我來(lái)自山東省德州市夏津縣一所民辦特殊教育學(xué)校。學(xué)校是1992年我高中畢業(yè)后創(chuàng)辦的,到現(xiàn)在已經(jīng)24年了,目前有756名學(xué)生,172名老師。今年7月學(xué)校被山東省教育廳命名為“夏津特教模式”,學(xué)校探索的醫(yī)教結(jié)合模式也正在全國(guó)推廣。雖然取得了一些成績(jī),但學(xué)校還是遇到了一些困難。

一、 辦學(xué)成本比較高。學(xué)校學(xué)費(fèi)不高,全托費(fèi)用是一個(gè)月600元。為適應(yīng)殘疾學(xué)生成長(zhǎng)發(fā)展的需要,2013年,學(xué)校創(chuàng)辦了具有醫(yī)療資質(zhì)的康復(fù)醫(yī)院,走了醫(yī)教結(jié)合的路子。成立醫(yī)院后,設(shè)備和人力成本都在逐漸增加,但學(xué)生支付的費(fèi)用不能增加,所以運(yùn)轉(zhuǎn)成本非常高。學(xué)校辦醫(yī)院是很難的事情,所以需要國(guó)家加大對(duì)義務(wù)教育階段民辦特教學(xué)校的支持力度。

二、 殘疾兒童獲得持久康復(fù)非常難。我們的探索證明,醫(yī)教結(jié)合符合殘疾兒童成長(zhǎng)發(fā)展需要。但目前沒(méi)有長(zhǎng)效機(jī)制保障殘疾兒童持續(xù)的康復(fù)需求?！笆濉逼陂g,中殘聯(lián)實(shí)施了一些計(jì)劃,挽救了一些孩子。但實(shí)施過(guò)程中有名額限制,分到民辦學(xué)校就很少了。對(duì)此,建議把殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目進(jìn)行整合,制定殘疾兒童救助康復(fù)工作機(jī)制,使殘疾兒童康復(fù)救助成為一項(xiàng)長(zhǎng)期制度或政策。

運(yùn)用基因科技等先進(jìn)手段,降低出生缺陷,可從源頭顯著減少盲、聾、愚等殘障發(fā)生,必將會(huì)把出生缺陷和助殘工作從“事后幫扶”轉(zhuǎn)入“提前預(yù)防”,給殘障事業(yè)注入科技力量。

先心病是現(xiàn)在出生缺陷率最高的,萬(wàn)分之四十,現(xiàn)在20%-30%的先心病是可以通過(guò)基因方式查出來(lái)的,包括自閉癥,還有百分之六七十的數(shù)據(jù)量現(xiàn)在不夠。但是如果結(jié)合影像,就是將基因和B超結(jié)合在一起,也有可能查出來(lái)。

基因測(cè)序的第一個(gè)突破性應(yīng)用是無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè),通過(guò)抽孕婦血,可知胎兒狀況,防控“唐氏綜合征”等出生缺陷。目前,全球已有400多萬(wàn)名孕婦接受此檢測(cè),其中中國(guó)超過(guò)50%,處于領(lǐng)先地位。對(duì)此,建議:

一、 將“基因防控出生缺陷”納入國(guó)家戰(zhàn)略,針對(duì)發(fā)病率較高、危害嚴(yán)重的遺傳病制定防控時(shí)間表和路線(xiàn)圖。

二、 選擇“唐氏綜合征”作為突破口,通過(guò)普及無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)項(xiàng)目以實(shí)現(xiàn)對(duì)該病的基本控制,包括列入臨床指南,降價(jià)至600元/例,在全國(guó)范圍納入醫(yī)保等。

三、 以多種安全方式支持基因產(chǎn)業(yè)推廣,大力扶持國(guó)產(chǎn)測(cè)序設(shè)備在各個(gè)領(lǐng)域的應(yīng)用。