孤獨(dú)癥康復(fù)專家現(xiàn)場義診引發(fā)的話題——

孤獨(dú)癥家庭何以走出“孤獨(dú)”

中國青年報(bào)·中青在線記者 章正

90后海南年輕人朱明(化名)自從做了父親之后，白天在縣城開摩的，晚上還在酒吧做服務(wù)員，生活的壓力讓他喘不過氣來。說起4歲的孩子，他眉頭緊鎖，嘆了一口氣：“小孩子是孤獨(dú)癥，現(xiàn)在4歲了，在老家訓(xùn)練了10個(gè)月，可是還沒有好轉(zhuǎn)。”他一邊抱怨著，一邊看著兩米之外鬧騰的孩子。

近日，一場特殊的義診活動在海口市中國殘疾人福利基金會孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地進(jìn)行。10位國內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域知名專家，為來自海南、貴州、西藏等12個(gè)省市(區(qū)、市)近300名孤獨(dú)癥兒童提供了免費(fèi)服務(wù)。

與眾不同的是，在這個(gè)基地，不僅有專業(yè)的場地和老師，而且創(chuàng)新治療方法，甚至還用馬術(shù)幫助患孤獨(dú)癥的孩子康復(fù)。記者見到了來自臺灣的馬術(shù)治療師王挽華，“兩個(gè)陪騎師，一個(gè)領(lǐng)馬員，還有一個(gè)馬術(shù)治療師共同幫助孩子完成康復(fù)訓(xùn)練，無論在注意力還是在嗅覺、聽覺、觸覺等不同感官上的訓(xùn)練都符合康復(fù)訓(xùn)練的理論”。

我國尚未對孤獨(dú)癥做過全國流行病學(xué)調(diào)查

“寶貝，瓶子是什么顏色的？”在義診現(xiàn)場，國內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香對一名孤獨(dú)癥患兒發(fā)問。

孩子并沒有搭理她，就像沒有聽到一樣。

賈美香又耐心地問了一遍。孩子眼睛沒瞧她，輕輕地說了一句：“蓋子是藍(lán)色的。”

“他跟人沒有眼神交流，你叫他，他連看都不看，對物品的認(rèn)知也是機(jī)械性的記憶。”賈美香醫(yī)生解讀孤獨(dú)癥孩子的行為說。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥。近年來，媒體對孤獨(dú)癥的報(bào)道越來越多，可是我國究竟有多少孤獨(dú)癥孩子，并沒有權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)字。

“我國還沒有做過關(guān)于孤獨(dú)癥的全國流行病學(xué)調(diào)查。”賈美香坦言，這是一項(xiàng)空白。

據(jù)賈美香的估計(jì)，中國孤獨(dú)癥譜系障礙比率和世界其他國家相似，約為1%，其中0到14歲的兒童患病者可能達(dá)300余萬人。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升和大眾對孤獨(dú)癥的了解發(fā)現(xiàn)，患孤獨(dú)癥的孩子年齡越來越小。

說起孤獨(dú)癥的病因，到現(xiàn)在為止還是世界醫(yī)學(xué)界未攻克的難題。賈美香推測，孤獨(dú)癥可能與生物遺傳、大腦神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育有關(guān)，但孤獨(dú)癥目前無法治愈，只能通過干預(yù)治療使其更好地融入社會。

為什么要關(guān)注孤獨(dú)癥孩子？“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。”賈美香說。

她表示，康復(fù)訓(xùn)練的意義是，讓孩子從小接受能力訓(xùn)練，解決未來他們的生活自理問題。

孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然介紹，孤獨(dú)癥起病于3歲之前，3歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。一般來說，6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。

孤獨(dú)癥家庭支持體系有待完善

在孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練上，我國與發(fā)達(dá)國家的差距在哪里？表現(xiàn)之一，我國目前還沒有孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的教材。

“有教材才會有規(guī)范性。”致力于研究孤獨(dú)癥的中國康復(fù)研究中心副主任張通認(rèn)為，如果沒有教材，康復(fù)訓(xùn)練可能存在不規(guī)范的現(xiàn)象，甚至在一些機(jī)構(gòu)可能會好心辦壞事。

為何不能直接使用國外現(xiàn)有的教材？孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然進(jìn)一步解釋：“美國就有相關(guān)教材，不能把美國的教材直接翻譯過來使用，兩個(gè)國家對孤獨(dú)癥的認(rèn)知和接納水平完全不一樣。”

國家層面對孤獨(dú)癥家庭的支持，我國與發(fā)達(dá)國家有什么樣的差別？賈美香介紹，在我國，殘聯(lián)組織會給每個(gè)孤獨(dú)癥孩子每年配套1.2萬元的康復(fù)費(fèi)用，在經(jīng)濟(jì)條件好的省份可能更多。可是，對于孤獨(dú)癥的康復(fù)，我國還沒有納入到醫(yī)保體系之中。反觀一些發(fā)達(dá)國家，孤獨(dú)癥孩子康復(fù)的費(fèi)用，由國家的醫(yī)保體系來支付，家庭負(fù)擔(dān)的比例較少。

