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“蝴蝶寶貝”的痛苦:關注大皰性表皮松解癥

2014年06月11日 10:09 | 作者:劉喜梅 | 來源:人民政協(xié)報
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  “蝴蝶寶貝”急需更多的關懷

  “因為大皰性表皮松解癥沒有納入醫(yī)保范疇,患者只能自籌經費,這可是一筆巨額開支。”林志淼說,除了經濟壓力,患者及其家屬還要承受難以名狀的心理和精神壓力。而在一些發(fā)達國家,“蝴蝶寶貝”出生后,政府部門、醫(yī)療保險及社會團體等各方面的救助,特別是社會團體對于患兒的治療及父母的心理狀態(tài)穩(wěn)定起到了相當重要的作用。

  “更令人難過的是,受限于信息溝通不暢、經濟壓力以及醫(yī)療水平限制,不少患者要幾經周折才能被確診,還有部分患者會在生命早期因無力醫(yī)治被父母遺棄或死亡。”林志淼感嘆,罕見病降臨本身就已經是患者及其家庭的不幸,要想克服不幸,需要的不只是醫(yī)生的治療,同時還有全社會更多的了解、關注和呵護。

編輯:于瑋琳


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關鍵詞:大皰性表皮松懈癥 遺傳病 蝴蝶寶貝

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