大病保險新政策對高額醫(yī)療費用中個人自付合規(guī)部分給予不低于50%的“二次報銷”，這將有效緩解大病家庭經(jīng)濟壓力，減少因病致貧、因病返貧現(xiàn)象的發(fā)生。但大病保險普及后仍存在一些矛盾，主要是大病保險仍然是對合規(guī)醫(yī)療費用的報銷，而測算結(jié)果表明合規(guī)費用占醫(yī)療總費用的比例大體70%，這造成大病家庭自負(fù)醫(yī)療費用仍然較高。

　　盡管目前政府醫(yī)療保障力度加大，公益救助仍將發(fā)揮重要作用。據(jù)中國公益研究院研究測算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費用達(dá)到33.6萬元，其中個人自負(fù)部分超過13萬元，對絕大部分城鄉(xiāng)家庭屬于災(zāi)難性醫(yī)療支出。這就意味著，盡管國家醫(yī)療保障力度不斷加大，但對兒童白血病的救助仍然沒有形成托底機制，兒童白血病家庭對公益救助的需求在一段時間內(nèi)難以降低。未來，公益組織在政府支持下，仍然需要承擔(dān)兒童白血病救助的重要角色與使命。

　　國家衛(wèi)計委研究中心醫(yī)療救助制度研究室主任顧雪非指出，從某種程度上來說，政府救助的是比較廣泛的人群，慈善組織救助的是某個特定人群。政府救助的范圍包括所有病種，公益慈善組織一般根據(jù)組織的情況，會資助特定病種。救助比例和救助內(nèi)容都有一定區(qū)別。

　　報告顯示，由中國公益研究院針對2014年小天使基金救助的白血病患兒抽樣調(diào)查顯示，接受過小天使基金救助的患兒中，有30%接受過民政醫(yī)療救助。

　　“實際上，家庭看病有直接經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，還有間接支出，包括營養(yǎng)、陪護，這不是我們醫(yī)療保險覆蓋的內(nèi)容。還有其他的救助形式，包括社工提供的服務(wù)，這也不在基本醫(yī)療保障覆蓋范圍內(nèi)。”顧雪非說。

　　報告顯示，慈善救助仍將是大部分因病致貧的患兒獲得救助的唯一渠道。目前，申請小天使基金救助的患兒中，仍有將近70%的因病致貧的白血病患兒未被政府醫(yī)療救助所覆蓋，因此，至少在兩三年內(nèi)，大量因病致貧的白血病患兒的救助資金只能來自慈善組織。

　　聯(lián)盟將致力于兒童大病救助資源和信息共享

　　據(jù)了解，由于大病患兒醫(yī)療費用高昂，僅靠一家公益組織無法滿足患兒的救助需求，由于公益組織之間信息溝通不充分，使得對部分患兒存在過度救助的可能。

　　中華少年兒童慈善救助基金會（以下簡稱“中華兒慈會”）副秘書長姜瑩在接受中國青年報記者采訪時介紹，2011年，中華兒慈會大病救助熱線4000069958成立，經(jīng)過幾年發(fā)展，這個平臺已經(jīng)成為目前國內(nèi)最重要的兒童大病緊急求助信息平臺，燒傷、燙傷，早產(chǎn)兒，強直性脊柱炎，意外傷害，紅斑狼瘡等兒童病患都是這個平臺救助的重點。但是，在她看來，大病救助平臺依然有很多信息沒有共享或者成功分配出去。

　　據(jù)介紹，從救助熱線開始服務(wù)之后，通過熱線前來求助的數(shù)量呈逐年上升趨勢，2012年求助量是3.4萬人，實際救助人數(shù)是2170人；2013年求助量是6.7萬人，實際救助人數(shù)是4190人；2014年求助量是7.14萬人，實際救助人數(shù)是4190人；截至2015年9月求助量為4.23萬人，實際救助人數(shù)是3165人。

　　姜瑩說，中華兒慈會無法為其中的大量患者提供救助，有些是因為中華兒慈會沒有對應(yīng)的救助項目，有些是病情過于危重。“9958大病救助熱線平臺匯集了大量的信息，不能與其他開展兒童大病救助的公益組織進行共享，這是很遺憾的事情”。

　　姜瑩希望，聯(lián)盟成立后，能夠為聯(lián)盟成員提供方便，把信息分配給大家，讓求助者找到真正能夠幫到自己的公益組織。“這幾年，人人都在說‘互聯(lián)網(wǎng)+’，它帶給我們的就是連接，把各個公益組織連接到一起，用更好的辦法資源共享，同時優(yōu)勢互補，給更多家庭的孩子以希望。”她說。

　　北京春苗兒童救助基金會（以下簡稱“春苗基金會”）秘書長崔瀾馨對中國青年報記者表示，盡管春苗基金會沒有加入聯(lián)盟，但是“對聯(lián)盟的成立表示歡迎和支持”。

　　“大病兒童目前已經(jīng)成為一個社會問題，盡管現(xiàn)在為數(shù)不少的公益組織在進行兒童大病救助，但是由于難以實現(xiàn)資源和信息共享，出現(xiàn)了針對一些病種的救助只有一家或者幾家公益組織單打獨斗，針對一些病種的救助很多公益組織扎堆兒的不平衡現(xiàn)象，造成了有限的公益資源浪費現(xiàn)象。”崔瀾馨說。

　　在她看來，目前聯(lián)盟成員除了有幾家從事兒童大病救助經(jīng)驗比較豐富的基金會，還應(yīng)該吸收政府相關(guān)部門參與，“隨著聯(lián)盟今后工作的開展，公益組織應(yīng)該在兒童大病救助的政策制定和制度完善上，為政府部門提出建議”。

　　崔瀾馨介紹說，在春苗基金會編制的《中國兒童重大疾病救助資源信息手冊》中，詳細(xì)列出了各個進行兒童大病救助的公益組織的聯(lián)系方式和分病種救助對象，這些信息可以指導(dǎo)患病家庭申請資金，“希望聯(lián)盟能夠?qū)⑦@一做法進行創(chuàng)新”。

　　孫碩鵬表示，信息共享除了救助信息，還應(yīng)該包括政府有關(guān)部門以及社保的信息對接等。

　　孫碩鵬說，聯(lián)盟將采取輪值主席制度，公示救助項目，統(tǒng)一做出申請表，聯(lián)盟內(nèi)互相認(rèn)可。聯(lián)盟下一步要做的工作將有：拓展專業(yè)合作，與騰訊、阿里巴巴、新浪等互聯(lián)網(wǎng)媒體平臺合作，拓展兒童大病救助的社會資源；與醫(yī)療工作者合作，提升公益組織在兒童大病救助工作中的專業(yè)度和與醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)議價談判的能力，實現(xiàn)慈善救助資金使用的效率最大化；做好募用分離，在發(fā)揮聯(lián)盟優(yōu)勢籌集資金的同時，通過招標(biāo)等方式讓專業(yè)做執(zhí)行的公益組織來落實服務(wù)對接工作等。