她介紹，除了資金的支持體系不同外，這些發(fā)達(dá)國家的孤獨(dú)癥孩子可以在社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)，因?yàn)檫@些社區(qū)醫(yī)院有相應(yīng)的配套措施，這是我國基層所不具備的條件。由于發(fā)達(dá)國家對孤獨(dú)癥患兒及時(shí)進(jìn)行康復(fù)，很多孩子可以與正常孩子一起上幼兒園。

我國曾出現(xiàn)這樣的個(gè)案，孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入幼兒園上學(xué)，出現(xiàn)一些情緒問題，其他家長聯(lián)合要求學(xué)校將孤獨(dú)癥孩子轉(zhuǎn)走。在一些發(fā)達(dá)國家，是否會遇到類似的尷尬？

“在美國，孤獨(dú)癥孩子融入課堂有困難時(shí)，有專門的輔助老師陪伴上課進(jìn)行支持。我國一些學(xué)校也開始嘗試，可是如果輔助老師不夠?qū)I(yè)，輔助很難起到效果。” 孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然說。

賈美香還遇到過這樣的個(gè)案，一位孤獨(dú)癥患者50多歲了，父親已經(jīng)去世，母親也患有癌癥。孤獨(dú)癥孩子長大該怎么辦？這是擺在這些家庭面前的實(shí)際問題。

賈美香認(rèn)為，除了為孤獨(dú)癥患兒提供康復(fù)之外，國家還要為孤獨(dú)癥孩子開展專業(yè)的職業(yè)教育培訓(xùn)。另外，國家不妨為愛心企業(yè)配套優(yōu)惠政策，為患兒提供簡單勞動機(jī)會，比如負(fù)責(zé)給超市上貨等。同時(shí)，國家可以嘗試建立針對孤獨(dú)癥家庭的信托基金，為有經(jīng)濟(jì)條件的家庭解除后顧之憂，即便父母離世，也可以維持孤獨(dú)癥患者的生活水平。

專家建議出臺孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)

在義診現(xiàn)場，很多孤獨(dú)癥患兒家長有一個(gè)共同的煩惱，很多孩子在各地民辦機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療，可是效果并不明顯。

張通也觀察到類似的現(xiàn)象。目前國內(nèi)僅有的1000多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中，90%以上為民間機(jī)構(gòu)，因?yàn)樵缙诳祻?fù)資源匱乏，甚至有很多孤獨(dú)癥患者家長會自己出來創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。但就總體情況而言，因?yàn)閷I(yè)技術(shù)人員匱乏、缺乏專業(yè)培訓(xùn)及技術(shù)規(guī)范、管理規(guī)范和規(guī)范化的評估、治療等干預(yù)手段，孤獨(dú)癥康復(fù)效果不明顯。

毋庸置疑，過去由于對孤獨(dú)癥重視不足，民辦機(jī)構(gòu)對孤獨(dú)癥的科普和康復(fù)工作具有積極的作用。可是，讓賈美香擔(dān)心的是，由于一些機(jī)構(gòu)康復(fù)手段不夠規(guī)范，讓孩子錯(cuò)過了最佳的康復(fù)時(shí)期，以至于影響他們未來生活質(zhì)量。

“錯(cuò)過了最佳康復(fù)年齡，由于這些孩子的自控能力很弱，很難融入到學(xué)校之中，很多老師對孤獨(dú)癥疾病不了解，把這些孩子拒之門外。”這讓賈美香很痛心。

類似的孤獨(dú)癥民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)或?qū)W校，分別由民政、教育、殘聯(lián)等不同的部門進(jìn)行管理，加之還沒有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，孤獨(dú)癥患兒接受康復(fù)的效果也參差不齊。

賈美香建議，對從事孤獨(dú)癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)和學(xué)校，國家應(yīng)該進(jìn)行統(tǒng)一管理，并盡快確立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

賈美香還提出，不妨對全國婦幼保健系統(tǒng)的醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，提高孤獨(dú)癥的診斷能力，讓婦幼保健系統(tǒng)成為第一關(guān)卡，及時(shí)發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子。同時(shí)，在國家層面，也應(yīng)提高特殊教育學(xué)校接納孤獨(dú)癥孩子的能力。

有業(yè)內(nèi)人士直言，由于待遇所限，孤獨(dú)癥康復(fù)治療領(lǐng)域難以吸引最優(yōu)秀的人才進(jìn)入。張通表示，從長遠(yuǎn)來看，我國還是要聚焦于培養(yǎng)這一領(lǐng)域的人才。此外，還要關(guān)注民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員培養(yǎng)，提高他們在康復(fù)過程中的規(guī)范性，讓人才的層次更加豐富。

孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地也打算做相應(yīng)的探索。負(fù)責(zé)人楊智然介紹，基地組建了陣容強(qiáng)大的專家顧問委員會，包括賈美香在內(nèi)的眾多國內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家將會商討建立孤獨(dú)癥行業(yè)技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系。同時(shí)，基地也會開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作，“請進(jìn)來”同時(shí)“走出去”，一方面基地的專家老師到其他機(jī)構(gòu)做指導(dǎo)，同時(shí)其他機(jī)構(gòu)的老師過來接受集中培訓(xùn)。