“只要你還想，我就背你上學(xué)”

10歲左右，DMD患兒會(huì)陸續(xù)坐上輪椅。來(lái)自廣東的陳斌現(xiàn)在清華大學(xué)讀博，他的病情相對(duì)好一些，坐上輪椅的時(shí)間推遲到12歲。

“上樓還要人背。”那時(shí)，即便考試成績(jī)年級(jí)第一，他也逃不過(guò)低年級(jí)孩子的指指點(diǎn)點(diǎn)。穿衣、洗臉、吃飯，所有微不足道的小事都需要人協(xié)助，于是，陳斌想放棄了。

“讀書也沒(méi)什么用，被扶著上樓已經(jīng)要心理斗爭(zhēng)很久，后來(lái)還要人背。”他說(shuō)，自己沒(méi)臉見(jiàn)同學(xué)。

那天之后，陳斌一個(gè)多星期沒(méi)去上課。其實(shí)在兩公里外的出租屋里，他還是會(huì)每天六點(diǎn)半起床，然后卻坐在床上發(fā)呆、糾結(jié)。終于在中午鼓足勇氣，讓媽媽陪著騎自行車到校門口，然后圍著學(xué)校一圈一圈轉(zhuǎn)。轉(zhuǎn)到下午五點(diǎn)放學(xué)，再跟著人流一起回家，周而復(fù)始。

媽媽不知道要怎么安慰陳斌，只能陪著。自從陳斌7歲檢查出DMD，媽媽便從事業(yè)單位辭職，留在家里全職照料。陳斌的學(xué)習(xí)成績(jī)一直很好，小學(xué)成績(jī)?nèi)h第一，考上了全市最好的中學(xué)，因?yàn)椴环奖悖x擇了離家近的學(xué)校。下節(jié)課要換教室，陳斌提前15分鐘偷偷發(fā)短信給媽媽，媽媽就立馬趕到學(xué)校背著陳斌到下一個(gè)教室，然后回家。

陳斌家租的房子在沒(méi)有電梯的5樓。媽媽添置了一臺(tái)跑步機(jī)，每天陪著陳斌跑半個(gè)小時(shí)。跑完拉伸，晚上睡覺(jué)前按照康復(fù)師的手法按摩，一天沒(méi)停過(guò)。“不要害怕，只要你還想，我就背你上學(xué)。”媽媽說(shuō)。

同樣作為DMD患兒的母親，李晴有些力不從心。她和丈夫現(xiàn)在北京市海淀區(qū)從事IT行業(yè)，因?yàn)橥ㄇ跁r(shí)間長(zhǎng)，每天都是早7點(diǎn)出門，晚9點(diǎn)回家。孩子跟洋洋同歲，卻已經(jīng)坐上了輪椅。此前一直找護(hù)工負(fù)責(zé)照料，因?yàn)樽o(hù)工離開(kāi)，護(hù)理價(jià)格升高，去年，65歲的婆婆從江西老家來(lái)到北京照料孫子。

因?yàn)楹⒆拥牟∏椋钋绾驼煞蛟贈(zèng)]出過(guò)差，錯(cuò)失了很多職業(yè)晉升的機(jī)會(huì)。目前，國(guó)外有相關(guān)新藥臨床試驗(yàn)，或許有可能參加，但需要較高花費(fèi)和家人照顧。李晴不知道，如果特效藥研發(fā)生產(chǎn)，但買不起，她會(huì)多責(zé)怪自己。

到現(xiàn)在，婆婆還不知道孫子到底得了什么病。她只覺(jué)得孫子腿上沒(méi)勁兒，就要多按摩、多鍛煉。有時(shí)，婆婆還逼著孩子長(zhǎng)時(shí)間站立，用力壓孩子膝蓋，按得孩子直喊疼。

“多鍛煉，總有一天會(huì)慢慢好起來(lái)。”婆婆堅(jiān)信。

“停課回家”還是“特需學(xué)校”？

洋洋入學(xué)那年，洋洋的爸爸向?qū)W校隱瞞了孩子的病情。6歲時(shí)，洋洋的行動(dòng)基本正常，他希望老師能把孩子當(dāng)成普通學(xué)生，不必另眼相看。更重要的是，他隱隱有所擔(dān)心。

