上周，作家羅爾通過“賣文救女”為身患白血病的女兒籌集醫(yī)療費(fèi)用，數(shù)以萬計(jì)的網(wǎng)友通過各種方式進(jìn)行捐贈(zèng)。不料，劇情發(fā)生變化，此事被指涉嫌營銷和詐捐。

如今，羅爾的女兒因病情危重仍躺在重癥監(jiān)護(hù)室，她代表的白血病患兒群體也再一次引起公眾的關(guān)注。

近日，新京報(bào)記者采訪了白血病患兒家屬及血液病專家，針對(duì)白血病的發(fā)病、治療、醫(yī)保等多方面內(nèi)容全面解析兒童白血病。

困惑 1

白血病與裝修污染有關(guān)？

專家 發(fā)病原因不明，勿與裝修污染畫等號(hào)

在羅爾“賣文救女”事件鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的質(zhì)疑聲中，有人爆料說，羅爾的女兒之所以患上白血病，很有可能跟一家人過早搬入剛裝修好的新家有關(guān)，因此，一些文章將白血病與裝修污染掛上了鉤。

裝修污染真的是白血病的致病原因嗎？

“這種說法太恐怖，會(huì)讓人人皆危，媒體一定要堅(jiān)決剎住這種說法，不要過分宣傳家裝污染。”北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳敏媛強(qiáng)調(diào)，白血病的病因復(fù)雜，至今不明確，一般認(rèn)為“多次打擊”學(xué)說比較靠譜，也就是說，在妊娠過程中胎兒基因發(fā)生了一些復(fù)雜的問題，導(dǎo)致孩子可能在受到一些打擊后發(fā)病。生活中宣傳綠色環(huán)保，但這并不意味著健康人呆在裝修污染的屋子里就會(huì)得白血病，否則白血病的發(fā)病率不會(huì)只有39/100萬。

另外，還有一些因素是比較公認(rèn)的白血病的可能誘因，比如殺蟲劑、苯及輻射等。“之所以強(qiáng)調(diào)可能，關(guān)鍵是因?yàn)榛虺霈F(xiàn)問題導(dǎo)致了同一環(huán)境下，有的人就會(huì)發(fā)病。”

發(fā)病原因不確定，是否意味著白血病無法預(yù)防？

對(duì)此，吳敏媛認(rèn)為，既然發(fā)病的機(jī)理尚不清楚，不用太糾結(jié)預(yù)防，否則人人自危，更不利于身體健康。

困惑 2

白血病是否意味著絕癥？

專家 兒童白血病治療技術(shù)成熟，治愈率超80%

“剛開始我認(rèn)為白血病是一種絕癥，除了哭還是哭。”湖南患兒徐天良(化名)的媽媽說，兒子今年1月被確診為“高危”型急性髓細(xì)胞白血病，病情已經(jīng)發(fā)展到腦部中樞神經(jīng)，且有FLT3基因突變。她沒有放棄，帶著兒子北上，住進(jìn)了北京大學(xué)人民醫(yī)院，當(dāng)天，她在醫(yī)生的攙扶下簽完了三張病危通知單。然而，徐天良幸運(yùn)地活了下來，而且恢復(fù)得很好，能一口氣爬樓梯到8層，踩自行車1公里。

新京報(bào)記者采訪的多位血液病專家均表示，兒童白血病已經(jīng)不再是“絕癥”，目前總體治愈率能達(dá)到80%以上。

北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師吳珺介紹，與成人白血病不同，兒童白血病最常見的類型是急性淋巴細(xì)胞白血病，這種白血病對(duì)普通化療藥物十分敏感，因此，采用多種藥物聯(lián)合化療是最佳辦法。只有少數(shù)高危型的急性白血病、慢性粒細(xì)胞白血病、反復(fù)發(fā)作或不能緩解的患兒，才有必要進(jìn)行骨髓移植。目前骨髓移植風(fēng)險(xiǎn)也比以前大大降低。

