受規(guī)范、合理的治療，70%患兒癲癇發(fā)作可以得到控制，即完全不發(fā)作，可以像其他的孩子一樣正常學(xué)習(xí)、生活。“他們完全可以享受正常人的生活，也可以追求正常人所想要的東西，和正常人唯一不同的是需要更加規(guī)律的生活”。

然而，據(jù)統(tǒng)計(jì)約六成以上的活動(dòng)性癲癇患者并沒(méi)有得到正規(guī)的診斷和治療，“正是由于缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療，才使很多患者貽誤了最佳的治療時(shí)機(jī)。”姜玉武說(shuō)。