擔(dān)心來(lái)自一個(gè)比洋洋大兩歲的DMD患兒，軒軒。2013年夏天，軒軒通過(guò)了一所普通公立小學(xué)的入學(xué)考試，同時(shí)也在入學(xué)體檢中發(fā)現(xiàn)了DMD基因缺陷。等到開(kāi)學(xué)，家人發(fā)現(xiàn)孩子沒(méi)有被錄取。校方解釋稱，信息錄入時(shí)不小心把孩子名字漏了。軒軒爸爸不知道要不要相信這個(gè)解釋，最終把孩子送進(jìn)了私立學(xué)校。

即便順利入了學(xué)，學(xué)校建議休學(xué)的例子也偶有發(fā)生。

“家長(zhǎng)們基本能理解學(xué)校的顧慮。”洋洋爸爸說(shuō)，一個(gè)一碰就倒的孩子，就是一個(gè)安全隱患，無(wú)論學(xué)校還是家長(zhǎng)，擔(dān)心不可避免。為了讓孩子留下來(lái)，有家長(zhǎng)與學(xué)校協(xié)商簽訂免責(zé)協(xié)議，孩子在學(xué)校因身體原因受傷均與學(xué)校無(wú)關(guān)。

洋洋爸爸只跟老師說(shuō)，孩子腿部肌肉發(fā)育不太好，盡量不要做太激烈的運(yùn)動(dòng)。但小學(xué)生跳繩是體育課期末必測(cè)項(xiàng)目，半年后，孩子的病瞞不住了，沒(méi)辦法，洋洋爸爸把診斷證明拿到了老師面前。

要不然去特殊學(xué)校？幾乎每個(gè)DMD患兒家長(zhǎng)的腦海中都出現(xiàn)過(guò)這個(gè)想法。但目前特殊學(xué)校大都以視力、聽(tīng)力、智力三類為主，DMD患兒除了行動(dòng)不便，視、聽(tīng)、智力與常人幾乎無(wú)異。

于是，有家長(zhǎng)嘗試創(chuàng)建面向DMD兒童的學(xué)校。軒軒所在的私立學(xué)校采用的是一種在國(guó)內(nèi)較新的教育模式，文化課教學(xué)節(jié)奏緩慢，音樂(lè)、園藝等技藝類課程占比較高，通過(guò)建立一個(gè)不同于分?jǐn)?shù)的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)讓學(xué)生重新審視自身價(jià)值。軒軒父母覺(jué)得，這對(duì)于有過(guò)心理創(chuàng)傷的孩子們來(lái)說(shuō)十分合適。2014年，軒軒父母拿出十幾萬(wàn)元，聯(lián)系朋友在北京市昌平區(qū)為DMD患兒專門創(chuàng)建了一所學(xué)校。

軒軒父母稱之為“特需學(xué)校”。不同于義務(wù)教育，特需學(xué)校的學(xué)費(fèi)是個(gè)不小的壓力。盡管一再壓縮，每年5萬(wàn)的學(xué)費(fèi)還是讓很多家長(zhǎng)難以承擔(dān)。有學(xué)生的父親是出租車司機(jī)，就申請(qǐng)?jiān)趯W(xué)校做兼職，用勞力抵償部分費(fèi)用。

學(xué)校開(kāi)辦后規(guī)模不大，總共招收了十幾個(gè)學(xué)生。但出乎他們意料的是，其中絕大多數(shù)孩子是智力障礙和自閉癥兒童。“家長(zhǎng)還是希望孩子能享受正常的教育環(huán)境，在可能的情況下多與社會(huì)接觸。”軒軒爸爸說(shuō)，由于缺少相關(guān)辦學(xué)資質(zhì)，前段時(shí)間，特需學(xué)校已被要求停課，回家的學(xué)生中，DMD患兒只剩下一個(gè)。

