安寧病房護(hù)士正陪住院患者聊天。

馬偕紀(jì)念醫(yī)院提供

蘇文浩醫(yī)師正在為記者介紹馬偕紀(jì)念醫(yī)院安寧病房的隱藏氧氣裝置。

本報(bào)記者 馮學(xué)知攝

12月3日，一場(chǎng)并不起眼的活動(dòng)——“2017臺(tái)北安寧研討會(huì)”，在臺(tái)北市聯(lián)合醫(yī)院仁愛(ài)院區(qū)落幕。來(lái)自世界各地的安寧療護(hù)專家學(xué)者共同簽署了一份《2017臺(tái)北宣言》，建議推動(dòng)居家安寧緩和照護(hù)團(tuán)隊(duì)直接進(jìn)入小區(qū)，同時(shí)鼓勵(lì)家屬積極參與照護(hù)，培養(yǎng)末期照護(hù)能力。

有敏銳的臺(tái)媒觀察到：全球都將面臨越來(lái)越嚴(yán)重的老齡化問(wèn)題，末期病患照顧任務(wù)越來(lái)越繁重，居家安寧照護(hù)顯然是未來(lái)趨勢(shì)，經(jīng)過(guò)多年發(fā)展，臺(tái)灣安寧事業(yè)已具備向社區(qū)發(fā)展的條件。

那么，安寧療護(hù)在臺(tái)灣究竟發(fā)展如何？

“有時(shí)候，他們更需要嗎啡，而不是插管”

位于新北市淡水區(qū)的馬偕紀(jì)念醫(yī)院淡水分院，是臺(tái)灣安寧療護(hù)的起點(diǎn)，1990年，臺(tái)灣第一個(gè)安寧病房在此產(chǎn)生。如今，這里是臺(tái)灣規(guī)模最大的安寧中心之一。走進(jìn)中心大樓，暖色調(diào)的裝修風(fēng)格和隨處可見(jiàn)的圣誕節(jié)掛飾，讓這里看起來(lái)完全不像是一家醫(yī)院。采訪馬偕紀(jì)念醫(yī)院放射腫瘤科主治醫(yī)師蘇文浩時(shí)，陸續(xù)碰到幾位與他熱情寒暄的患者。說(shuō)是患者，其實(shí)除了病號(hào)服，再?zèng)]有能判斷他們身份的特征。“單從狀態(tài)看，你能發(fā)現(xiàn)他們都已經(jīng)到了癌癥末期了嗎？”蘇文浩私下感慨道。從1992年開(kāi)始到放射腫瘤科工作，他見(jiàn)過(guò)太多在痛苦中離世的癌癥末期患者，直到安寧療護(hù)得到普遍應(yīng)用。

對(duì)于安寧療護(hù)，臺(tái)灣安寧照顧基金會(huì)的網(wǎng)站上有這樣一句描述：安寧療護(hù)是由一組醫(yī)療專業(yè)人員，用完整的癥狀緩解醫(yī)療以及愛(ài)心陪伴末期病人走完人生最后一程，并且協(xié)助病人及家屬面對(duì)死亡的各種調(diào)適。蘇醫(yī)師進(jìn)一步解釋道，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)救治以延長(zhǎng)患者生命為目的，但卻讓患者在巨大痛苦中離世，安寧療護(hù)則旨在幫助末期病人和家屬正確面對(duì)死亡，讓病人舒適、從容、有尊嚴(yán)地走完人生的最后一段路。“末期患者深受病痛折磨，有時(shí)候他們更需要嗎啡，而不是插管。”蘇文浩說(shuō)道。

醫(yī)護(hù)人員的理念要轉(zhuǎn)變，民眾觀念的轉(zhuǎn)變更重要。“中國(guó)人都講好死不如賴活著，20多年前你要敢不救，病人家屬要告你的。”臺(tái)灣南投醫(yī)院放射腫瘤科主任翁益強(qiáng)想起上個(gè)世紀(jì)90年代初臺(tái)灣剛起步的安寧療護(hù)，頗覺(jué)不易。翁益強(qiáng)說(shuō)話很用力、語(yǔ)速很快，他自嘲這是跟家屬溝通練出來(lái)的。“有的時(shí)候因?yàn)榈懒x或情感問(wèn)題，家屬對(duì)是否讓病人進(jìn)入安寧病房存在疑慮甚至分歧，你必須得跟他們說(shuō)清楚。”他回憶，跟家屬最長(zhǎng)的一次溝通，花了4個(gè)多小時(shí)。

