新華社北京５月１７日電　題：攜手同行，不再孤獨(dú)——寫(xiě)在第二十五次全國(guó)助殘日之際

　　新華社記者劉奕湛

　　“我們要活的比他們長(zhǎng)久，這樣才能一直照顧他們到老。”雙胞胎兄弟寶寶和貝貝的父親無(wú)奈地說(shuō)。

　　寶寶和貝貝出生后，活潑可愛(ài)，是一個(gè)眾人羨慕的家庭。但是隨著孩子逐漸長(zhǎng)大，家人卻發(fā)現(xiàn)他們遲遲不肯開(kāi)口，特別喜歡攀高，喜歡旋轉(zhuǎn)，絲毫不懂什么是危險(xiǎn)。

　　“兩兄弟之間沒(méi)有交流，甚至從來(lái)沒(méi)有拉過(guò)手，送到醫(yī)院后診斷出兩個(gè)孩子都患有孤獨(dú)癥。”孩子父親說(shuō)。

　　孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是一種先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)。孤獨(dú)癥致病原因不明，但人數(shù)卻一直呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。

　　全國(guó)第二十五次助殘日首次聚集孤獨(dú)癥兒童，其主題為“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，走向美好未來(lái)”。以期盼越來(lái)越多的人關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)，感受到來(lái)自社會(huì)各界的溫暖與關(guān)愛(ài)。

　　近年來(lái)，針對(duì)日益增長(zhǎng)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需求，中國(guó)殘聯(lián)逐步將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)納入重點(diǎn)業(yè)務(wù)工作安排，著力開(kāi)展了貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)扶持、康復(fù)人員培訓(xùn)等工作。

　　在中央財(cái)政支持下，２００９年至２０１５年，中國(guó)殘聯(lián)投入經(jīng)費(fèi)４．６８億元，組織實(shí)施“貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)項(xiàng)目”，為近４萬(wàn)名３—６歲的貧困家庭中的孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助。

　　同時(shí)，各地還充分發(fā)揮地方優(yōu)勢(shì)，加大補(bǔ)貼和幫扶力度，幫助更多的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　?。玻埃保澳瓿錾你邈澹冢硽q時(shí)被確診為孤獨(dú)癥。“當(dāng)時(shí)我們?nèi)业氖杖耄旧隙冀o他交了學(xué)費(fèi)。”沐沐母親說(shuō)：“后來(lái)了解到國(guó)家有貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)項(xiàng)目，不僅可以到指定機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，我們還享受了每年１２０００元的補(bǔ)助，這才讓我們又看到了希望。”

　?。玻埃保衬曛粒玻埃保的?，中國(guó)殘聯(lián)實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育試點(diǎn)項(xiàng)目，制定了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入辦法、康復(fù)服務(wù)規(guī)范、機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)等文件，組織開(kāi)展“孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律創(chuàng)建活動(dòng)”，連續(xù)３年扶持５０個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，以此帶動(dòng)全國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)規(guī)范建設(shè)和發(fā)展。

　　此外，還組織編寫(xiě)《孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》，定期舉辦“孤獨(dú)癥兒童康復(fù)學(xué)科帶頭人培訓(xùn)班”及“孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)班”。

　　除了康復(fù)訓(xùn)練，學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童少年的教育工作也得到逐步推進(jìn)。目前，學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童少年主要通過(guò)在普通學(xué)校隨班就讀或在培智學(xué)校就讀接受義務(wù)教育。截至２０１４年底，國(guó)家共資助４．２６萬(wàn)家庭經(jīng)濟(jì)困難殘疾兒童接受惠普性學(xué)前教育，其中孤獨(dú)癥兒童３６００多人次。

　　伴隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的快速發(fā)展，孤獨(dú)癥問(wèn)題得到了全社會(huì)越來(lái)越多的關(guān)注和支持，早期干預(yù)、多措并舉的康復(fù)手段給孩子們的未來(lái)帶來(lái)了希望。

　　２０１４年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》顯示，對(duì)于孩子得到職業(yè)培訓(xùn)和支持性就業(yè)的需求強(qiáng)度為８０．２％，有９３％的家長(zhǎng)認(rèn)為目前孩子無(wú)法得到職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持。成年自閉癥人士因缺乏職業(yè)培訓(xùn)，沒(méi)有單位愿意接收，自閉癥患者社會(huì)勞動(dòng)就業(yè)也基本空白——大多數(shù)患者只能被“圈養(yǎng)”在家中。

