“爸爸，同學(xué)們長(zhǎng)得好快”

生活在北京的洋洋今年10歲，出生時(shí)有黃疸，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)了杜氏進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良(簡(jiǎn)稱DMD)。這是一種幾乎只發(fā)生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷，平均每3500個(gè)活產(chǎn)男嬰中，就有一例。作為一種罕見病，全國(guó)患者大約有7萬人。

“爸爸，一個(gè)假期同學(xué)們都長(zhǎng)得好快啊。”這個(gè)學(xué)期，洋洋在朝陽師范附小上5年級(jí)了，但個(gè)頭卻只到同齡人的肩膀。假期里，洋洋的肌肉萎縮開始加劇，穿鞋時(shí)腳背彎曲，跛腳情況比以前嚴(yán)重，倒地之后腿部肌肉已經(jīng)不足以支撐他靠自己站起來。

DMD的病癥表現(xiàn)可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍癥”，初期跑不快、跳不起，而后肌細(xì)胞不可抑制地萎縮壞死，失去行動(dòng)能力坐上輪椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最終，患者會(huì)在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下離世。目前可查的數(shù)據(jù)顯示，未經(jīng)治療的DMD患者壽命不超過20歲。

這種病至今還沒有研發(fā)出特效藥。從檢查出DMD開始，患者需要長(zhǎng)期服用腎上腺糖皮質(zhì)激素，激素對(duì)于病癥的藥理作用至今還未完全清楚，但已經(jīng)是臨床實(shí)踐中效果最好的藥，長(zhǎng)期堅(jiān)持服用，能延長(zhǎng)孩子的壽命，以及3-5年的行走時(shí)間。

但同時(shí)，激素會(huì)抑制孩子的生長(zhǎng)發(fā)育，代謝紊亂導(dǎo)致身體發(fā)胖，所以每個(gè)服用激素的DMD患者都個(gè)子小小、白白胖胖。為了盡可能抵消藥物帶來的副作用，他們需要吃更多的藥以補(bǔ)充鈣質(zhì)、利尿去水腫、營(yíng)養(yǎng)心肌……為了增強(qiáng)抵抗力，洋洋還從小吃蜜制中藥丸。

不久前，洋洋去醫(yī)院做檢查，彩超結(jié)果顯示，由于肌肉萎縮，他的心臟泵血功能已經(jīng)低于正常標(biāo)準(zhǔn)。加上新開的藥，現(xiàn)在，洋洋每天早晨上學(xué)前要吃將近10種藥。

吃過藥，洋洋自覺站上30度傾斜金屬板做拉伸。為了抵抗腿部肌肉萎縮，早上要站15分鐘，晚上睡前要按摩拉伸半個(gè)小時(shí)。假性腫大的小腿在微微發(fā)抖，“現(xiàn)在習(xí)慣了，沒那么疼了”，洋洋臉上沒有過多表情，拉伸是他一天最難挨的時(shí)候。

“這小孩走路一瘸一拐的。”快到校門口，送孩子上學(xué)的家長(zhǎng)隨口說著。洋洋假裝什么都沒聽見，低頭扭著身體徑直走進(jìn)校門。

從踉踉蹌蹌到失去行走能力

今年23歲的DMD患者曹兆昱回憶說，雖然這個(gè)階段聽到的嘲笑最多，但能跑能跳的小學(xué)生活，是他這輩子最快樂、最自由的一段時(shí)光了。

小學(xué)四年級(jí)的時(shí)候，曹兆昱在操場(chǎng)上摔倒了。

腿部肌肉萎縮加劇，使曹兆昱已經(jīng)不能靠自己站起來。于是，他用手扒著地，磨搓著往400米外的主席臺(tái)爬。手擦出了血，新褲子也磨破了，曹兆昱夠到主席臺(tái)，用上肢力量把身子拉起來，站穩(wěn)。

“操場(chǎng)上有人，甚至有我們班的人。”曹兆昱用“怨恨”兩個(gè)字形容。他回到教室，抄起金屬制的班級(jí)牌沖進(jìn)老師辦公室，被四五個(gè)同學(xué)按倒在地，用跳繩綁在椅子上。

跛腳走路被同學(xué)模仿笑話，惱羞成怒打架，每周被叫家長(zhǎng)，成了曹兆昱小學(xué)生活的惡性循環(huán)。因?yàn)樯险n搗亂，曹兆昱經(jīng)常到教室門口罰站，后來干脆上著課自己就跑出教室四處閑晃。

因?yàn)榉N種“劣跡”，曹兆昱多次被學(xué)校停課回家。“據(jù)說校長(zhǎng)辦公室墻上貼著預(yù)備開除的學(xué)生名單，第一個(gè)就是我。”

“現(xiàn)在已經(jīng)沒什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在電動(dòng)輪椅上，雙手垂放在腰間，兩腳內(nèi)扣搭在腳踏板上。每隔十幾分鐘，他要用肩膀的力量快速帶動(dòng)整個(gè)身子，把坐姿調(diào)整到舒服的狀態(tài)。殘聯(lián)每年會(huì)發(fā)放新的輪椅坐墊，但因?yàn)榱?xí)慣，現(xiàn)在這個(gè)坐墊曹兆昱已經(jīng)用了好幾年。

今年，曹兆昱從北京聯(lián)合大學(xué)畢業(yè)。如今，他的腿部肌肉已經(jīng)完全纖維化，脊柱側(cè)彎變形，“早就放棄了站起來的希望”，用變形的手指控制電動(dòng)輪椅推桿，成為他坦然接受的行走方式。但在他的回憶里，從踉踉蹌蹌到完全失去行走能力，一步步失望，是一片黑暗的日子。

他說，如果不是家人幾次要求自己重回學(xué)校上學(xué)，現(xiàn)在的他可能還是那個(gè)每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敵”的孩子，一個(gè)活在恨和怨中的孩子。