線上群聊尋醫(yī)問藥，為求生機寧愿試藥“當小白鼠”，灰色購藥渠道暗藏“斷藥危機”

8月8日上午，北大腫瘤醫(yī)院附近一家被稱為“癌癥賓館”的旅館內(nèi)，肺癌患者顧前芬（化名）在短租房間內(nèi)接受記者采訪。新京報實習生 陳婉婷 攝

在癌癥患者的世界里，死亡和活著都是現(xiàn)實，在求生欲面前，沒有煽情。

在一個近2000人的癌癥QQ群中，是來自各地的癌癥患者及家屬，其中也包括少數(shù)幾個藥販。群里的患者沒人能保證痊愈，他們交流著各種各樣的治療方案，尋醫(yī)問藥，想用盡全力地活著。

群里的人每天都在不斷變化：有人放棄治療而退群，有人為尋找生機而入群。聊天頁面中，多數(shù)內(nèi)容都是探討治療方案，以及對生活的憧憬。群主李輝說，進群的很多人是在和癌癥打賭，“賭對了是運氣好，賭不對就靜等死亡”。

一些癌癥患者因為在傳統(tǒng)的放療和化療中看不到希望，加入到患者群體中來，通過網(wǎng)聊的方式為自己尋醫(yī)問藥，甚至“借藥”求生。另一些癌癥患者為了生活的希望，千里奔赴一線城市的知名醫(yī)院，希望醫(yī)生指出一條生存的道路。久而久之，癌癥患者臨時聚居的住所，被稱之為“癌癥賓館”，每天上演著人類和疾病抗爭的故事。

“癌癥賓館”的?？?/strong>

對于50歲的賓館老板袁靜來說，她看到過各種癌癥患者為生活努力的樣子。

數(shù)年前，她和老公把自己的房子隔成30多個小房間，按照賓館的樣式準備了一日一換的白色被子，短租房隨即營業(yè)。袁靜說，只要附近的北京大學腫瘤醫(yī)院不關門，她就有生意。

這里的住客差不多是一類人：癌癥患者和患者家屬，這里也被稱為“癌癥賓館”。袁靜見過各種各樣的患者，有性格孤僻的、脾氣暴躁的，也有沉不住氣后，住了一天，到醫(yī)院因為檢查結果而灰心的，匆匆離開后再沒回來。

57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進了“癌癥賓館”。

自從去年檢查出肺癌后，開始輾轉北京各大醫(yī)院進行治療，最終成為北京大學腫瘤醫(yī)院的“?？汀薄Ｋ偸亲约阂蝗俗卉噺镍B巢到北京大學腫瘤醫(yī)院檢查，中途換乘一次公交車，經(jīng)過27個站點，最終換來醫(yī)生的治療方案和身體各項指標的更新數(shù)據(jù)。

每一次前往醫(yī)院檢查時，顧前芬不喜歡讓子女跟著，原因是：“怕他們焦慮?！?/p>

即便家里離醫(yī)院不足30公里，顧前芬每一次來醫(yī)院檢查，都會在醫(yī)院附近住上一晚，以便獨自一人“研究”檢查結果，預約新項目的檢查。

用她自己的話說，她這一年來，“一直為消滅癌細胞努力著”。

線上求生群

顧前芬有三部手機，一部用于生活，其余兩部用來加入多個癌癥患者微信群和QQ群。不到一分鐘，兩個手機會震動數(shù)十次。

在中國到底有多少癌癥患者，這個沒準確數(shù)據(jù)。但她加入的十多個人數(shù)上限為2000人的癌癥患者QQ群，都幾乎滿員。

河北人王攀是其中一個群的群主，半年前，他眼看著母親因肺癌救治無效而離世。他沒有將群主身份轉讓或退出，而是不斷地和患者群里的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫(yī)學書籍和腫瘤醫(yī)生交流，用他的話來說，自從母親患病以來，兩年多的時間里，自己從一個只會寫代碼的程序員變成一個癌癥領域的“公知”。

時間長了，一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨與王攀私聊，希望他能給出一些治療建議。

“在這個信息爆炸的時代，患者更需要的是權威而通俗的科普知識?！蓖跖式o出建議后，通常會強調(diào)讓患者再次咨詢醫(yī)生。

每個群里的癌癥類型不一樣，但都有著共同的特征：患者群體展現(xiàn)出了強大的自救與學習能力。他們翻閱醫(yī)學書籍與文獻，從頭學習基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業(yè)名詞。王攀和顧前芬把一些發(fā)布癌癥知識的微信公眾號、微信和QQ群、微博、個人網(wǎng)站形容為自己的“四大科普教材”。

廣州某三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生認為，在一定程度上，這些患者的知識更新速度，甚至高于普通醫(yī)生。