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關愛結(jié)核病人 遠離“白天不懂夜的黑”

2019年12月24日 17:01 | 作者: 楊迪 | 來源:人民網(wǎng)
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人民網(wǎng)北京12月24日電 (記者 楊迪)提起令人恐懼的疾病,可能人們第一時間會想到癌癥、白血病等難以治愈的絕癥。但是,有一種曾經(jīng)被稱之為“白色瘟疫”的疾病,時至今日,很多人認為它已經(jīng)消失了,但實際上,世衛(wèi)組織最新發(fā)布的一期《全球結(jié)核病報告》顯示,2018年全球約有1000萬人染上這一疾病,每年有150萬人因之失去生命,這就是——結(jié)核病。

現(xiàn)在,結(jié)核病仍是全球十大死因之一,也是最大的單一感染性病原體致死原因(高于艾滋?。?。

在百度貼吧肺結(jié)核吧,一位患者這樣描述自己患病后的感受:“不敢出門,不敢著風。親戚相聚的時候,不敢去盤子里夾菜,不敢對著兄弟姐妹說話?!薄拔沂且粋€特殊的人,我是一個結(jié)核病人。沒有人明白自己的苦,就像白天不懂夜的黑?!?/p>

結(jié)核病,它看起來似乎很遠,但實際上離我們很近。了解結(jié)核病、有效預防和治療結(jié)核病,即使是在現(xiàn)在,也應當受到每一個人的高度重視。

結(jié)核病離我們有多遠?

結(jié)核病是伴隨人類歷史最長,造成死亡人數(shù)最多的慢性傳染病。在20世紀40年代鏈霉素等抗結(jié)核藥物發(fā)明之前,結(jié)核病幾乎是不治之癥。

在患過結(jié)核病的人中,既有奮筆疾書“橫眉冷對千夫指”的作家魯迅,又有以一首《你是人間的四月天》震動文壇的林徽因,也有寫過“冬天來了,春天還會遠嗎”的浪漫主義詩人雪萊。此外,還有肖邦、契訶夫、卡夫卡、席勒、勞倫斯、蕭紅、李嘉誠等眾多耳熟能詳?shù)拿帧?/p>

在古今中外的文學著作中,也充滿了對結(jié)核病的描述,例如魯迅作品《藥》中的華小栓,曹雪芹《紅樓夢》中的林妹妹,小仲馬《茶花女》中的瑪格麗特等。

結(jié)核病又被稱作“癆病”。它由結(jié)核桿菌引起,理論上可以感染除了頭發(fā)和指甲外的任何器官,但最常見的感染部位是肺。

肺結(jié)核主要是通過呼吸道傳染,一般是飛沫傳播。但并不是所有結(jié)核病患者都會傳染。傳染性肺結(jié)核患者在咳嗽、打噴嚏、大聲說話時,把帶有結(jié)核菌的飛沫播散到空氣中,周圍人群吸入帶菌飛沫即可能受到傳染。

結(jié)核病如果不治療,幾乎不能自愈。即使患者進行規(guī)范治療,也至少需要持續(xù)6個月以上。

雖然危害嚴重,但結(jié)核病仍是可防、可控、可治的傳染病。其預防的重要措施就是早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療。如果不規(guī)律服藥而導致治療失敗,一旦轉(zhuǎn)變?yōu)槟退幏谓Y(jié)核,將會導致病死率高、療程長、治愈率低、醫(yī)療費用高等嚴重后果。

例如,當自己或周圍的人出現(xiàn)咳嗽咳痰兩周以上或痰中帶血時,要懷疑是否得了肺結(jié)核,及時到醫(yī)療機構(gòu)就診;當被診斷為肺結(jié)核時,要積極配合社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)務人員進行調(diào)查核實,并到定點醫(yī)療機構(gòu)診治;進行抗結(jié)核治療時,要配合結(jié)防機構(gòu)和社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)務人員的督導服藥管理工作,按時服藥、按期復診,確保治愈。

終止結(jié)核病是一場“硬戰(zhàn)”

在我國,即便到了現(xiàn)在,結(jié)核病疫情也非常嚴峻。目前,我國的結(jié)核病發(fā)病人數(shù)居全球第三位。

近年來,我國在結(jié)核病防治工作方面已經(jīng)取得了顯著進展。結(jié)核病報告發(fā)病率從2012年的70.6/10萬下降到2018年的59.3/10萬,結(jié)核病死亡率穩(wěn)步下降。

