葉新梅（右二）指著腹部模型上的造口，向同事講解。

一名醫(yī)生正在幫患者更換造口袋。

“造口人”每年增10萬且呈年輕化趨勢 結(jié)直腸癌發(fā)病率明顯提高

造口，一項(xiàng)歷史超過200年的古老醫(yī)療技術(shù)，直到今天仍在用于為某一些人延續(xù)生的希望。

對于不少罹患胃腸道疾病和癌癥的患者來說，首要的選擇不是生或死，而是要不要成為“造口人”：將體內(nèi)腸道伸出腹部，接上糞便袋，嚴(yán)重的將永久失去“肛門”。

近年來，隨著結(jié)直腸癌等惡性腫瘤發(fā)病率提高，我國腸造口患者總數(shù)已經(jīng)超過100萬，內(nèi)地“造口人”群體正以每年逾10萬人的數(shù)量遞增，其中不乏一些20多歲的年輕人。

巨大的心理壓力一直伴隨“造口人”左右，專家表示，對于造口人群，社會支持還做得太少。

文、圖/廣州日報(bào)記者胡亞平

12月，陽光明媚，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院胃腸肛門外科，21歲的肖冰（化名）躺在病床上輸液，父親坐在床頭默默刷著手機(jī)。過去8個月，肖冰從一個健康的大學(xué)生到發(fā)現(xiàn)直腸癌到成為一名造口人，生活給他開了一個很大的玩笑。

不停摸袋子成強(qiáng)迫癥

今年4月之前，肖冰過著一個普通大學(xué)生該過的生活。作為家里的長子，他也是家里唯一在讀大學(xué)的孩子。喜歡運(yùn)動、性格開朗、身體結(jié)實(shí)，一度覺得自己壯得像一頭小牛，每次在學(xué)校打籃球，都成為滿場沖撞的一員“猛將”，21歲的他有一個談了4年的女朋友，一切都順順利利。

“大概是4月，開始陸續(xù)出現(xiàn)血便，一開始以為是痔瘡，沒重視，幾個星期后做了一個腸鏡，結(jié)果發(fā)現(xiàn)了一個櫻桃大小的腫瘤。”活檢切片的結(jié)果顯示“直腸癌1期”。

“當(dāng)時(shí)簡直無法相信，自己一直身體很好?！?個月的手術(shù)、放療、化療，肖冰成為一名“造口人”，他的腹部右側(cè)有一個深紅色的凸起創(chuàng)口，上面套著造口袋和造口套，袋里有墨綠色的排泄物，“我從來沒有這么近地看過自己的糞便?！?/p>

肖冰和家人慕名來到廣州求醫(yī)，“他們說這里的胃腸科有專門的肛門外科，大部分人到這里來都是為了保肛！”

肖冰還算幸運(yùn)，因?yàn)槟[瘤的位置并不高，而且是中早期，手術(shù)后，他留住了肛門，但是必須臨時(shí)留下造口以便于讓手術(shù)的傷口可以不受干擾地長好。盡管只是一個暫時(shí)的“造口”，肖冰卻選擇了跟自己相戀4年的女友分手?！芭卤凰吹?，覺得我是個怪物，我選擇暫時(shí)離開‘人間’?！毙け诶锏碾x開人間就是暫時(shí)遠(yuǎn)離自己的社交圈，“身上掛著一個糞便袋，總擔(dān)心被人發(fā)現(xiàn)，雖然我只是暫時(shí)的，但心里很別扭。”

“那股臭味特別大，比正常的糞便更臭，而且你不知道自己什么時(shí)候會排便，如果沒有即時(shí)換袋子，就會漏出來?！痹缙?，因?yàn)椴粫Q袋子，肖冰老擔(dān)心糞便漏出來，每天不停地摸袋子幾乎成了強(qiáng)迫癥。除了臨時(shí)造口，肖冰最大的壓力是治療費(fèi)用，這次患病，自費(fèi)部分他前后花了40萬元，對于這個家庭年收入不到10萬元的家庭來說，每次治療都是“大出血”。

脫了衣服就是“怪物”

死亡并不像肖冰說的那么輕松，因?yàn)榇蠖鄶?shù)情況下，永久性造口就是為了避免死亡。

“很多人都說寧愿死也不愿意變成一個永久的造口人，但是我沒有猶豫，我還太年輕，我不想死。”31歲的鄭媛媛3年前查出直腸癌，腫瘤位置很不理想，離肛門口非常近，確診之后，醫(yī)生給出的治療方案是：保命或者保肛。

來自黑龍江撫遠(yuǎn)縣的鄭媛媛一直覺得自己命苦，5歲喪母，童年并不開心，21歲結(jié)婚，和愛人關(guān)系也不好，“我得癌癥可能是因?yàn)樾那榭偛惶冒?。”?dāng)醫(yī)生公布診斷結(jié)果之后，鄭媛媛痛哭了一夜，“感覺自己這輩子沒好過，但我不甘心！”幾乎沒有太多猶豫，鄭媛媛選擇了切除肛門，成為永久的“造口人”。

