“輪椅姑娘”徐瑞陽(yáng)：

我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂

11月13日，下午3點(diǎn)20分。我開(kāi)著車，沿著山路往上，去尋找徐瑞陽(yáng)。

她在四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)歌樂(lè)山上的宿舍里，坐著輪椅，等著我。脊肌萎縮癥，400萬(wàn)分之1的發(fā)病幾率。2001年云南昆明，出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”。

今年18歲的她，以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的新生之一，隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽(yáng)。“輪椅姑娘”“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標(biāo)簽。

A、命運(yùn)

“他們當(dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過(guò)4歲。”

“這個(gè)世界是殘酷的。”徐瑞陽(yáng)如是說(shuō)。她的經(jīng)歷，是這句話的寫照。

出生半年，她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿，也不能站立。兩歲左右，她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥，這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽(yáng)嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能。“他們當(dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過(guò)4歲”。

在北京看病的經(jīng)歷，徐瑞陽(yáng)已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽(tīng)來(lái)的故事：“當(dāng)時(shí)正鬧非典，而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎。媽媽說(shuō)當(dāng)時(shí)她很無(wú)助，反而是我拉著她的手，叫她別擔(dān)心，我告訴她，我不會(huì)死的。”

“可是，你害怕嗎？”我問(wèn)。

“我怕過(guò)，就像2012年世界毀滅的傳說(shuō)，我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡，緊張地想，怎么還不毀滅？我媽常念叨，有命該生，無(wú)命該死。不是勸我，也不是勸她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解決的，就像2012。”徐瑞陽(yáng)笑了。在她的左側(cè)，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板，模模糊糊襯映出她的笑容。

B、標(biāo)簽

“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng)，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感，只有我自己知道。”

“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽(yáng)，已經(jīng)有很多新聞報(bào)道，這些詞，成了貼在她身上的標(biāo)簽。貼標(biāo)簽，是人們方便、快捷去了解并記住一個(gè)人或事的辦法。

但徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“我不愿被貼標(biāo)簽，我不安于在標(biāo)簽中存活。我有和常人一樣的生活方式，我是復(fù)雜的，我也是獨(dú)特的。”

她覺(jué)得，自己有這種想法，和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系。

6歲前，徐瑞陽(yáng)在家接受父母的教育，能認(rèn)1000多個(gè)漢字，會(huì)寫500個(gè)左右。“他們沒(méi)有把我當(dāng)成一個(gè)不正常的孩子，有時(shí)候，要求會(huì)更高。甚至……有點(diǎn)嚴(yán)苛，我手上沒(méi)有力氣，拿著鉛筆寫字，字跡很淡，會(huì)被要求自己把字擦掉重寫。”

一家人外出，小小的徐瑞陽(yáng)免不了被注視。父親徐俊波曾對(duì)她說(shuō)：“他們會(huì)看著你，只是因?yàn)樗麄儧](méi)見(jiàn)過(guò)，他們沒(méi)有惡意。”

6歲，入讀小學(xué)前的兩個(gè)月，父母拉著親友們，在徐瑞陽(yáng)面前扮演起路人的角色：“這個(gè)小朋友，你怎么不能動(dòng)啊？”“小朋友，你為什么要坐在輪椅上啊？”“為什么你和我們不一樣啊？”

這一切，都是為了徐瑞陽(yáng)學(xué)會(huì)如何與小伙伴們相處，禮貌回答這些天真而殘忍的問(wèn)題。

于是，從小徐瑞陽(yáng)就沒(méi)有給自己貼過(guò)標(biāo)簽。

她說(shuō)：“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng)，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感，只有我自己知道。也許，最適合我的標(biāo)簽，是幸運(yùn)吧。”

C、同情

“我不愿意僅僅被同情，我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂。”

沒(méi)有標(biāo)簽，徐瑞陽(yáng)就普通了嗎？她依然坐著輪椅上學(xué)，入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀，在校期間由阿姨看護(hù)，體育課時(shí)一個(gè)人靜靜地坐在教室里，看著在操場(chǎng)上奔跑跳躍的同學(xué)。

徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“我也接觸過(guò)很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感，不喜歡別人的同情和幫助，這會(huì)傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏，身體的缺憾，會(huì)讓我們的心靈更加敏感。”

“那你呢？你會(huì)從情感上排斥嗎？”

“我不愿意僅僅被同情，我的身體有缺憾，但我大腦健全，我能思考。我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂。”徐瑞陽(yáng)討厭單純的同情，但又時(shí)時(shí)警醒自己，不把他人的幫助當(dāng)作是對(duì)自尊的傷害。

她說(shuō)：“我相信，人的本性是善良的，這不是雞湯，這是我的成長(zhǎng)經(jīng)歷。我相信人們是善良的，我是靠著所有人的幫助，才一步一步走到今天。所以我寧愿相信，我們受到的一切的幫助，都源自他人最純粹的善意。我相信無(wú)論是怎樣的人，他的內(nèi)心深處都有一絲愛(ài)和溫柔，只是有的人覺(jué)得如果暴露出來(lái)，自己會(huì)受傷。”

自尊，從不靠別人給予，也不能被奪取。“我從小，成績(jī)就非常好。好的成績(jī)，為我贏來(lái)了第一份自尊，可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的，就是體育課吧。”徐瑞陽(yáng)玩笑道：“所以我面對(duì)同學(xué)們，不僅沒(méi)有自卑，反而覺(jué)得智商上碾壓了他們。”

媽媽說(shuō)，徐瑞陽(yáng)從來(lái)沒(méi)有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數(shù)不多的哭泣，都是因?yàn)榭荚嚊](méi)考好。