據(jù)臺(tái)灣衛(wèi)生部門統(tǒng)計(jì)，自2000年臺(tái)灣《安寧緩和醫(yī)療條例》頒布實(shí)施后，癌癥患者接受安寧服務(wù)的比例逐年平穩(wěn)增加，從2000年的7%擴(kuò)大至2015年的55.6%。由排斥到接受再到普及，民眾接受程度的逐步提高，蘇文浩將其歸功于公益組織宣導(dǎo)。

“我的宣導(dǎo)會(huì)最年輕的聽(tīng)眾是小學(xué)生。”除了擔(dān)任馬偕紀(jì)念醫(yī)院放射腫瘤科的主治醫(yī)師，蘇文浩還擔(dān)任臺(tái)灣安寧照顧協(xié)會(huì)的理事長(zhǎng)。在工作之余，他花了大量時(shí)間組織協(xié)會(huì)成員深入到各類病友會(huì)、學(xué)校等場(chǎng)所進(jìn)行生命教育，擔(dān)任培訓(xùn)講師。在各類公益組織的影響下，不少名人政要也作出了正面示范，預(yù)立志愿書(shū)，臺(tái)灣安寧療護(hù)的氛圍日漸濃厚。

安寧療護(hù)規(guī)模越大，社會(huì)總體醫(yī)療負(fù)擔(dān)越小

隨著臺(tái)灣民眾對(duì)安寧療護(hù)的接受程度越來(lái)越高，安寧療護(hù)并不僅僅局限于安寧病房和癌癥末期病人了。從1990年第一間安寧病房誕生，全臺(tái)目前共有53家安寧病房，總床數(shù)共718床；提供安寧居家照顧的機(jī)構(gòu)74家，從事安寧共照（即為沒(méi)有入住安寧病房的其他科室患者提供安寧療護(hù)照顧的醫(yī)護(hù)模式）的醫(yī)療機(jī)構(gòu)72家。據(jù)蘇文浩介紹，馬偕紀(jì)念醫(yī)院安寧病房只有25張病床，但去年有700多人接受安寧照顧，其中絕大部分通過(guò)安寧共照的形式。

“臺(tái)灣安寧療護(hù)從產(chǎn)生至今，一共經(jīng)歷了2次安寧運(yùn)動(dòng)。”據(jù)介紹，第一次安寧運(yùn)動(dòng)處于觀念普及層次，對(duì)象還只局限于癌癥末期病人，場(chǎng)所由安寧病房拓展到其他病房和患者家庭；第二次安寧運(yùn)動(dòng)則將對(duì)象擴(kuò)大至非癌癥末期病人。

由于安寧照顧費(fèi)用不菲，某種程度上說(shuō)，安寧照顧范圍的不斷擴(kuò)大，源于健保基金支付范圍的擴(kuò)大。早期只有癌癥、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元萎縮（俗稱“漸凍癥”）被納入健保支付范圍，后來(lái)逐步擴(kuò)大至失智癥、其他大腦變質(zhì)（如嚴(yán)重中風(fēng)或腦傷）、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及慢性腎衰竭等8類疾病；支付的服務(wù)種類也由安寧病房逐步擴(kuò)大至安寧共照、安寧居家照顧。

看起來(lái)支付范圍的擴(kuò)大會(huì)帶來(lái)相關(guān)保險(xiǎn)支出的增加，但社會(huì)總體醫(yī)療負(fù)擔(dān)卻降低了。臺(tái)灣醫(yī)學(xué)界有數(shù)據(jù)表明，2012年臨終前最后一次住院住在加護(hù)病房的4.2萬(wàn)多個(gè)病患人次中，有超過(guò)一半接受臨終前無(wú)效醫(yī)療。比較病人臨終前在加護(hù)病房與安寧病房的花費(fèi)，加護(hù)病房病人平均每人次申報(bào)費(fèi)用是安寧病房患者的5倍之多。衛(wèi)生主管部門的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)也發(fā)現(xiàn)，死亡前一個(gè)月內(nèi)接受安寧療護(hù)，每人減少約32000元（新臺(tái)幣，下同）醫(yī)療支出；若死亡前6個(gè)月接受安寧療護(hù)，每人減少約10.7萬(wàn)元醫(yī)療支出。有學(xué)者估計(jì)，近兩年由于安寧療護(hù)的普及，臺(tái)灣健保基金至少節(jié)約了10%的支出。

“絕大多數(shù)醫(yī)院的安寧服務(wù)都是賠錢在做。”蘇文浩透露，健保基金給付安寧療護(hù)不問(wèn)具體醫(yī)療項(xiàng)目，而是按人頭和天數(shù)付費(fèi)，如給付安寧病房的標(biāo)準(zhǔn)是每個(gè)患者每天6409元，“有時(shí)候病人檢查一次身體，一天的補(bǔ)助就沒(méi)了。”蘇文浩坦言，一些醫(yī)院為降低總體成本，不得不犧牲醫(yī)療品質(zhì)。

