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    首頁(yè)>尋醫(yī)·問(wèn)藥>醫(yī)訊同期聲醫(yī)訊同期聲

    北大校友全球求助救漸凍女博士 家屬:已做兩手準(zhǔn)備

    2017年10月19日 14:31 | 來(lái)源:深讀
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    “一個(gè)人活著的意義,不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn),而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量。得了這個(gè)病,活著對(duì)我是一種折磨和痛苦,我要有尊嚴(yán)地離開(kāi)。爸爸和媽媽,你們要堅(jiān)強(qiáng)地、微笑著生活,不要為我難過(guò)。我走之后,頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題,讓那些因?yàn)椤疂u凍癥’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”這是北大女博士婁滔在醫(yī)院的病床上,趁著還清醒的時(shí)候,用微弱的聲音向護(hù)士口述留下的遺囑。這份囑托中,還包括了捐贈(zèng)她的器官給需要的人,“凡能救命的盡管用”。

    婁滔的遺囑從病房傳出后,感動(dòng)了千萬(wàn)人。10月9日清晨,婁滔的父母完成了女兒的愿望,辦理了人體器官捐贈(zèng)登記。法制晚報(bào)·看法新聞?dòng)浾邚钠淠赣H處獲悉,目前捐贈(zèng)頭顱供科學(xué)研究的機(jī)構(gòu)還尚未確定。而北大湖北校友會(huì)已經(jīng)通過(guò)北大校友向全球發(fā)布求助信,希望能夠征集救治婁滔的辦法。

    身體變差 從充滿活力到漸凍

    “我說(shuō)人生是一場(chǎng)短暫的漂泊,所以意義才和自我同一。”婁滔在讀碩士的時(shí)候給她的高中班主任劉榮之老師寄送了一本高爾泰的《尋找家園》,書中的這句話似乎成了她的人生寫照。

    2007年,婁滔考入中央民族大學(xué)。在這里,她得到了一個(gè)很MAN的外號(hào)“滔哥”。

    “因?yàn)樗顫婇_(kāi)朗又豪爽霸氣,我們都叫她滔哥,連男生都是這樣叫。她就像個(gè)爺們兒的性格,直爽,愛(ài)大笑,而且人特別逗,到哪兒都是開(kāi)心果,人緣在班上可以說(shuō)是最好的。”婁滔的大學(xué)同學(xué)說(shuō),婁滔很會(huì)玩,點(diǎn)子多,唱歌也是麥霸級(jí)。這位同學(xué)至今還記得在KTV里婁滔唱的一首《因?yàn)閻?ài)情》,“一開(kāi)嗓我們都以為放的原唱!”

    雖然婁滔生活中開(kāi)朗豪爽,但學(xué)習(xí)的時(shí)候卻嚴(yán)肅認(rèn)真,大學(xué)生們上課往往習(xí)慣做后排,但婁滔就常常坐在第一排,老師講臺(tái)前靠過(guò)道那個(gè)位置永遠(yuǎn)都是她的。2008年,北京奧運(yùn)會(huì)期間,英語(yǔ)成績(jī)超棒的婁滔,被選中在媒體新聞中心做志愿者,義務(wù)為全世界運(yùn)動(dòng)員做翻譯。

    “想起以前的事就淚奔,到現(xiàn)在都很難接受,好好的滔哥怎么就得了這么個(gè)病呢?她的身體一點(diǎn)都不差的!我印象里的滔哥一直充滿活力,就像永遠(yuǎn)都不會(huì)累一樣,面對(duì)啥事都樂(lè)呵呵的,感覺(jué)沒(méi)有她搞不定的事。”大學(xué)同學(xué)在得知婁滔得病以后說(shuō)。

    2012年,婁滔被學(xué)校保研送至北京師范大學(xué)攻讀研究生。婁滔研究生時(shí)期的同學(xué)程彤說(shuō),她至今仍無(wú)法將婁滔與漸凍癥聯(lián)系到一起。從研二開(kāi)始,婁滔幾乎每天都會(huì)在學(xué)校操場(chǎng)上跑步。她體能極好,400米一圈的跑道,她能一口氣跑上十四五圈。“她的柔韌性也很好,做身體拉伸和平板支撐也不在話下,我們一分鐘也堅(jiān)持不了,她堅(jiān)持上十分鐘都沒(méi)問(wèn)題”。

    2015年4月,婁滔以筆試第一名、面試第一名的成績(jī)考入北京大學(xué)歷史系,攻讀古埃及史專業(yè)博士學(xué)位。

    婁滔的母親汪艷梅說(shuō),“考上北大的博士之后她特別開(kāi)心,因?yàn)楸贝蟮臍v史一直就是她向往的專業(yè),那年暑假她從北京回來(lái),感覺(jué)到她對(duì)未來(lái)充滿著期待。”

    然而,就在那年暑假,婁滔開(kāi)始感覺(jué)到自己不再精力充沛、活力四射。當(dāng)年8月,他回到恩施度暑假的時(shí)候,經(jīng)常說(shuō)渾身沒(méi)勁,上樓乏力。當(dāng)時(shí),父母還笑女兒“太嬌氣”,并未當(dāng)回事。

