我國(guó)公益組織正在努力探索聯(lián)合進(jìn)行兒童大病救助。

　　9月下旬，醞釀已久的中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟（以下簡(jiǎn)稱“聯(lián)盟”）成立，聯(lián)盟由中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、北京天使媽媽慈善基金會(huì)、春暉博愛兒童救助公益基金會(huì)共同發(fā)起，秘書處設(shè)在北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院（以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)公益研究院”）。

　　對(duì)于聯(lián)盟成立的初衷，中國(guó)紅十字基金會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)孫碩鵬在接受中國(guó)青年報(bào)記者采訪時(shí)說(shuō)：“據(jù)統(tǒng)計(jì)，2013年，全國(guó)有96家公益組織參與兒童大病救助，涉及病種很廣泛，但是這些公益組織長(zhǎng)期各自為營(yíng)，難以做到信息共享，比如前來(lái)求助的家庭是否貧困，是否有醫(yī)療保險(xiǎn)，相關(guān)政府部門是否進(jìn)行了醫(yī)療費(fèi)用二次報(bào)銷，求助者是否已經(jīng)在其他機(jī)構(gòu)得到過(guò)救助等信息，都需要一次次反復(fù)核實(shí)。聯(lián)盟首要解決的問(wèn)題是公益機(jī)構(gòu)之間信息共享問(wèn)題。”

　　據(jù)了解，聯(lián)盟的成立旨在提供一個(gè)供公益行業(yè)內(nèi)部交流和服務(wù)的平臺(tái)，配合政府做好兒童大病救助工作。聯(lián)盟目前有兩大功能：首先是提供行業(yè)服務(wù)，為聯(lián)盟會(huì)員提供信息咨詢、資源對(duì)接、活動(dòng)協(xié)調(diào)三大服務(wù)；其次是政策倡導(dǎo)，推動(dòng)政府與慈善組織在兒童大病救助領(lǐng)域合作模式創(chuàng)新，為國(guó)家醫(yī)療救助政策改革提供研究參考。業(yè)內(nèi)專家表示，這一破冰之舉有望解決我國(guó)兒童大病救助結(jié)構(gòu)失衡、資源分布不均、信息不對(duì)稱、專業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營(yíng)、行業(yè)影響力不高等問(wèn)題。

　　公益組織聯(lián)合進(jìn)行兒童大病救助勢(shì)在必行

　　聯(lián)盟成立大會(huì)上，中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)公益研究院聯(lián)合對(duì)外發(fā)布了《兒童白血病救助成效及需求報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱“報(bào)告”）。報(bào)告指出，為應(yīng)對(duì)社會(huì)需求，中國(guó)紅十字基金會(huì)成立了小天使基金進(jìn)行白血病患兒的救助工作，10年間，小天使基金累計(jì)救助了1.3萬(wàn)多名白血病患兒，是我國(guó)最大的白血病民間救助機(jī)構(gòu)，但是，囿于資金匱乏，“十二五”期間依然積壓了5700名待救白血病患兒。專家預(yù)測(cè)，未來(lái)5年我國(guó)還有5.05萬(wàn)名0～14歲的白血病患兒，其中有4.05萬(wàn)名患兒面臨災(zāi)難性醫(yī)療支出。

　　由于小天使基金救助的白血病患兒不分病型，一度填補(bǔ)了國(guó)家醫(yī)療保障和公益組織救助的空白。由于白血病患兒的不同分型的存活率存在差別，在資金有限的情況下，許多公益組織都選擇了只救助特定類型的白血病患兒，雖然有助于提高資金效率，但同時(shí)對(duì)于那些不在救助范圍內(nèi)的白血病患兒有失公平。

　　2010年，《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作意見》出臺(tái)時(shí)，也對(duì)提高醫(yī)療保障的白血病分型進(jìn)行了限制，絕大部分省市只對(duì)急性淋巴細(xì)胞白血病中的標(biāo)危和中危以及急性粒細(xì)胞白血病患兒進(jìn)行救治，而沒有將慢性粒細(xì)胞白血病和慢性淋巴細(xì)胞白血病患兒涵蓋在內(nèi)，這使部分高危白血病患兒為了得到更高的報(bào)銷比例，要求醫(yī)生進(jìn)行中危的治療方案，從而延誤了醫(yī)治。雖然在隨后幾年，國(guó)家擴(kuò)大了重大疾病醫(yī)療保障的疾病類別，將慢性白血病也涵蓋在內(nèi)，但小天使基金自成立之日起，即對(duì)所有類型的白血病患兒進(jìn)行救助，在這一時(shí)期有效填補(bǔ)了這一救助空白。

