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“十四五”:罕見病患者看病難看病貴該如何破解?

2020年11月25日 16:32  |  作者:王林  |  來源:中青報·中青網(wǎng)
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編者按

新的征程開啟了!今年10月,黨的十九屆五中全會審議通過的《中共中央關于制定國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十四個五年規(guī)劃和二〇三五年遠景目標的建議》勾畫出邁向社會主義現(xiàn)代化國家的路線圖。未來將發(fā)生哪些變化,我們現(xiàn)實中的諸多煩惱——房價高、看病貴、上學難……該如何破解?今天,我們推出“青年問策十四五”專欄,看看青年的期許,展望未來的5年、15年……

27歲的張笑是一位罕見病患者,她患有黏多糖貯積癥I型,從發(fā)病至今,她仍然保持著童年的身高,無法自己完成洗頭、穿襪子等動作,走路也得小心翼翼。

目前,她面臨的困惑是即便迎來了罕見病特效藥在國內(nèi)獲批上市,但巨額的醫(yī)藥費仍然讓許多病友只能望藥興嘆。她想知道的是,未來5年、15年,罕見病患者的看病難看病貴,如何破解?

黨的十九屆五中全會提出,要健全多層次社會保障體系,全面推進健康中國建設,實施積極應對人口老齡化國家戰(zhàn)略,加強和創(chuàng)新社會治理。《中共中央關于制定國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十四個五年規(guī)劃和二〇三五年遠景目標的建議》(以下簡稱《建議》)提出,未來5-15年要健全多層次社會保障體系,全面推進健康中國建設。

放眼將來,以“三醫(yī)聯(lián)動”(即醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥改革聯(lián)動)為支點撬動的新一輪醫(yī)療改革將釋放更多民生利好。困擾大家多時的看病難看病貴問題有望真正得到解決。

多了一份堅持的勇氣

雖然很難,但更多的是積極的變化。

今年,治療黏多糖貯積癥的特效藥——注射用拉羅尼酶濃溶液(商品名:艾而贊)獲批上市。雖然這款特效藥的價格是“天價”——以張笑的用藥量,全年需要300多萬元,但張笑還是覺得離自己的目標又近了一步。艾而贊的獲批上市,起碼可以讓更多病友看到新的希望。

最近,又傳來兩個好消息:相關藥企推出了“買二贈一”的優(yōu)惠,算下來艾而贊一年的藥價便宜了100多萬元;國內(nèi)藥企北??党勺罱残迹瑔影攘蛩狨ッ甫伦⑸湟旱纳虡I(yè)化環(huán)節(jié),這是中國首個且唯一的黏多糖貯積癥II型酶替代療法。張笑覺得又多了一份堅持下去的勇氣。

就全世界而言,罕見病患者的治療都是個難題,一方面,新藥開發(fā)成本高,藥企需要靠賣藥收回成本、獲取利潤,從而投入到新的藥品開發(fā)周期中;另一方面,因為用藥人群過少,單個患者的用藥成本居高不下,出現(xiàn)了許多“天價藥”。而“保基本”的醫(yī)保資金往往難以覆蓋這類人群,經(jīng)常陷入難以抉擇的尷尬境地:該保障大多數(shù)人的基本用藥,還是保障少部分人的救命之藥?

多年來,張笑他們一直致力于推動將艾而贊一類的特效藥納入醫(yī)保目錄。但顯而易見的是,醫(yī)保資金有限,將治療罕見病的特效藥納入醫(yī)保,并不容易。而降低醫(yī)療費用,解決看不起病的問題,顯然不只有“納入醫(yī)保”一條路徑,還有藥品集中采購談判,以及社會救助等多種機制。未來5年、15年,隨著中國經(jīng)濟的發(fā)展,醫(yī)療醫(yī)保體制的完善,將迎來更多積極的變化。

從1.3萬元到700元

從1.3萬元到700元,數(shù)字變化的背后是無數(shù)生命的救贖。

11月5日,我國首次開展的高值醫(yī)用耗材集中帶量采購在天津市開標,集中采購的對象是心臟冠脈支架。這是心臟介入手術中常用的一種醫(yī)療器械,具有疏通動脈血管的作用。在我國,每年約有100萬患者要植入心臟支架,但大多數(shù)心臟支架都依靠進口,價格居高不下。

經(jīng)過集中帶量采購,共有10種國產(chǎn)、進口的心臟支架產(chǎn)品中選,均價從1.3萬元左右下降至700元左右,降幅約93%。預計到明年1月,患者就能用上價格實惠的心臟支架。而這樣的改變,近幾年還發(fā)生了很多:藥品器械的審批加速、帶量采購擴容、按病種付費改革落地....。。

“未來5年,醫(yī)藥分家的趨勢還會加強,耗材、藥品在流通環(huán)節(jié)的水分會不斷下降,跟醫(yī)療機構和醫(yī)務人員的收入會慢慢脫離,他們可以靠醫(yī)療服務來取得合理的報酬?!敝袣W國際工商管理學院衛(wèi)生管理與政策中心主任、上海創(chuàng)奇健康發(fā)展研究院創(chuàng)始人蔡江南對中青報·中青網(wǎng)記者說。

