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    患孤獨癥小伙義務教育9年只有一個同桌:媽媽

    2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來源: 中國青年報
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    對于26歲的北京小伙兒小邱而言,生命是一場精確的周而復始。他每天雷打不動地在11點50分準時下樓去吃午飯。他走路時雙手緊貼褲縫,速度是常人的2到3倍。

    他衣著整潔,白皙的臉上架著一副眼鏡,后腦一撮頭發(fā)總是桀驁不馴地翹著,格外扎眼。

    他每天的工作,是坐在一間鬧哄哄的教室的角落,伏在一張窄窄的工作臺上制作教具。他給紙上的小動物圖案涂色,把8只小鳥的羽毛涂成黃色,眼睛涂成藍色,然后一個個剪下,成為孩子們上課的教具。

    只要不開口,沒人能發(fā)現(xiàn)他的秘密。但這個秘密注定無法隱藏太久。每當有人喊他的名字,他會立即起身,雙手緊貼褲縫,眼光散亂地掃過對方,又迅速落到地面,用高八度的聲音機械地說:“你好!”

    這里是北京一家孤獨癥康復機構(gòu)。小邱是一名26歲的孤獨癥患者。他的面前是6個同病相憐的幼童。從某種程度上來說,他們是他的過去。

    一個男孩愣愣地盯著窗外,老師喊他也不理睬。另一個男孩的任務是從一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓著沙子,對花朵視而不見。6個孩子中唯一的女孩扎著短羊角辮,每次眨眼都特別用力,將胖胖的小臉皺成一團。

    在教室的后墻邊,幾位家長屈腿坐在低矮的藍色木凳上,眼睛緊緊盯著孩子,神色中是濃得化不開的凝重。她們是家長,都是從外地趕來陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內(nèi)蒙古赤峰市巴林左旗,兒子患病后,夫妻倆就請了長假,帶著孩子到了北京。

    長久以來,孤獨癥群體就像小邱腦后那撮翹起的頭發(fā),顯得與這個世界格格不入,并且正在快速生長。美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心2015年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,美國孤獨癥的發(fā)病率為1/45。

    據(jù)北京市殘疾人聯(lián)合會2004年對北京市0~14歲孤獨癥人口統(tǒng)計,孤獨癥發(fā)生率約為1.53%。中國尚未有全國的數(shù)據(jù)調(diào)查。

    這些人有時被稱為“星星的孩子”。他們孤獨地生活在地球,茫然尋找著像普通人一樣生存的權(quán)利。

    她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領(lǐng)的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口

    張嵐不喜歡北京。她不喜歡這里高昂的房價和擁擠的交通,可是半年前,她和丈夫放棄了老家的工作,一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內(nèi),每天輾轉(zhuǎn)兩三個地點,清晨出門,回家已是晚上8點。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復訓練。

    瑞瑞出生的時候,這個漂亮的男嬰讓全家沉浸在興奮中。可是快一歲半了,他也不怎么說話。一開始,張嵐以為他只是發(fā)育較晚,但情況越來越嚴重,他的語言能力長期停留在最多說兩個字的水平,有時雙手會舉在空中抖動,有時會看著一樣東西長久地出神。

    張嵐幾乎跑遍了當?shù)氐尼t(yī)院,可是縣醫(yī)院沒有兒童精神科,只有普通兒科,那里的醫(yī)生說瑞瑞沒病。赤峰市一家三級甲等醫(yī)院的3位兒科醫(yī)生會診,同樣一無所獲,給出的建議只有一個:“去北京吧。”

    從巴林左旗縣到北京的大巴車每天一班,單程10個小時,凌晨3點到達北京六里橋車站。那是去年8月,北京最炎熱的時節(jié)。到達之后,張嵐發(fā)現(xiàn)為了掛一個北京大學第六醫(yī)院的兒童精神科專家號,人們凌晨兩三點就在醫(yī)院門前排起了長隊。

    編輯:梁霄

    關(guān)鍵詞:孤獨癥 義務教育 媽媽

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