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    目前孤獨(dú)癥終生無法治愈 四歲之前是最佳干預(yù)期

    2018年04月26日 09:44 | 來源:中國青年報(bào)
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    大齡孤獨(dú)癥患者和他們的媽媽一起演唱《好想和你一起走很久》。劉昶榮/攝

    4月1日,可容納上千人的首都師范大學(xué)活動中心進(jìn)行了一場世界孤獨(dú)癥日公益展演,當(dāng)天,很多孤獨(dú)癥患者和他們的家長來到現(xiàn)場。在3個(gè)多小時(shí)的活動中,會場一直很嘈雜,甚至突然會出現(xiàn)尖叫聲。

    尖叫聲一直持續(xù),循著聲音,可以看到一個(gè)二十多歲的年輕人在忘我地吼叫,身邊一位略微駝背的中年人一邊安撫著年輕人,一邊盡快地推著他離開會場。會場大門關(guān)閉后,還能聽到尖叫聲在樓道里回響。

    這些被稱為來自星星的孤獨(dú)癥患者,往往活在自己的世界中,不懂“外界”的行為規(guī)則,“外界”也因?yàn)椴涣私舛鵁o法理解他們行為背后的需求。看似“怪異”,甚至帶有攻擊性和破壞力的行為,也常常讓孤獨(dú)癥患者被人們疏遠(yuǎn)、歧視。目前,尚無藥物可對其進(jìn)行有效治療,是一種無法治愈且伴隨終身的疾病。

    那位孤獨(dú)癥患者在被請離會場的時(shí)候,另一位孤獨(dú)癥患者的媽媽正在臺上發(fā)言,她說:“從孤獨(dú)癥患者的生命全程來看,在嬰幼兒時(shí)機(jī),他們會因?yàn)檎?guī)康復(fù)機(jī)構(gòu)的缺乏,貽誤最佳康復(fù)的時(shí)期;到學(xué)齡期則會因融合教育學(xué)校的缺失,被學(xué)校拒絕或者是勸退。”

    “進(jìn)入大齡階段以后,由于大齡機(jī)構(gòu)和支持性就業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)的缺乏,許多孩子被迫退居家中;特別是伴隨孤獨(dú)癥患者年紀(jì)的增長,他們的父母也因年老體衰,逐漸失去了照料他們的能力,而現(xiàn)在,我國孤獨(dú)癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)和可以收容他們的養(yǎng)老院機(jī)構(gòu)幾乎是空白。”

    我國最近一次關(guān)于孤獨(dú)癥的流行病學(xué)調(diào)查還是在2001年,調(diào)查顯示發(fā)病率大約是千分之一。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香告訴中國青年報(bào)·中青在線記者,此次調(diào)查只是把典型的孤獨(dú)癥患者列入其中,大量的疑似孤獨(dú)癥患者并未統(tǒng)計(jì)。而根據(jù)賈美香的臨床經(jīng)驗(yàn),近幾年來就診的孤獨(dú)癥患者在不斷增加,除去大家對疾病知曉率的提高,她認(rèn)為,孤獨(dú)癥在我國的發(fā)病率有所增長。

    兩歲左右,孤獨(dú)癥疾病癥狀變得明顯

    面對這種尚無藥物可治愈的精神類疾病,“早發(fā)現(xiàn),早診斷,早干預(yù)”是目前公認(rèn)的最佳治療手段。一般認(rèn)為,6歲以前干預(yù),效果比較明顯。在賈美香看來,“4歲之前應(yīng)該是最佳干預(yù)期。”

    “追物不追人”是孤獨(dú)癥患者嬰幼兒期最典型的癥狀。賈美香曾經(jīng)接診過6個(gè)月大被懷疑患孤獨(dú)癥的患兒,患兒的媽媽是一位醫(yī)生,她發(fā)現(xiàn)自己的寶寶對玩具和其他物體的聲音都有積極反饋,唯獨(dú)對媽媽等親人的聲音沒有反應(yīng)。通過在線問診平臺,這位身在福建的媽媽給賈美香發(fā)了一段孩子的視頻,經(jīng)過視頻分析和與家長的溝通,賈美香確診其有孤獨(dú)癥的癥狀。

    可喜的是,通過持續(xù)有效的干預(yù)訓(xùn)練,這個(gè)目前已經(jīng)1歲半的孤獨(dú)癥患兒和媽媽有了明顯的互動,“不像以前,叫他很多遍,都沒有反應(yīng)。現(xiàn)在孩子已經(jīng)有了少量的主動語言,與人眼光對視增多了,回應(yīng)媽媽的頻率和對媽媽的依戀都多了。”賈美香告訴記者,大部分孤獨(dú)癥患者的語言功能發(fā)育都會延遲,很多孤獨(dú)癥兒童兩三歲還不會說話。

