每天喊叫20多次，每次要喊20多分鐘，一直喊到缺氧

罕見(jiàn)怪病纏上6歲小女孩

6歲女孩劉怡彤，身患罕見(jiàn)的自身免疫性腦炎，父母心急如焚；剛過(guò)而立之年的馬澤云不幸身患尿毒癥，仍不放棄對(duì)生活的渴望；本是家中頂梁柱的劉永海突遭車(chē)禍意外，半身癱瘓，家人一籌莫展。他們飽受病痛折磨，但依然沒(méi)有放棄生的渴望，希望社會(huì)上的愛(ài)心企業(yè)和人們伸出援手，拉他們一把。蘭州晚報(bào)記者任澤昕見(jiàn)習(xí)記者張丹文/圖

病床上的小怡彤

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患上罕見(jiàn)自身免疫性腦炎 6歲小女孩飽受折磨

“啊……”西安兒童醫(yī)院的病房里，一個(gè)女孩子持續(xù)的叫聲讓人憐惜。這個(gè)女孩子只有6歲半，因?yàn)榛加凶陨砻庖咝阅X炎，每天都會(huì)這樣喊叫20多次，每一次都要喊上20多分鐘，直到喊得自己缺氧。這是一種很痛苦的疾病，患病的人會(huì)產(chǎn)生幻覺(jué)、失憶、狂躁、亂叫、抽搐……這些癥狀折磨著孩子，也折磨著家長(zhǎng)。

“孩子沒(méi)有瘋，不是精神病，請(qǐng)大家救救她吧！”母親宋婷告訴記者，女兒叫劉怡彤，今年6歲半，剛上小學(xué)一年級(jí)，一家六口人靠夫妻倆打零工維持生活。平靜舒適的生活在一個(gè)半月前突然被打破：9月2日中午，乖巧可愛(ài)的女兒午睡醒來(lái)后突然胡言亂語(yǔ)、不認(rèn)人了；隨后出現(xiàn)情緒急躁、右手持續(xù)抽動(dòng)、嚴(yán)重失憶等癥狀。去了好幾家醫(yī)院，孩子都被當(dāng)成精神病來(lái)治療，但病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)，反而越來(lái)越嚴(yán)重，生活已完全不能自理，大小便失禁，也不知道飽餓。

無(wú)奈，宋婷夫婦把女兒帶到西安兒童醫(yī)院。醫(yī)生說(shuō)，小怡彤得的是自身免疫性腦炎，這是一種嚴(yán)重的罕見(jiàn)病，全國(guó)從2007年到現(xiàn)在也就40多例，這種病治療的時(shí)間比較長(zhǎng)，花費(fèi)比較大，后續(xù)治療可能在60萬(wàn)至100萬(wàn)左右。宋婷說(shuō)，小怡彤每天的基礎(chǔ)醫(yī)藥費(fèi)就要一萬(wàn)多，還要定期打昂貴的進(jìn)口藥物，一萬(wàn)五一支，一個(gè)月要打四支，天價(jià)的醫(yī)療費(fèi)讓他們感到絕望。

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永登男子突患尿毒癥 最愧對(duì)的就是母親

10月10日，記者見(jiàn)到馬澤云時(shí)，他剛結(jié)束透析，十分疲憊，但臉上始終帶著憨厚的笑容。

馬澤云是永登縣民樂(lè)鄉(xiāng)中川村人，早年喪父，為了謀生，跟隨母親一起去了新疆打工，這一去就是十幾年?！拔腋咧挟厴I(yè)后就在新疆當(dāng)長(zhǎng)途貨運(yùn)司機(jī)，雖然辛苦，但是養(yǎng)活自己沒(méi)問(wèn)題?！睉{著年輕肯吃苦，他家的日子有了起色。然而天有不測(cè)風(fēng)云，去年11月的一天，他突然感覺(jué)身體不適。“起初我以為只是普通的感冒、發(fā)燒，就在門(mén)口診所輸了兩天液，沒(méi)想到卻休克昏迷了?！敝?，馬澤云被送到醫(yī)院，診斷為多囊腎、慢性腎衰竭晚期、尿毒癥?！爱?dāng)時(shí)我就覺(jué)得這輩子都完蛋了，這輩子只能靠透析維生了?！彼f(shuō)。

為了治病，家里已經(jīng)花了十幾萬(wàn)，多年打工的積蓄快見(jiàn)底了?，F(xiàn)在，馬澤云每周要透析三次，無(wú)法打工掙錢(qián)，只能依靠年邁的母親?！吧∫詠?lái)，我覺(jué)得最愧對(duì)的就是我母親，我都30多歲了，沒(méi)能讓她好好享福，還得讓她為我勞累操心?！瘪R澤云內(nèi)疚地說(shuō)。

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頂梁柱突遭車(chē)禍 家人一籌莫展

當(dāng)人們享受?chē)?guó)慶假期時(shí)，劉永海一家卻焦急地守在重癥監(jiān)護(hù)室前。9月14日19時(shí)，騎摩托外出辦事的劉永海不慎撞在了橋頭護(hù)欄上，被路人送進(jìn)醫(yī)院搶救。妻子郝曉慶說(shuō)：“接到車(chē)禍的消息時(shí)，我腦子一片空白?！奔胰思泵s到醫(yī)院，從醫(yī)生處得知了晴天霹靂般的噩耗：“劉永海脊椎骨折，4、5、6骨髓損傷A級(jí)，簡(jiǎn)單說(shuō)就是胸部以下癱瘓了?！?/p>

劉永海是一名普通的工人，妻子沒(méi)有工作，兒子上小學(xué)，平時(shí)家里的生活開(kāi)銷(xiāo)全靠他一人的工資?！艾F(xiàn)在家里的頂梁柱倒了，我真不知道該怎么辦！”丈夫住院以來(lái)，郝曉慶一直守在病床前照顧，兒子暫時(shí)寄住在親戚家。比起對(duì)未來(lái)的迷茫，眼前高昂的醫(yī)療費(fèi)更是讓一家人舉步維艱。

“住院這段時(shí)間已經(jīng)花了十幾萬(wàn)，家里本來(lái)也沒(méi)多少積蓄，親戚朋友現(xiàn)在都借了個(gè)遍，可是缺口還是很大?！碧崞疳t(yī)療費(fèi)，郝曉慶一籌莫展，“大夫說(shuō)，后續(xù)治療費(fèi)可能在40萬(wàn)左右，這對(duì)我們家來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是天文數(shù)字?！?/p>

■特別提醒

亞太救助第七批救助行動(dòng)火熱開(kāi)展

為了改善我市重病患者和特殊困難群體的窘迫現(xiàn)狀，由蘭州亞太集團(tuán)股份有限公司和甘肅亞太慈善基金會(huì)出資，委托蘭州晚報(bào)具體執(zhí)行的蘭州晚報(bào)·亞太集團(tuán)亞太救助大型公益行動(dòng)于2016年6月23日正式啟動(dòng)。救助范圍為蘭州市因病發(fā)生高額醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)家庭承受能力、基本生活嚴(yán)重困難的家庭或孤寡老人等特殊困難群體。每月救助1-20人，一年內(nèi)資助200名左右重病患者，每人資助5000元到5萬(wàn)元不等。目前，亞太救助第七批救助行動(dòng)正在火熱開(kāi)展中，歡迎重病患者及家屬致電咨詢(xún)。

救助熱線(xiàn)：4286666