中新網(wǎng)上海8月24日電 (夏琳 陳靜)國家兒童醫(yī)學(xué)中心(上海兒童醫(yī)學(xué)中心)24日宣布，其牽頭承擔(dān)的上海市公共衛(wèi)生三年行動計劃“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”項目順利完成。該項目為中國建立全國數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心提供了示范性模板及建設(shè)方案，充分體現(xiàn)了“上海水平”。

與國際上發(fā)達(dá)國家相比，中國目前罕有針對兒科病種的多維度監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)、登記體系或數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心，針對中國兒童人群的診療標(biāo)準(zhǔn)缺乏。很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用來自國外發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。同時，兒童健康研究與公共衛(wèi)生政策和臨床實際存在脫節(jié)，高新與適宜技術(shù)的開發(fā)、應(yīng)用、推廣能力顯著不足。

在此背景下，“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”被納入“上海市加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)三年行動計劃(2015年-2017年)”建設(shè)項目(示范性實施項目)。該項目將建成國內(nèi)首個兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心，并積累一批完整的符合中國兒童特征的疾病信息庫和資源庫。該疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心未來將面向全國，對提高我國兒童疾病防治和衛(wèi)生政策決策水平具有積極作用。

據(jù)統(tǒng)計，截至2017年12月31日，該項目自主研發(fā)的信息登記、查詢、分析系統(tǒng)已登記了小兒先心病41199人次、兒童白血病9936人次和兒童實體腫瘤11473人次，記錄涵蓋了診療、費用、隨訪等約200類別字段信息。同時，形成了《上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記信息共享方案》等應(yīng)用制度性文件，成為迄今為止國內(nèi)兒科領(lǐng)域疾病信息最為完整、應(yīng)用功能最為齊全的多中心大數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)。

項目負(fù)責(zé)人江忠儀對記者介紹，目前，基于大數(shù)據(jù)平臺的應(yīng)用已經(jīng)產(chǎn)生了一系列重要成果，包括：推動組建了“中國心臟出生缺陷一體化診療協(xié)作組”，完成了先天性心臟病《中國胎兒心臟出生缺陷診斷規(guī)范和臨床評估專家共識》；開展多項先天性心臟病臨床多中心研究，其中《768例完全性肺靜脈異位引流的診治策略研究》成果首次在國際權(quán)威心血管期刊《Circulation》上發(fā)；協(xié)助支撐了包括香港地區(qū)在內(nèi)的全國20家醫(yī)院組成的“CCCG-ALL-2015方案臨床多中心研究”的開展等。

據(jù)悉，該項目的實施還為國家衛(wèi)健委提供了大數(shù)據(jù)循證依據(jù)。(完)