在鄭媛媛的腹部左下側(cè)有一個永久性的造口，相比膚色，造口的顏色深得有些刺眼，肛門則被永久封閉，只留下一道疤痕。“我常說，我們這些人穿著衣服還是個人，脫了衣服就是個怪物?！?/p>

成為造口人后的第一件事就是離婚，“我們老家比較封閉，沒屁眼就會被當(dāng)成怪物，愛人更是嫌棄，我當(dāng)時(shí)還在化療，他就急不可待地和我離婚了，還帶走了4歲的兒子?！比欢鴮︵嶆骆聛碚f，情感的傷害相對于現(xiàn)實(shí)的困難變得不值一提。

“開始就是不會戴造口袋，每次都戴不好戴不牢?！编嶆骆乱恢笔且粋€人在與疾病作戰(zhàn)，“造口實(shí)際就是把腸子拉出體外開了個口子，讓糞便可以從這里流出來，要掛造口袋，就要一手捏著自己的腸子往造口罩的小洞里塞，剛開始，感覺太瘆人了?！庇捎跊]有家人幫忙，最初的掛袋過程都是在手忙腳亂中度過的，有一次，鄭媛媛低頭掛了1個多小時(shí)，還是沒能掛好，“脖子都快斷了，但就是掛不上！”

一想到自己一輩子都得這么過，鄭媛媛第一次崩潰大哭，但是這跟在地鐵里出現(xiàn)造口袋破裂相比根本不算什么。

“有一次和朋友出去逛街，可能多吃了幾口，回來的路上就感覺造口袋鼓得很厲害，我一路擔(dān)心拼命往家里趕，最可怕的事情還是發(fā)生了?！痹趽頂D的地鐵車廂里，很快就有人敏感地叫起來，“哇，什么味道呀，這么臭！”鄭媛媛滿臉通紅，頭都不敢抬，死死捂住自己的衣服，“那是我經(jīng)歷過最難熬的2分鐘，簡直好像過了半輩子！”

地鐵門一開，她和朋友趕緊跑出車廂，卻找不到廁所，滲漏的糞便已經(jīng)開始順著衣服滲出來，又羞又急的她不得不找到一個隱秘的垃圾桶，讓朋友擋一下，當(dāng)街撩起衣服將滲漏的造口袋取出來換掉。

小傷口，大裂痕

不同于一般造口人遠(yuǎn)離社交，被關(guān)上一扇門的鄭媛媛術(shù)后反而打開了另一扇窗，也許是跌到了谷底，她反而徹底放開，內(nèi)向的性格也開朗起來，并成為為數(shù)不多愿意公開自己造口人身份的志愿者，到處探望病友，幫助他們解開心結(jié)，她也是唯一一位愿意在報(bào)道中公布自己真名的造口人，“好多造口人姐妹，患病后就被丈夫拋棄，有些是因?yàn)椴荒苌⒆?，有些是因?yàn)椤亻T’長到肚子上影響夫妻生活被嫌棄，有些人甚至不敢告訴自己的孩子，怕被孩子嫌棄。造口雖然只是一個小傷口，但卻在人與人之間劃了一條很大的裂痕?！编嶆骆抡f。

做了志愿者之后，她知道很多國外的造口人，即便有造口，生活所受的影響并不大，甚至穿著比基尼在公共海灘游泳曬太陽，“我自己就沒有這個勇氣，造口之后，連緊身衣都不敢穿?！贝送?，每個月花在造口袋上的費(fèi)用和伙食費(fèi)一樣是“剛需”，工資的五分之一全部花在這上面，沒有醫(yī)?？梢詧?bào)銷?！坝行┙?jīng)濟(jì)困難的造口人，生活質(zhì)量就很差了，幾乎終年都沉浸在一股惡臭當(dāng)中，糞便不能處理好，造口還會反復(fù)發(fā)炎、潰爛，那種生活正常人很難想象?！?/p>

31歲的鄭媛媛實(shí)際長得甜美秀氣，但是盡管開朗如她，依然選擇不再結(jié)婚，“我學(xué)會了接受殘缺的自己，但是沒法強(qiáng)迫別人接受我，不是人人都有勇氣和一個造口人生活的。”

“年輕造口人越來越多”

從業(yè)超過27年的葉新梅是中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院護(hù)理部副主任，擁有國際造口治療師資格，她表示，永久性造口人的接受程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于那些臨時(shí)安裝造口的病人，“很多病人最初完全不能接受?！钡且膊⒉皇撬信R時(shí)造口人都那么順利，在臨時(shí)造口人中，有將近兩成會因?yàn)樾g(shù)后恢復(fù)、后遺癥等問題成為永久性造口人。