夢(mèng)一樣的畢業(yè)典禮

當(dāng)年讓陳斌重回學(xué)校的是學(xué)校輔導(dǎo)員的話。在陳斌徘徊在校門口的第11天，學(xué)校輔導(dǎo)員偶然間看到了他，并在放學(xué)后跟著陳斌回了家，“只記得老師說(shuō)不用怕，你能做的事情還有很多。”如今，陳斌回憶起14年前這段故事，印象最深的就是老師的笑，“很溫暖”。

幸運(yùn)的是，洋洋爸爸擔(dān)心的事情也沒(méi)有發(fā)生。

洋洋的老師在得知孩子的病情后，幫忙開(kāi)了體育課免修，開(kāi)始每周定時(shí)跟家長(zhǎng)溝通。校長(zhǎng)偶然看到洋洋雙手扒住欄桿扭著身子爬樓梯，向班主任詢問(wèn)了情況，四年級(jí)需要到3層時(shí)，特意讓洋洋所在班級(jí)搬到了1層。今年，整個(gè)年級(jí)組沒(méi)有按照慣例搬到另一棟教學(xué)樓的高層，而是全部留在了1層。

但是，教育不止于照顧。

洋洋像所有這個(gè)年紀(jì)的男孩子一樣頑皮。或許是因?yàn)殚L(zhǎng)期服用激素，洋洋上課常常不可控地起立，然后圍著教室轉(zhuǎn)圈；因?yàn)榧∪饬α坎蛔悖笱竽霉P困難，課上練習(xí)題和課下作業(yè)做得特別慢；或許出于自我保護(hù)，跟同學(xué)發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)碰到自己時(shí)，洋洋會(huì)本能地大聲喊叫，跌倒在地。

有次洋洋跟同學(xué)發(fā)生矛盾，了解狀況后，當(dāng)時(shí)的班主任王芳給他講了“狼來(lái)了”的故事。王芳說(shuō)，班級(jí)一直強(qiáng)調(diào)尊重差異，洋洋需要行動(dòng)上的照顧，但更需要心理上的平等對(duì)待。“不要因?yàn)樽约旱纳眢w情況自卑或自暴自棄，也不能產(chǎn)生弱者心理，處處尋求特殊對(duì)待。”

這個(gè)學(xué)期，洋洋爸爸收到了班主任的短信——數(shù)學(xué)課上，洋洋十分專注地聽(tīng)完了整堂課，練習(xí)題也按時(shí)在下課前完成，數(shù)學(xué)老師說(shuō)，這是洋洋表現(xiàn)最好的一次。

曹兆昱的改變是在小學(xué)五年級(jí)，新?lián)Q的語(yǔ)文老師夸他作文寫得好。“那時(shí)老師偷偷跟我說(shuō)，以后不喜歡的課，可以不上，教學(xué)樓走廊上擺的圖書可以隨意借閱。”

沒(méi)過(guò)多久，語(yǔ)文老師在課上把曹兆昱的作文當(dāng)作范文讀，受到鼓勵(lì)的他甚至把爸爸的初中語(yǔ)文課本翻出來(lái)，把課文全背了一遍。漸漸地，曹兆昱開(kāi)始愿意坐下來(lái)認(rèn)真聽(tīng)課，成績(jī)逐漸提高，同學(xué)們也開(kāi)始愿意跟他交流，曹兆昱從愛(ài)打架的“破壞王”變成了勵(lì)志故事。

小學(xué)畢業(yè)典禮上，曹兆昱拄著雨傘，作為學(xué)生代表上臺(tái)演講，“曾經(jīng)在校長(zhǎng)開(kāi)除名單首位的人，竟然站在了臺(tái)上。”回憶那一刻，曹兆昱說(shuō)，到現(xiàn)在都覺(jué)得夢(mèng)幻。

偶然的幸運(yùn)，一個(gè)接著一個(gè)。

“如果不上學(xué)，我不敢想象”

“其實(shí)對(duì)我來(lái)說(shuō)，一直念書是不斷失望的過(guò)程。”曹兆昱說(shuō)，高中生物課上，他知道了什么叫基因缺陷；通過(guò)網(wǎng)絡(luò)檢索，他知道了至今還沒(méi)有根治這個(gè)病的特效藥，十六七歲的患者腿部肌肉纖維化已經(jīng)不可逆，他再?zèng)]有治愈的可能了。

