時間到了下午5點，張蕾意識到，該帶女兒回家了。一到時間，必須做約定好的事情，這是多數(shù)自閉癥患者的習慣。

20年來，張蕾已經(jīng)習慣了沿著女兒的軌跡生活。從得知女兒是自閉癥患者那天開始，她的人生便一直在圍繞著女兒運轉(zhuǎn)。

她有一個要用一生來完成的宏大計劃，名為“閉眼工程”———希望在離開這個世界前，給女兒創(chuàng)造一個安全舒適的環(huán)境，并讓女兒掌握更多的生存技能。為達成這個目標，她和幾位自閉癥患者家長成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”，希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。

作為一個自閉癥孩子的媽媽，張蕾是堅強的，卻也是無助的。

據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥人數(shù)已占到我國精神殘疾人數(shù)的首位。自閉癥兒童存在嚴重社交障礙，給家庭帶來許多困難：康復費用高，家庭經(jīng)濟負擔重，能夠獲得補助渠道單一且金額不高；社會歧視客觀存在，自閉癥融合教育效果較差，患兒家庭的心理壓力大；康復效果有限，尤其是科學的家庭康復嚴重不足。

“自閉癥孩子的未來，不能只依靠家長去改變，而是需要來自全社會的支持和關愛。從經(jīng)濟支持到預防診療再到理解包容，讓我們一起來許自閉癥兒童一個有溫度的未來。”今年全國兩會，農(nóng)工黨中央提交《關于改善自閉癥兒童及家庭社會狀況的提案》，呼吁全社會關注自閉癥兒童及家庭的現(xiàn)狀。

自閉癥孩子要花很多錢進行康復訓練，巨大的經(jīng)濟壓力往往讓其家庭難以承受。

對此，農(nóng)工黨中央提出，應根據(jù)實際情況創(chuàng)造就業(yè)機會，給有基礎有意愿的家長提供免費進修特殊教育自閉癥康復障礙相關課程的機會，取得資質(zhì)后在幼兒園或者康復中心為其提供相關崗位。同時，加大對自閉癥兒童免費康復項目的扶持力度，尤其應設置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級別康復機構(gòu)，讓農(nóng)村自閉癥兒童方便康復訓練。改變只能在特定康復機構(gòu)才能申請補助的情況，采取多樣化的補助形式，根據(jù)兒童患病情況及時調(diào)整補助金額。有條件的地區(qū)應探索康復訓練費用與醫(yī)保相銜接。

農(nóng)工黨中央在調(diào)研中了解到，自閉癥可能是基因遺傳性疾病，因此需從根源預防，如避免近親結(jié)婚、加強孕期產(chǎn)檢、基因檢測等。完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系也十分必要，通過早期識別、篩查與監(jiān)測策略、運用評估工具和調(diào)查表進行早期診斷、對3歲以下自閉癥兒童進行超早期干預，可以有效提高其綜合能力或減輕核心癥狀。

為此，農(nóng)工黨中央建議完善各個環(huán)節(jié)并延伸至產(chǎn)前維護，對婦科醫(yī)生和婦幼保健護士進行培訓，提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率，盡早進行康復訓練。他們還呼吁，應在高校增設特教專業(yè)，加大高校培養(yǎng)專業(yè)自閉癥康復人才的力度；增建更多的康復訓練機構(gòu)，解決公立自閉癥幼兒園所容患兒數(shù)量有限，而一些私立幼兒園費用很高，患兒家庭很難承受的難題。

2018年底，廣州南沙一個孕婦帶著自己腹中的孩子和患有自閉癥的兒子一起自殺，是社會對自閉癥兒童的歧視讓她絕望而去。事情一出，很多人表示，對于自閉癥兒童，如果不能施以援手，也請別落井下石。

農(nóng)工黨中央認為，理解和包容對于自閉癥家庭來說，十分重要。應加強社會輿論宣傳，通過電視、網(wǎng)絡等形式向大眾宣傳自閉癥兒童的特點以及治療康復情況，消除隔閡與誤解。引導社會建立起對自閉癥兒童的理解、接受和關心的氛圍。

創(chuàng)造公平的教育環(huán)境也是農(nóng)工黨中央的建議之一。他們提出，應深化學校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵更多的學校接受自閉癥兒童。在此基礎上，進一步完善與改革國家有關教育和其他社會保障政策，讓這個群體共享社會發(fā)展和改革成果。