安寧療護(hù)人才缺失，可能是最大短板

有臺(tái)灣“安寧療護(hù)之母”美譽(yù)的臺(tái)灣成功大學(xué)護(hù)理學(xué)系榮譽(yù)教授趙可式也有著類似的擔(dān)憂。“對(duì)安寧品質(zhì)優(yōu)越的醫(yī)院缺乏獎(jiǎng)勵(lì)措施，低劣的沒(méi)有糾正辦法，現(xiàn)有的評(píng)鑒制度也無(wú)法準(zhǔn)確反映真實(shí)情況。”趙可式擔(dān)心，不建立起公平的稽核制度，不僅無(wú)法確保安寧品質(zhì)，讓患者和家屬受二次傷害，也無(wú)法留住愿意走入安寧病房服務(wù)的人才。

翁益強(qiáng)表示，對(duì)人才流失的擔(dān)憂并不多余，“安寧療護(hù)的質(zhì)量即取決于醫(yī)護(hù)人員的水平。” 采訪翁益強(qiáng)時(shí)，他正在臺(tái)北組織11月的第二場(chǎng)培訓(xùn)。他強(qiáng)調(diào)，培養(yǎng)一名安寧從業(yè)人員并不容易。

臺(tái)灣業(yè)界為開(kāi)展安寧療護(hù)制定了非常詳細(xì)的實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)，如《安寧住院療護(hù)病房設(shè)置》中規(guī)定，每個(gè)病房應(yīng)配備一名主治醫(yī)師，每個(gè)病床配一名護(hù)理師，每3張床設(shè)一名病患服務(wù)員，每個(gè)病房有一名專職社會(huì)工作人員，部分醫(yī)院還會(huì)聘用專職心理師或宗教人員。按照現(xiàn)有規(guī)定，要成為安寧病房的醫(yī)師，必須要擁有第一專科執(zhí)業(yè)執(zhí)照才能報(bào)考，且要經(jīng)過(guò)至少80小時(shí)的安寧相關(guān)教育訓(xùn)練和40小時(shí)的實(shí)習(xí)訓(xùn)練。即使看似技術(shù)含量最低的病患服務(wù)員也必須要經(jīng)過(guò)至少100小時(shí)的相關(guān)訓(xùn)練才能上崗。

因應(yīng)人才培養(yǎng)的需要，臺(tái)灣衛(wèi)生部門建立了統(tǒng)一的培訓(xùn)和課時(shí)認(rèn)證體系。依托臺(tái)灣安寧照顧基金會(huì)、臺(tái)灣安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)、臺(tái)灣安寧緩和護(hù)理學(xué)會(huì)等非政府組織設(shè)置課程，開(kāi)展培訓(xùn)、考試。采訪翁益強(qiáng)時(shí)，臺(tái)灣安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)張賢政正應(yīng)邀前來(lái)為學(xué)員授課。今年已為多場(chǎng)培訓(xùn)授課的他發(fā)現(xiàn)，看似頻密的培訓(xùn)課程卻依舊只能覆蓋到少數(shù)人、各家組織的課程設(shè)計(jì)連貫性不強(qiáng)。“每次培訓(xùn)都能看到很多來(lái)自各大醫(yī)院的熟面孔，社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員很少，重復(fù)培訓(xùn)和培訓(xùn)不足的問(wèn)題同時(shí)存在。”面向社區(qū)的安寧服務(wù)已經(jīng)推開(kāi)，服務(wù)范圍也越來(lái)越大，張賢政擔(dān)心，安寧人才不足可能將成為影響安寧品質(zhì)的最大短板。

翁益強(qiáng)認(rèn)為，提高安寧療護(hù)從業(yè)的待遇是解決人才問(wèn)題的基礎(chǔ)條件。“現(xiàn)在很少有專職的安寧醫(yī)師，大家基本上都要在其他科室有所兼職。”他指出，由于安寧療護(hù)的經(jīng)費(fèi)問(wèn)題，醫(yī)師很難從中獲得合理收入，主要收入反而來(lái)自在其他科室的出診。至于護(hù)理師和服務(wù)員就更少了，人員流失更嚴(yán)重。“許多同行受道義的感召投身這行，最后只能因?yàn)樯?jì)被迫離開(kāi)。”翁益強(qiáng)無(wú)奈地說(shuō)。