蔡江南看來,過去5年的醫(yī)改有兩個突出表現(xiàn):一個是藥品、器械的審批進一步加快,加速了創(chuàng)新藥、仿制藥的發(fā)展;另一個是帶量采購、藥品支付方式等一系列改革。未來,每個老百姓都將從這些改革措施中獲益。

看病“有制度保障”,用藥有新的希望

看到小孫女蹦蹦跳跳的樣子,云南省蘭坪縣農(nóng)民張慶忠的臉上終于露出了久違的笑容。

2年前,張慶忠的小孫女出生后出現(xiàn)心跳過快、臉色發(fā)白等癥狀,送到醫(yī)院檢查才知道,孩子患有先天性心臟病。但這個貧困的家庭實在湊不出給孩子做手術的錢,小縣城的醫(yī)院也無法收治。危難之際,國家向他們伸出了手。對口支援的廣東省中醫(yī)院珠海醫(yī)院不僅免費收治了孩子,連往返珠海的交通費用都報銷了。

今年9月的一天,張慶忠抱著小孫女到蘭坪縣中醫(yī)院復診。在他的心里,有一個小愿望:以后能不能就在這里把病看了?畢竟,免費救治的機會不是每次都有。

“這個想法很快就會實現(xiàn)了?!碧m坪縣中醫(yī)院副院長李春恒告訴中青報·中青網(wǎng)記者。他指了指醫(yī)院后面一棟十幾層的新樓。這是這家縣級醫(yī)院的新大樓,總投資900多萬元,其中中央財政支持了很大一部分。建成之后,這里的設備、床位等都將更新?lián)Q代。

以“三醫(yī)聯(lián)動”為支點的新一輪醫(yī)療改革,正在讓無數(shù)個可能因病致貧的家庭迎來轉機。國家醫(yī)保局待遇保障司負責人樊衛(wèi)東日前在國新辦發(fā)布會上表示,目前總體看,貧困人口看病“有制度保障”基本實現(xiàn)了,基本醫(yī)療有保障的問題基本得到了解決。

隨著更多醫(yī)改舉措的落地,看不起病、看不好病的情況將逐漸減少,一藥難求的局面也將迎來轉變。

年輕醫(yī)護扎根,基層醫(yī)療“造血”

身為基層縣醫(yī)院的負責人,李春恒對未來的期待不只是來自這棟新建的大樓。在他的心里,這些扎根家鄉(xiāng)、逐漸成長的年輕醫(yī)護人員,才是未來本地老百姓的“健康守護者”。

90后醫(yī)生和李妹就是這樣一位“守護者”。去年,這個少數(shù)民族姑娘被選派到廣東珠海進修。在那里,對口支援的廣東省中醫(yī)院珠海醫(yī)院的醫(yī)生手把手教學,她也學會了一整套無痛胃鏡檢查的技術。她說,去珠海之前心里只有一個樸素的想法:“學會了這項技術,鄉(xiāng)親們在蘭坪本地就能做檢查了?!?/p>

因為飲食習慣偏辣、偏咸的緣故,蘭坪縣的消化道疾病多發(fā),但多年來,全縣沒有一家醫(yī)院能做無痛腸胃鏡的檢查。許多患者不得不遠赴100多公里外的大理求醫(yī)問藥,一些患者因為得不到及時救治,病情可能被拖延成危重癥。

今年,珠海市給蘭坪縣中醫(yī)院捐贈了一整套電子腸胃鏡檢查設備。和李妹也回到了家鄉(xiāng),幾乎每天都要給10多個患者做全方面的腸胃檢查。比這更讓李春恒開心的是,這幾年醫(yī)院得到的幫助正在“從輸血變?yōu)樵煅保贻p的醫(yī)護人員漸漸成長了起來。

基層醫(yī)療機構的建設,一直是醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的短板,也會是今后的投入重點。國家發(fā)改委7月發(fā)布的信息顯示,2020年中央下?lián)艿饺珖男l(wèi)生領域中央預算內(nèi)資金中,共有456.6億元??钣糜诩訌姽残l(wèi)生防控救治能力建設,包括全面提升縣域醫(yī)療衛(wèi)生服務能力、升級改造重大疫情救治基地、儲備一定數(shù)量的救治設施設備等。

在蔡江南看來,新冠肺炎疫情敲響了基層醫(yī)療體系的警鐘,今后基層醫(yī)療體系的建設重點應該放在醫(yī)務人員的技能提升、醫(yī)療服務的補償機制上,如此才能實現(xiàn)真正的分級診療,讓基層醫(yī)生發(fā)揮好“健康守門人”的作用。此外,他也認為隨著數(shù)字技術的發(fā)展,遠程醫(yī)療、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院也將在未來5-15年迎來快速發(fā)展。

近幾年,“互聯(lián)網(wǎng)+”全面鏈接醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保服務,線上可以開具處方藥,并且可以交由第三方配送。今年11月,明確符合條件的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療機構可以通過其依托的實體醫(yī)療機構,自愿“簽約”納入醫(yī)保定點范圍,“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)保支付將采取線上、線下一致的報銷政策。

“這幾個鏈條都能打通的時候,基層醫(yī)療也就能發(fā)展起來了?!辈探险f。

編輯:何方

關鍵詞:罕見病


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