人民政協(xié)網(wǎng)北京3月9日電（記者 呂巍）孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是目前醫(yī)學(xué)不能確定病因、無(wú)法治愈的兒童精神疾病。國(guó)際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，全球發(fā)病率在1%左右，中國(guó)發(fā)病率也不相上下。據(jù)此推算，我國(guó)孤獨(dú)癥群體人數(shù)達(dá)上千萬(wàn)，幾千萬(wàn)家庭因此而受影響。隨著我國(guó)“全面二孩”時(shí)代的到來(lái)，高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增將進(jìn)一步推高孤獨(dú)癥發(fā)病率上升風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)此，九三學(xué)社中央建議，建立健全孤獨(dú)癥群體社會(huì)支持體系，讓孤獨(dú)癥群體不再孤獨(dú)。

孤獨(dú)癥群體困境重重

由于核心癥狀持續(xù)整個(gè)生命周期，孤獨(dú)癥患者終生需要康復(fù)照料，且康復(fù)費(fèi)用昂貴，普遍高于家庭收入。因此，患者家庭往往承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神痛苦。2014年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》（簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》）顯示，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達(dá)90%的家庭月康復(fù)教育費(fèi)用超3000元。此外，孤獨(dú)癥的各種信息大都通過(guò)網(wǎng)絡(luò)傳播，真假難辨，使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐，而社會(huì)的歧視更加重了其壓力和不幸。

九三學(xué)社中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童接受早期診斷與干預(yù)愈早，矯治效果愈好。但我國(guó)至今還未建立覆蓋全國(guó)的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑。調(diào)查顯示，全國(guó)0-14歲孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超200萬(wàn)，但能診斷孤獨(dú)癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右，即每省3名左右，根本無(wú)法滿足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費(fèi)時(shí)一年以上，大量患者不能得到及時(shí)有效的診斷和醫(yī)療建議。

而由于師資力量匱乏，孤獨(dú)癥群體接受康復(fù)訓(xùn)練和合適教育也很困難。九三學(xué)社中央表示，孤獨(dú)癥特殊教育比普通教育對(duì)教師有更高的素質(zhì)要求，但我國(guó)孤獨(dú)癥教師專業(yè)水平普遍較低，其中半數(shù)以上僅有大專學(xué)歷，數(shù)量也遠(yuǎn)不能滿足需求。截至2014年，我國(guó)特教專業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬(wàn)，孤獨(dú)癥教師則更少，較之龐大的孤獨(dú)癥群體，實(shí)在是杯水車薪。此外，孤獨(dú)癥孩子入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難現(xiàn)象較為普遍，《藍(lán)皮書》顯示的入學(xué)率僅為37.5%。

再加上孤獨(dú)癥患者享受的康復(fù)補(bǔ)貼政策多是針對(duì)殘疾人的普惠性政策，補(bǔ)貼限制多、標(biāo)準(zhǔn)低，遠(yuǎn)不能滿足需求，以及目前我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)資源基本集中在兒童階段，對(duì)青少年和成年孤獨(dú)癥群體的社會(huì)服務(wù)體系和政策支持幾乎空白，導(dǎo)致大量孤獨(dú)癥患者家庭一直飽受經(jīng)濟(jì)支撐、職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問(wèn)題的困擾。