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    輪椅姑娘徐瑞陽(yáng):有人驚訝我也敷面膜,為什么不能?

    2019年11月15日 09:42 | 來(lái)源:重慶晚報(bào)
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    “輪椅姑娘”徐瑞陽(yáng):

    我的頭腦里,裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂

    11月13日,下午3點(diǎn)20分。我開(kāi)著車,沿著山路往上,去尋找徐瑞陽(yáng)。

    她在四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)歌樂(lè)山上的宿舍里,坐著輪椅,等著我。脊肌萎縮癥,400萬(wàn)分之1的發(fā)病幾率。2001年云南昆明,出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”。

    今年18歲的她,以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的新生之一,隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽(yáng)。“輪椅姑娘”“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞,成了貼在她身上的標(biāo)簽。

    A、命運(yùn)

    “他們當(dāng)時(shí)估計(jì),我活不過(guò)4歲。”

    “這個(gè)世界是殘酷的。”徐瑞陽(yáng)如是說(shuō)。她的經(jīng)歷,是這句話的寫照。

    出生半年,她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿,也不能站立。兩歲左右,她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽(yáng)嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮,幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能。“他們當(dāng)時(shí)估計(jì),我活不過(guò)4歲”。

    在北京看病的經(jīng)歷,徐瑞陽(yáng)已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念,和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽(tīng)來(lái)的故事:“當(dāng)時(shí)正鬧非典,而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎。媽媽說(shuō)當(dāng)時(shí)她很無(wú)助,反而是我拉著她的手,叫她別擔(dān)心,我告訴她,我不會(huì)死的。”

    “可是,你害怕嗎?”我問(wèn)。

    “我怕過(guò),就像2012年世界毀滅的傳說(shuō),我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡,緊張地想,怎么還不毀滅?我媽常念叨,有命該生,無(wú)命該死。不是勸我,也不是勸她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解決的,就像2012。”徐瑞陽(yáng)笑了。在她的左側(cè),一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,模模糊糊襯映出她的笑容。

    B、標(biāo)簽

    “旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng),但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感,只有我自己知道。”

    “殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽(yáng),已經(jīng)有很多新聞報(bào)道,這些詞,成了貼在她身上的標(biāo)簽。貼標(biāo)簽,是人們方便、快捷去了解并記住一個(gè)人或事的辦法。

    但徐瑞陽(yáng)說(shuō):“我不愿被貼標(biāo)簽,我不安于在標(biāo)簽中存活。我有和常人一樣的生活方式,我是復(fù)雜的,我也是獨(dú)特的。”

    她覺(jué)得,自己有這種想法,和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系。

    6歲前,徐瑞陽(yáng)在家接受父母的教育,能認(rèn)1000多個(gè)漢字,會(huì)寫500個(gè)左右。“他們沒(méi)有把我當(dāng)成一個(gè)不正常的孩子,有時(shí)候,要求會(huì)更高。甚至……有點(diǎn)嚴(yán)苛,我手上沒(méi)有力氣,拿著鉛筆寫字,字跡很淡,會(huì)被要求自己把字擦掉重寫。”

    一家人外出,小小的徐瑞陽(yáng)免不了被注視。父親徐俊波曾對(duì)她說(shuō):“他們會(huì)看著你,只是因?yàn)樗麄儧](méi)見(jiàn)過(guò),他們沒(méi)有惡意。”

    6歲,入讀小學(xué)前的兩個(gè)月,父母拉著親友們,在徐瑞陽(yáng)面前扮演起路人的角色:“這個(gè)小朋友,你怎么不能動(dòng)啊?”“小朋友,你為什么要坐在輪椅上啊?”“為什么你和我們不一樣啊?”

    這一切,都是為了徐瑞陽(yáng)學(xué)會(huì)如何與小伙伴們相處,禮貌回答這些天真而殘忍的問(wèn)題。

    于是,從小徐瑞陽(yáng)就沒(méi)有給自己貼過(guò)標(biāo)簽。

    她說(shuō):“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng),但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感,只有我自己知道。也許,最適合我的標(biāo)簽,是幸運(yùn)吧。”

    C、同情

    “我不愿意僅僅被同情,我的頭腦里,裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂。”

    沒(méi)有標(biāo)簽,徐瑞陽(yáng)就普通了嗎?她依然坐著輪椅上學(xué),入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀,在校期間由阿姨看護(hù),體育課時(shí)一個(gè)人靜靜地坐在教室里,看著在操場(chǎng)上奔跑跳躍的同學(xué)。

    徐瑞陽(yáng)說(shuō):“我也接觸過(guò)很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感,不喜歡別人的同情和幫助,這會(huì)傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏,身體的缺憾,會(huì)讓我們的心靈更加敏感。”

    “那你呢?你會(huì)從情感上排斥嗎?”

    “我不愿意僅僅被同情,我的身體有缺憾,但我大腦健全,我能思考。我的頭腦里,裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂。”徐瑞陽(yáng)討厭單純的同情,但又時(shí)時(shí)警醒自己,不把他人的幫助當(dāng)作是對(duì)自尊的傷害。

    她說(shuō):“我相信,人的本性是善良的,這不是雞湯,這是我的成長(zhǎng)經(jīng)歷。我相信人們是善良的,我是靠著所有人的幫助,才一步一步走到今天。所以我寧愿相信,我們受到的一切的幫助,都源自他人最純粹的善意。我相信無(wú)論是怎樣的人,他的內(nèi)心深處都有一絲愛(ài)和溫柔,只是有的人覺(jué)得如果暴露出來(lái),自己會(huì)受傷。”

    自尊,從不靠別人給予,也不能被奪取。“我從小,成績(jī)就非常好。好的成績(jī),為我贏來(lái)了第一份自尊,可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的,就是體育課吧。”徐瑞陽(yáng)玩笑道:“所以我面對(duì)同學(xué)們,不僅沒(méi)有自卑,反而覺(jué)得智商上碾壓了他們。”

    媽媽說(shuō),徐瑞陽(yáng)從來(lái)沒(méi)有為自己的身體缺憾而哭泣,她為數(shù)不多的哭泣,都是因?yàn)榭荚嚊](méi)考好。

    編輯:董雨吉

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    關(guān)鍵詞:徐瑞陽(yáng) 輪椅

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