　　為了解決成年之后孤獨(dú)癥患者的生活問(wèn)題，各級(jí)康復(fù)機(jī)構(gòu)在開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，正逐步開(kāi)展孤獨(dú)癥患者的生活、就業(yè)技能培訓(xùn)。

　　武漢禧樂(lè)兒童康復(fù)中心開(kāi)設(shè)了園藝培訓(xùn)和西點(diǎn)烘焙課程；鄭州康達(dá)能力訓(xùn)練中心開(kāi)展了紙雕、陶藝、美工等適合大齡孤獨(dú)癥孩子的課程；湖北宜昌的“雨人筷樂(lè)”餐廳中，４名孤獨(dú)癥患者正在從事幫廚、清潔、送餐等輔助性工作。

　　扶殘助殘，全國(guó)各地紛紛行動(dòng)起來(lái)：

　　——河北、重慶開(kāi)展助殘公益項(xiàng)目。整合社會(huì)力量，以點(diǎn)對(duì)點(diǎn)的幫扶方式，幫助殘疾人實(shí)現(xiàn)愿望和夢(mèng)想。

　　——上海、吉林組織舉辦孤獨(dú)癥兒童主題繪畫(huà)活動(dòng)。在展示孤獨(dú)癥孩子自身能力的同時(shí)，也為社會(huì)創(chuàng)造了走進(jìn)殘疾兒童內(nèi)心世界的機(jī)會(huì)。

　　——湖北省舉行孤獨(dú)癥學(xué)術(shù)論壇活動(dòng)，邀請(qǐng)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)家就孤獨(dú)癥兒童康復(fù)手段開(kāi)展學(xué)術(shù)交流。

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　　夢(mèng)想定會(huì)實(shí)現(xiàn)，希望就在眼前。黨和政府對(duì)殘疾人事業(yè)格外關(guān)心、格外關(guān)注，殘疾人事業(yè)站在新起點(diǎn)上，為包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的廣大殘疾人規(guī)劃出幸福美好生活的新藍(lán)圖。

　　為了充分了解各類(lèi)殘疾人的基本狀況和需求，向廣大殘疾人提供精準(zhǔn)化服務(wù)，２０１５年，中國(guó)殘聯(lián)啟動(dòng)了全國(guó)殘疾人基本服務(wù)狀況和需求專(zhuān)項(xiàng)調(diào)查，對(duì)持有第二代《中華人民共和國(guó)殘疾人證》的殘疾人及暫未持證的０－１５歲疑似殘疾兒童逐一調(diào)查，重點(diǎn)了解殘疾人在生活救助、社會(huì)保障、康復(fù)服務(wù)、接受教育、就業(yè)幫扶、權(quán)益維護(hù)等方面的現(xiàn)有服務(wù)狀況、托底服務(wù)需求等內(nèi)容。

　　今年１月，國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》指出，爭(zhēng)取到２０２０年，殘疾人權(quán)益保障制度基本健全、基本公共服務(wù)體系更加完善，殘疾人事業(yè)與經(jīng)濟(jì)社會(huì)協(xié)調(diào)發(fā)展；殘疾人社會(huì)保障和基本公共服務(wù)水平明顯提高，幫助殘疾人共享我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展成果。

　　保障殘疾人權(quán)益的多項(xiàng)政策辦法陸續(xù)出臺(tái)，殘疾人享有的社會(huì)公共服務(wù)更加完備。

　　——新修訂的《殘疾人航空運(yùn)輸管理辦法》進(jìn)一步規(guī)范了殘疾人航空運(yùn)輸?shù)墓芾砗头?wù)，保護(hù)了殘疾人在航空運(yùn)輸過(guò)程中的合法權(quán)益。

　　——《殘疾人參加普通高等教育招生全國(guó)統(tǒng)一考試管理規(guī)定（暫行）》中規(guī)定，盲、聾、肢殘學(xué)生可以申請(qǐng)以合理便利的方式參加全國(guó)高考。

　　——視障旅客可以攜帶導(dǎo)盲犬乘坐火車(chē)、地鐵。

　　——全國(guó)殘疾人服務(wù)熱線和全國(guó)殘疾人信訪信息系統(tǒng)正式開(kāi)通。

　　“要使貧困和重度殘疾人的基本生活得到穩(wěn)定的制度性保障，盡快幫助他們擺脫貧困，在制定各項(xiàng)福利保障政策時(shí)，要特別關(guān)心和兼顧殘疾人的實(shí)際困難，把好政策、好福利落實(shí)到殘疾人身上。要努力讓殘疾人更好地融入社會(huì)，獲得更多的發(fā)展機(jī)會(huì)，讓他們生活每年都有新變化。”中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪說(shuō)。（完）