但是,由于八成以上的肺結(jié)核病人生活在農(nóng)村或是流動人口,這為開展結(jié)核病防治工作帶來了巨大挑戰(zhàn)。

對于一些生活在農(nóng)村地區(qū)的老百姓來說,治療結(jié)核病的高昂費用令他們難以承受,加之對結(jié)核病的危害性和傳染性認識不夠等原因,一些患者往往會選擇放棄治療。這不僅會導致對患者自身的嚴重危害,也會增加將疾病傳染給他人的風險。

中國疾病預防控制中心結(jié)核病預防控制中心政策規(guī)劃部原主任姜世聞介紹,結(jié)核病的治療時間長,普通肺結(jié)核需要6至8個月,耐多藥結(jié)核需要18至24個月,廣泛耐藥則需要36個月。隨便停藥或未遵醫(yī)囑服藥會導致耐藥的情況更加惡化,使治療方案更加復雜。

“與此對應,結(jié)核病的治療費用也較高?!苯缆劮Q,按照世衛(wèi)組織推薦的方案,一位耐藥患者的治療支出大約需要20萬元至30萬元人民幣。

“最貧困地區(qū)也是結(jié)核病發(fā)病率和死亡率最高的地方?!鄙w茨基金會聯(lián)席主席比爾·蓋茨說,支持結(jié)核病綜合防控模式的推廣,將加快中國扶貧工作的進展,使所有人都能負擔得起診斷和治療費用,使最弱勢的群體有機會擺脫貧困。

2017年,國務院辦公廳印發(fā)了《“十三五”全國結(jié)核病防治規(guī)劃》,并提出要增加抗結(jié)核藥品供給,提高患者門診和住院醫(yī)療費用保障水平,減少患者因經(jīng)濟原因終止治療,避免因病致貧、因病返貧。

國家衛(wèi)健委還與比爾及梅琳達·蓋茨基金會合作開展了結(jié)核病防治項目(以下簡稱“中蓋結(jié)核病防治項目”),在過去十年間分三個階段進行探索,努力構(gòu)建和實施新的結(jié)核病和耐多藥結(jié)核病防治模式,提升中國結(jié)核病,特別是耐多藥結(jié)核病的防控質(zhì)量。

2016年至2019年,中蓋結(jié)核病防治項目在浙江、吉林和寧夏三個省全面推廣了結(jié)核病綜合防治模式,覆蓋人口達9000萬,助力三個省份提前實現(xiàn)了國家結(jié)核病防治十三五規(guī)劃的主要指標,疾病防控效果和社會效果均得以顯現(xiàn)。

——十年前,診斷耐藥結(jié)核病需要2個月,現(xiàn)在使用新技術只需2個小時;

——十年前,結(jié)核病患者每天需要吃13片藥,如今只需吃3片;

——在傳統(tǒng)的二線藥物治療下,耐藥結(jié)核病的治愈率平均50%左右,而現(xiàn)在由于項目引入的新藥,初步結(jié)果顯示患者治愈率可以提高到85%;

——得益于政府增加結(jié)核病專項投入和多部門籌資等舉措,現(xiàn)在耐藥患者的醫(yī)療費用中,個人承擔部分不超過10%。

“十三五”結(jié)核病防治規(guī)劃發(fā)布后,除了浙江、吉林和寧夏三個省,還有多個省份已陸續(xù)將肺結(jié)核治療費用納入醫(yī)保門診支付范圍。如陜西省已經(jīng)將肺結(jié)核(包括耐多藥肺結(jié)核)納入基本醫(yī)療保險門診特殊病種支付和報銷范圍,門診報銷比例不低于70%。河南省規(guī)定參保患者患病第一診斷為肺結(jié)核,實行全省范圍肺結(jié)核按病種付費,實現(xiàn)了對結(jié)核病患者的全覆蓋等。

在2018年全國結(jié)核病防治工作會議上,國家衛(wèi)生健康委員會疾控局副局長王斌表示,在“十三五”結(jié)核病防治規(guī)劃策略引領下,將啟動中國2035年終止結(jié)核病的行動計劃。

“這將是一場硬戰(zhàn)?!苯缆勗u價說,要通過實施醫(yī)保先行、財政兜底,加強新疫苗、藥品和診斷工具的技術研發(fā)等一系列工作,來提高耐藥結(jié)核病患者的發(fā)現(xiàn)率和成功治療率。

“關愛”是控制結(jié)核病疫情的關鍵

人們對于肺結(jié)核的第一印象往往是“談之色變”。由于很多人對治療、預防結(jié)核病的相關知識缺乏,結(jié)核病特別是肺結(jié)核患者往往會面臨被排斥、被隔絕、看不起等局面。一些患者得了肺結(jié)核以后,親朋好友對其避而遠之、冷眼相待,有的幸福家庭甚至由此破裂。因此,一些患者確診患上肺結(jié)核后的第一個想法不是積極治療,而是如何隱瞞病情。