    賈美香說,孤獨(dú)癥的發(fā)病年齡在3歲之前,一般情況下,患兒在一歲左右,便有蛛絲馬跡可循,兩歲左右開始有明顯癥狀。對于孤獨(dú)癥的干預(yù),賈美香認(rèn)為越早越好。

    “正常孩子從3個(gè)月開始就顯示出對撫養(yǎng)人的關(guān)注,18個(gè)月的時(shí)候便很愿意和周圍熟悉的人進(jìn)行交流互動。而孤獨(dú)癥孩子則一般不會對周圍的親朋好友表現(xiàn)出興趣,眼神交流偏少,呼叫名字很難有眼光對視及應(yīng)答,這是比較容易分辨的幾個(gè)特點(diǎn)。”4月7日,在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心主辦的孤獨(dú)癥臨床與研究最新進(jìn)展國際研討會上,華盛頓大學(xué)孤獨(dú)癥中心臨床服務(wù)主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也對如何區(qū)分孤獨(dú)癥孩子給出了建議。

    杰西卡·格林森進(jìn)一步指出,有的孤獨(dú)癥患兒會表現(xiàn)出一些刻板的行為,比如反復(fù)地重復(fù)某句話,行為上則是類似不停地原地轉(zhuǎn)圈等機(jī)械性的行為;更早期的孩子則會在玩玩具時(shí),缺乏創(chuàng)造力和想象力,比如拿到一個(gè)汽車只會推來推去、開門關(guān)門等。

    家長的“病恥感”會讓孩子錯(cuò)過最佳干預(yù)期

    目前,對于孤獨(dú)癥的診斷,沒有儀器設(shè)備和生化指標(biāo),只能通過臨床大夫?qū)⒆拥男袨橛^察及一些量表的填寫來確認(rèn)。然而賈美香告訴記者,由于很多家長不愿意承認(rèn)自己的孩子是孤獨(dú)癥患者,會在填寫量表時(shí)給出錯(cuò)誤信息,“這給我們診斷孤獨(dú)癥工作帶來了很大的困擾。”

    診斷的錯(cuò)誤會延誤孤獨(dú)癥患兒的最佳治療干預(yù)期,對孩子包括整個(gè)家庭的影響是不可逆的。一項(xiàng)有3581份有效調(diào)查問卷、涵蓋全國30個(gè)省(區(qū)、市)的中國孤獨(dú)癥家庭需求報(bào)告顯示,52.4%有孤獨(dú)癥孩子的被調(diào)查家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孩子,而在這些家庭中,離婚比例高達(dá)16.9%。

    賈美香告訴記者,有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的,孩子的爺爺奶奶,包括爸爸,都不承認(rèn)孩子有病;有的家庭成員甚至?xí)谠\室里吵起來。然而,家長的健康是保證孩子進(jìn)步的重要因素,賈美香指出,不僅需要有健康的體質(zhì),更需要保持心理上的絕對健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子訓(xùn)練的重要條件。

    孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性疾病,可能與遺傳有一定的相關(guān)性。家族親屬中有孤獨(dú)癥患者,或者已經(jīng)有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的夫妻,如果還有生育計(jì)劃,就應(yīng)該高度注意新生兒的早期發(fā)育。

    對于孤獨(dú)癥的治療干預(yù),賈美香表示,她在臨床中很少用藥,基本上以行為干預(yù)為主。至于現(xiàn)在市面上那些宣稱可以治療孤獨(dú)癥,并許諾高治療率的藥品、針劑,賈美香建議家長謹(jǐn)慎選用。因?yàn)橛盟幉划?dāng),會對孤獨(dú)癥患者,尤其是嬰幼兒患者,產(chǎn)生很大的毒副作用。

    在由北京大學(xué)第六醫(yī)院、北大醫(yī)療兒童中心共同舉辦的世界孤獨(dú)癥日公益展演現(xiàn)場,一位孤獨(dú)癥媽媽說,希望我能比孩子多活一天,白發(fā)人送黑發(fā)人在別的家庭是悲劇,而對孤獨(dú)癥患者家庭來說則成為夢想和心愿。

    該如何減少孤獨(dú)癥家庭的這種絕望和悲涼?在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)條件下,“早發(fā)現(xiàn),早診斷、早干預(yù)”或許是公認(rèn)的最優(yōu)解決辦法。

    編輯:趙彥

    關(guān)鍵詞:孤獨(dú)癥 無法治愈 世界孤獨(dú)癥日 最佳干預(yù)期

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