吳敏媛同時(shí)也強(qiáng)調(diào)，即便是難治、復(fù)發(fā)的患兒，造血干細(xì)胞移植同樣很成熟，尤其是臍帶血造血干細(xì)胞移植，因其采集方便、無傷害、配型成功率高、實(shí)物儲(chǔ)存、移植后排異率低且程度較輕等特點(diǎn)，適合兒童疾病的治療。

困惑 3

醫(yī)保報(bào)銷能解決多大問題？

專家 預(yù)防感染和抗感染的很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保

2010年，我國開始對(duì)兒童白血病和兒童先心病進(jìn)行提高住院補(bǔ)償水平的試點(diǎn)工作，規(guī)定新農(nóng)合對(duì)包括白血病在內(nèi)的試點(diǎn)病種報(bào)銷比例要達(dá)到限定費(fèi)用的70%，并由大病救助基金給予貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費(fèi)用20%的醫(yī)療救助，最高可達(dá)到90%甚至更高的補(bǔ)償。

羅爾女兒目前的治療就享受到該政策帶來的實(shí)惠。深圳市兒童醫(yī)院提供的住院費(fèi)用顯示，截至11月29日，小姑娘的三次住院的總費(fèi)用為204244.31元，其中醫(yī)保支付168050.98元，自付36193.33元。

“其實(shí)治療兒童白血病的化療藥基本國產(chǎn)化，并不貴，且很多可以報(bào)銷，關(guān)鍵在后面的預(yù)防感染治療和抗感染階段，很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保。而這些孩子如不進(jìn)行預(yù)防性抗感染治療，一旦感染將花錢更多。目前，羅爾的女兒正處在感染期，花費(fèi)將會(huì)很高。”吳敏媛說。

盡管在本地治療，北京患兒田崢嶸(化名)從7月確診至今，醫(yī)保報(bào)銷之外仍花出了60萬元，剛做完移植的他尚未出無菌倉。“聽說白血病報(bào)銷70%，但住院報(bào)銷封頂17萬元/年，門診2000元/年，很多無法報(bào)銷。”田崢嶸的爸爸稱，有很多患兒每年可報(bào)銷的錢沒超報(bào)銷封頂線，但實(shí)際治療支出遠(yuǎn)超17萬元。

專家 合理的預(yù)防性用藥應(yīng)納入醫(yī)保

很多白血病患兒家庭受醫(yī)保報(bào)銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，實(shí)際報(bào)銷比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于“名義上的報(bào)銷比例”。

“大夫說，移植不是治療的結(jié)束，而是開始。生活費(fèi)用、維持藥和檢查費(fèi)、抗排異藥和抗感染藥費(fèi)，這一座座大山壓著我們。”徐天良媽媽說，由于是跨省治療，他們需要先墊付費(fèi)用，再回當(dāng)?shù)貓?bào)銷，最終能報(bào)多少不清楚。盡管新農(nóng)合報(bào)銷封頂為15萬元，大病保險(xiǎn)封頂為20萬元。但實(shí)際上，很多費(fèi)用不能報(bào)銷，比如關(guān)鍵的進(jìn)口抗感染藥。“我們家還算順利，好多孩子因?yàn)槟貌怀鲥X只能放棄或中斷治療。”

2013年，中國青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合中國紅十字基金會(huì)發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過14萬元，過半家庭的報(bào)銷比例不到一半。經(jīng)濟(jì)窘迫直接影響到治療效果，需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的白血病患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù)。

“在合理應(yīng)用的前提下，有些預(yù)防性用藥應(yīng)該納入醫(yī)保。此外，還應(yīng)有商業(yè)保險(xiǎn)和慈善機(jī)構(gòu)的介入。”吳敏媛還指出，由于經(jīng)驗(yàn)不足、醫(yī)院硬件條件等問題，目前白血病治療的感染率仍比較高，致使很多錢花在了支持治療和抗感染上，因此醫(yī)院也應(yīng)加強(qiáng)硬件改造。

本版采寫/新京報(bào)記者 王卡拉