記者采訪過的幾位肺結(jié)核患者中,有的人擔心會丟掉工作,有的人害怕影響婚姻關系,還有的則擔心周圍人的眼光,怕被“說三道四”。

在這種“病恥感”的引導下,對患者的治療必然會產(chǎn)生不利影響,可能普通肺結(jié)核因為治療不及時轉(zhuǎn)化為耐藥肺結(jié)核,同時也會因結(jié)核病毒長期持續(xù)傳播而產(chǎn)生難以預計的社會影響。

結(jié)核病不僅是公共衛(wèi)生問題,也是社會問題,恰如其分的社會關愛對于促進結(jié)核病患者積極配合治療,可以起到至關重要的作用。消除社會歧視,改善社會健康教育水平,則是提高肺結(jié)核患者防控效果的一個有效途徑。

在浙江衢州市常山縣,有一支“移動結(jié)核門診”志愿服務團隊在結(jié)核病患者人文關懷方面邁出了一大步。

這支志愿服務團隊的主要工作內(nèi)容就是針對行動不便、孤寡老人、合并癥嚴重、藥副反應嚴重、家庭經(jīng)濟困難等有特殊就醫(yī)需求的結(jié)核病患者,提供主動上門診療服務。

按理說,這種主動上門服務應該受到患者的歡迎,但現(xiàn)實情況是,因為肺結(jié)核是傳染病,很多人對其談之色變,一些患者因為擔心受歧視私自隱瞞了病情,還有一些農(nóng)村老人感覺醫(yī)院的救護車開到自家門口“不吉利”,因此,志愿服務團隊剛開展上門服務時并不順利。

為了表示對病人的理解和尊重,志愿服務團隊想出各種辦法幫助病人保護隱私。比如不開救護車開普通公務車,不穿白大褂穿便服,在村口隱蔽的地方診療等,用細致的管理、貼心的服務,無私的奉獻,將健康送到了每一位急需幫助的結(jié)核病人家中。

2018年12月,陜西省第一家“耐多藥結(jié)核患者最基本人文關懷服務包”測試點在西安市胸科醫(yī)院誕生。該院院長李向前介紹,對于耐多藥結(jié)核病患者來說,除了有效的耐多藥規(guī)范診治之外,人文關懷尤為重要。測試點的醫(yī)護人員采用科學、耐心、細致、專業(yè)的講解來回答患者問題,消除患者疑慮,對于幫助患者樹立信心、樹立正確積極的觀念、順利完成療程起到了至關重要的作用。

電子藥盒的出現(xiàn),也是對患者關懷的一種具象體現(xiàn)。由于結(jié)核病服藥周期長,易導致患者忘記服藥或者中斷服藥,電子藥盒的提醒功能實現(xiàn)了為患者提高服藥依從性“保駕護航”的作用。

在國家衛(wèi)健委-蓋茨基金會結(jié)核病防治項目十周年研討會上,比爾·蓋茨專門介紹了中國創(chuàng)新制造的這種電子藥盒。他說:“為幫助患者每天堅持服藥,中國推出了提醒服藥的電子藥盒。這個方案非常簡單,而這也正是它的可貴之處?!?/p>

電子藥盒能為患者提供哪些“貼心”幫助?比爾·蓋茨介紹:“當?shù)氐脑\所將泡罩包裝的、30天劑量的藥品放在藥盒內(nèi)。每天同一時間,藥盒的燈會亮起并發(fā)出鈴聲,提醒患者服藥。在患者下一次去診所的前三天,藥盒的另一盞燈會亮起,并顯示患者需要去診所補充藥物的日期。醫(yī)護人員還可以通過藥盒內(nèi)的一個端口下載數(shù)據(jù),查看哪些病人沒有規(guī)律服藥,并進行跟進。結(jié)果顯示,這套提醒裝置可以把患者不堅持服藥的可能性減半。”

蓋茨基金會結(jié)核組副主任錢秉中對此指出,中國是第一個用隨機對照實驗驗證出電子藥盒可以增加患者服藥依從性的國家,還沒有其他的國家能夠做出這樣的成績,這也將是全球結(jié)核病防治的未來方向。

“我很高興地看到,中國為實現(xiàn)2030年可持續(xù)發(fā)展目標中的結(jié)核病防治目標所作出的承諾和努力。”比爾·蓋茨相信,全面實施國家衛(wèi)健委的新型結(jié)核病防治模式,有助于幫助中國早日達成提升人口健康和福祉的目標。 


編輯:張佳琪

關鍵詞:結(jié)核病 患者 肺結(jié)核 治療

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