    10月份婁滔返校后,身體的情況并沒(méi)有好轉(zhuǎn)。一天早上,她給媽媽打電話,說(shuō)一只腳的腳尖踮不起來(lái),不聽(tīng)使喚。最初,還以為是頸椎或者腰椎出現(xiàn)了問(wèn)題,影響到腿部。直到多家大醫(yī)院權(quán)威教授會(huì)診,才被確診為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”。

    汪艷梅在接受采訪時(shí)說(shuō),得知檢查結(jié)果后,婁滔顯得比較平靜,反而經(jīng)常安慰父母。其實(shí)婁滔自己也知道這個(gè)病意味著什么,一家人也輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī),但是并未有太大的改善。

    到了2016年6月,婁滔的四肢已經(jīng)喪失了行動(dòng)能力,生活起居全部需要靠父母照顧。5個(gè)月后,婁滔已經(jīng)全身癱瘓、呼吸困難。但在這期間婁滔靠著有聲讀物,在病床上聽(tīng)完了60多本書的內(nèi)容。

    “她有時(shí)候經(jīng)常說(shuō),好不容易考上了北大,卻患上了這樣的病,實(shí)在有些遺憾。”汪艷梅說(shuō)。2016年10月,婁滔被轉(zhuǎn)往老家的一家醫(yī)院進(jìn)行保守治療,今年1月,隨著病情進(jìn)一步惡化,因大腦缺氧,婁滔陷入深度昏迷,住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸機(jī)維持生命。

    靈魂不變 直到患病仍幫助別人

    高爾泰在《尋找樂(lè)園》中寫道,“隨著肉體的復(fù)活,我的靈魂已走向死亡。”這句話與漸凍人的命運(yùn)恰恰相反。婁滔的身體狀況愈來(lái)愈差,但她的靈魂卻仍頗為積極。

    她希望在死后將器官捐獻(xiàn)去幫助她人,將頭顱捐贈(zèng)給研究機(jī)構(gòu),希望有一天能夠幫助到20萬(wàn)“漸凍人”。無(wú)論是身體健康與否,她的靈魂始終未曾變過(guò),與以前一樣,她想到的仍是幫助別人。

    如果不是“靈魂被囚禁在身體里”的漸凍癥,婁滔也許正跟她的很多同學(xué)一樣,在海外做研究。她所學(xué)的專業(yè)是古埃及史,希望未來(lái)能夠成為老師傳道授業(yè)。

    高中班主任劉榮之老師在參加一次網(wǎng)絡(luò)問(wèn)答的時(shí)候,提起了婁滔在高中的往事,由于熱情開(kāi)朗,在班級(jí)中有很好的影響力,婁滔被委任為女生委員。“在管理學(xué)生中,婁滔表現(xiàn)的很有主見(jiàn)和方法。”在高中同學(xué)趙怡心中,婁滔講義氣,樂(lè)于助人,“只要有事找她幫忙,她基本都沒(méi)問(wèn)題”。

    婁滔的本科同學(xué)在接受媒體采訪時(shí)則說(shuō),“說(shuō)她爺們兒吧,她對(duì)朋友又特別溫柔和體貼,很重感情,畢業(yè)后每次留京同學(xué)聚會(huì)她都會(huì)參加,既優(yōu)秀又親和。”

    患病以后,很多媒體都曾經(jīng)試圖采訪婁滔的同學(xué),但得到的答復(fù)并不多,同學(xué)們除了能講一講婁滔過(guò)去的故事,對(duì)于得病以后的情況知之甚少。

    “女兒平時(shí)比較樂(lè)觀陽(yáng)光,她希望能夠留給大家一個(gè)美好的回憶,所以很多同學(xué)朋友說(shuō)希望來(lái)看她,都被她婉言謝絕了,生病后一個(gè)多月,她還和男朋友提出了分手,她說(shuō)不想給別人增加負(fù)擔(dān)。”婁滔的母親說(shuō)。

    “女兒得了漸凍癥后,強(qiáng)烈要求死后將器官捐獻(xiàn)出來(lái),這是她最后的愿望。”婁滔的母親汪艷梅向法制晚報(bào)·看法新聞?dòng)浾弑硎尽?/p>

    法制晚報(bào)·看法新聞?dòng)浾邚膴涮系哪赣H處了解到,目前,醫(yī)生還在想辦法治療中。婁滔的父親婁功余告訴法制晚報(bào)·看法新聞?dòng)浾撸罱鼉商鞀涮系那榫w并不穩(wěn)定,北大湖北校友會(huì)向全球發(fā)布求助信,招募醫(yī)學(xué)專家或有關(guān)方案全力救治婁滔。

    不過(guò),婁滔的家屬也表示,在積極治療的同時(shí),已經(jīng)在做兩手準(zhǔn)備。捐獻(xiàn)遺體的手續(xù)已經(jīng)辦理,捐獻(xiàn)頭顱目前還沒(méi)有找到合適的機(jī)構(gòu)。婁滔的要求是,她死后會(huì)將遺體火化,骨灰撒進(jìn)長(zhǎng)江,不占用土地修墳,給社會(huì)帶來(lái)負(fù)擔(dān)。

    “請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi),不留任何痕跡。”

    編輯:趙彥

    關(guān)鍵詞:北大校友 全球求助 漸凍女博士

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