讓葉新梅擔(dān)心的是，這些年在廣州接診的病患中，年輕人越來越多，“十幾歲的都有，過去造口人多數(shù)是老人家，倒沒覺得什么，可是這幾年來，20多歲成為永久造口人的年輕人越來越多?！?/p>

事實(shí)上，結(jié)直腸癌已經(jīng)成為廣州癌癥發(fā)病率第二高的惡性腫瘤，死亡率也上升為癌癥中的第三位。中國人結(jié)直腸癌的平均發(fā)病率是48.9歲，而美國白人是69.8歲，“造口對于一個30歲的人還是一個70歲的人來說，意義完全不同?！?/p>

“造口人的心理障礙仍是一個很嚴(yán)峻的問題。”葉新梅說，造口術(shù)后護(hù)理的治療、藥物和材料也都沒有被納入醫(yī)保，高質(zhì)量護(hù)理一個月費(fèi)用超過1500元，最基礎(chǔ)的護(hù)理一個月也要500元。

“人們對造口人的認(rèn)識還很陌生，對于他們的社會支援和幫助也很有限，如果環(huán)境能更好些，也許很多人在死亡和造口的選擇中就不會那么糾結(jié)了?！比~新梅說，最主要的是，年輕人也要學(xué)會定期去進(jìn)行大便潛血和腸鏡的檢查，在臨床上，愿意做大便潛血檢查的僅占5%，腸鏡檢查的只有3%。

學(xué)者：不當(dāng)怪物再談接納

12月9日，在中山大學(xué)移民與族群研究中心和騰信研究院聯(lián)合組織的首屆互聯(lián)網(wǎng)人類學(xué)研討會上，中山大學(xué)人類學(xué)博士龔霓提交了歷時(shí)1年多完成的調(diào)研報(bào)告《從身體到社會——醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)向》，她一共與55名造口人進(jìn)行了詳細(xì)的訪談和記錄。

“身體變化讓人羞恥”

記者：在醫(yī)院進(jìn)行田野調(diào)查時(shí)，你覺得造口對人最大的影響和改變是什么？

龔霓：他們多數(shù)對這個問題都感到很羞恥，好像是自己犯了錯，而不是自己很不幸。肛門從隱秘的背后被移到了正對著他人的前部，并要長期掛著造口袋，糞便無法控制甚至可能隨時(shí)會溢出，這一切都會挑戰(zhàn)作為成年人的尊嚴(yán)和自信。

記者：最大的困難是什么?

龔霓：正常人每天處理自己的糞便很簡單，一上廁所水一沖就完了，但是這個最基本簡單的事情對于造口人來說就變得很難。腸道沒有肌肉控制的能力，糞便排出的時(shí)候，他們是沒有感覺的，所以會老是去摸，同時(shí)要躲避身邊人，這份心理壓力對人很摧殘。

記者：造口對他們的生活改變大嗎？

龔霓：臨時(shí)造口的患者可能會好一點(diǎn)，一般在造口治療期，他們選擇暫時(shí)停止工作、遠(yuǎn)離社交圈，將自己封閉起來，等造口取掉后再回歸正常生活。而對于永久性造口的患者來說，家庭變故是最常見的，尤其是年輕女性，很多都面臨被配偶拋棄的問題。男性也有，因?yàn)橹蹦c癌也可能會影響生育和正常的性功能，對婚姻來說是一個很大的挑戰(zhàn)。

接受新的自己不容易

記者：你接觸的案例中有恢復(fù)得特別好的嗎？

龔霓：不多，醫(yī)院有一個“造口人之家”的社團(tuán)組織，會有志愿者定期慰問和看望新病友，其中有幾個熱心年長的造口人都是永久性造口，他們對自己的接受度很高，還組織一起去泡溫泉，心態(tài)很好，家庭的支持很重要。但大部分造口人最初都會在這么方面遇到很多困難，比如為了不讓孩子知道自己靠肚子上的一個洞排泄，在家里洗袋子都偷偷摸摸的，或者因?yàn)槌粑侗患胰讼訔?，幾乎我訪談的造口人都有造口袋泄漏的經(jīng)歷，滿身都是糞便的經(jīng)歷一定不是什么愉快的回憶，會讓人很窘迫。

記者：你接觸的案例中有寧愿死也不愿接受造口的患者嗎？

龔霓：有，有些是自己不能接受，一些是家人明確反對，有一名男性患者和妻子一起跟造口治療師談治療方案的時(shí)候，妻子當(dāng)場表示，如果做造口就立刻跟他離婚。

記者：你覺得我們可以為他們做些什么？

龔霓：這些年，結(jié)直腸癌患者越來越多，因此出現(xiàn)的造口人群體也是越來越大的，我覺得公眾最起碼先了解這個群體的存在，認(rèn)識越多，歧視越少，了解越多，他們的壓力越小，先不把他們當(dāng)怪物，才能具體地談接納和幫助。