課題組歷時半年,走訪了廣東、廣西、海南等省市醫(yī)療機構、社會組織、衛(wèi)計委、民政局等有關部門,訪問和調(diào)研1000多個“地貧”家庭,并與意大利等地貧組織及國際地貧聯(lián)盟總部深入交流,以翔實的數(shù)據(jù)、真實的案例形成《中國地中海貧血防治狀況藍皮書》(2015)。

全國人大代表、民建中央社會服務部部長包瑞玲也表示,“地貧”患兒的出現(xiàn),降低了中國人口素質(zhì),造成了巨大的經(jīng)濟損失,影響中國扶貧開發(fā)總目標和全面建成小康社會的實現(xiàn),必須從預防、治療、科研、信息管理等方面入手,控制“地貧”基因攜帶者的蔓延之勢,以精準扶貧、社會保障兜底等方式幫助“地貧”患者及其家庭。

“‘地貧’家庭一日不脫貧,我們就很難實現(xiàn)全面小康社會。”北京天使媽媽慈善基金會常務副理事長邱莉莉希望通過全國人大代表、全國政協(xié)委員以議(提)案等形式,引起相關部門和社會各界的高度重視,不斷提高地中海貧血的治療水平,穩(wěn)步改善“地貧”患者整體生活環(huán)境,有效推動中國地中海貧血的防控工作。