“但如果不上學(xué)，一直呆在家里，現(xiàn)在的我會(huì)是什么樣，我也不敢想象。”

近期，國(guó)際上發(fā)現(xiàn)意大利有一款用于癌癥治療的藥物，或許對(duì)DMD病情有緩解，準(zhǔn)備進(jìn)行臨床試驗(yàn)。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任醫(yī)師戴毅了解到國(guó)內(nèi)有類似的上市藥物，準(zhǔn)備也在國(guó)內(nèi)做進(jìn)一步臨床研究。國(guó)外DMD基因治療藥物即將進(jìn)入最后一期臨床試驗(yàn)，國(guó)內(nèi)治療經(jīng)驗(yàn)逐漸積累，標(biāo)準(zhǔn)激素治療配合輔助器械，患者壽命有望延長(zhǎng)到35歲。“說(shuō)不定下一秒，在世界某個(gè)角落，特效藥就研制成功了。”曹兆昱笑著說(shuō)。

他想為自己設(shè)計(jì)一副外骨骼，幫助自己重新站起來(lái)。于是，理科偏弱的曹兆昱在大學(xué)選擇學(xué)習(xí)計(jì)算機(jī)編程。外骨骼的夢(mèng)想沒(méi)有實(shí)現(xiàn)，但利用自己的專業(yè)，曹兆昱設(shè)計(jì)了一個(gè)遠(yuǎn)程教育網(wǎng)站。他知道，因?yàn)楦鞣N現(xiàn)實(shí)的困難，在DMD這個(gè)群體中，像他一樣能夠幸運(yùn)地讀到大學(xué)的人并不多。“即便無(wú)法出門，這個(gè)群體也需要學(xué)習(xí)和工作，自食其力實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。”

基于這個(gè)網(wǎng)站，今年夏天，曹兆昱和陳斌等幾位病友合作啟動(dòng)了名為“泛罕見(jiàn)病及行動(dòng)受限者的成長(zhǎng)陪伴教育項(xiàng)目”，并以該項(xiàng)目參加了北京文化創(chuàng)意大賽。DMD患者不僅需要通識(shí)教育，還需要職業(yè)教育，類似平面設(shè)計(jì)、動(dòng)畫制作、視頻剪輯、新媒體運(yùn)營(yíng)等，都是適合他們參與的工作。目前，北京至愛(ài)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良關(guān)愛(ài)中心已經(jīng)在與教育培訓(xùn)企業(yè)聯(lián)絡(luò)合作，希望把相關(guān)課程鏈接到這個(gè)網(wǎng)站中。

曹兆昱坐在臥室里，描繪著自己的計(jì)劃，眼里放著光。桌子上相片，是小學(xué)時(shí)還未坐上輪椅的自己，身旁是最愛(ài)玩的滑板車，跑不動(dòng)的時(shí)候，騎上車能讓他感受到速度帶來(lái)的自由。

他的同伴陳斌說(shuō)：“每個(gè)人的自由都有一個(gè)規(guī)界，在這個(gè)框架內(nèi)，我們可以做任何事，也就是說(shuō)，我們擁有絕對(duì)自由。”

傍晚，洋洋放學(xué)回家，5歲的妹妹跑過(guò)來(lái)，纏著哥哥陪她讀新買的繪本。2014年，妹妹出生，洋洋又多了一個(gè)陪伴。平時(shí)，父母刻意培養(yǎng)洋洋的閱讀習(xí)慣，四五歲時(shí)學(xué)兒童畫、今年開(kāi)始學(xué)習(xí)素描，將來(lái)還計(jì)劃學(xué)國(guó)際象棋。

“未來(lái)即使坐上輪椅，我也希望他能做些事情。”洋洋的爸爸說(shuō)。

(文中洋洋、軒軒、李晴均為化名)

新京報(bào)記者 馬瑾倩 姚遠(yuǎn) 李木易 應(yīng)悅

A12-A13版攝影/新京報(bào)記者 李木易