　　與此同時(shí)，也有部分公益組織的項(xiàng)目將白血病患兒的救助對(duì)象擴(kuò)展至14歲以上兒童，如新陽(yáng)光慈善基金會(huì)和神華愛心行動(dòng)的患兒救助年齡均為18歲以下。

　　兒童所患白血病多為急性，通常在前半年治療較為集中，需要好幾個(gè)療程，每個(gè)療程需要2萬(wàn)～3萬(wàn)元資金，資金消耗量大，且這個(gè)階段的治療是否及時(shí)直接影響后續(xù)治療效果。一些農(nóng)村家庭只能維持一個(gè)月療程。

　　根據(jù)報(bào)告中提供的數(shù)字，大部分白血病患兒醫(yī)療費(fèi)用在10萬(wàn)元至30萬(wàn)元。根據(jù)中國(guó)青年政治學(xué)院對(duì)1229個(gè)白血病患兒的調(diào)研結(jié)果，受訪家庭的醫(yī)療費(fèi)用開支大部分集中在10萬(wàn)元至30萬(wàn)元之間，占61.3%，有8.3%的患兒費(fèi)用在30萬(wàn)元到40萬(wàn)元之間，有4.0%以上的患兒費(fèi)用在70萬(wàn)元以上，有17.3%的人費(fèi)用在10萬(wàn)元以下。另外一項(xiàng)報(bào)告顯示，有63%的患兒因醫(yī)療費(fèi)用高昂而沒有完成移植手術(shù)。大部分白血病患兒都需要接受長(zhǎng)期、多次化療，還有一部分患兒需要接受干細(xì)胞移植。然而，在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的患兒中，僅30.81%的患兒完成了移植手術(shù)，在未完成移植手術(shù)的人群中，有62.6%是因?yàn)橘M(fèi)用高昂。

　　“截至目前，還有5700名白血病患兒在等待中國(guó)紅十字基金會(huì)的救助。由于救助資金有限，我們期待著更大規(guī)模的人道救援行動(dòng)。當(dāng)然，醫(yī)療救助或者醫(yī)療保障的主體必然是政府，公益組織和社會(huì)力量有必要更好配合，實(shí)現(xiàn)聯(lián)動(dòng)。公益組織聯(lián)手救助，就是把分散在各個(gè)機(jī)構(gòu)的救助項(xiàng)目、資源整合起來(lái)，形成一種集群效應(yīng)。其中最重要的就是信息共享，改變過(guò)去的重復(fù)和無(wú)序。”孫碩鵬說(shuō)。

　　兒童大病救助對(duì)公益組織的需求短期難以降低

　　由中國(guó)公益研究院牽頭發(fā)起的天使·守望中國(guó)兒童大病救助論壇已經(jīng)舉行了三屆。前兩屆，與會(huì)嘉賓都熱切呼吁兒童大病救助聯(lián)盟的成立。

　　據(jù)了解，盡管近年來(lái)國(guó)家不斷將兒童白血病、終末期腎病等重大疾病納入到醫(yī)療保障范圍，但仍有再生障礙性貧血、地中海貧血等重大疾病等在保障范圍之外。這些疾病治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷有限，而對(duì)這些大病患兒進(jìn)行救助的慈善組織寥寥無(wú)幾，且大部分救助規(guī)模在100人以下。正因如此，每年到中國(guó)紅十字基金會(huì)申請(qǐng)救助的再生障礙性貧血、地中海貧血等白血病關(guān)聯(lián)度較高的大病患兒人數(shù)在2000人左右，要求獲得與白血病患兒同樣救助政策的呼聲日益增多。

　　最近，國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于全面實(shí)施城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的意見》，決定全面推開城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)，今年年底前覆蓋所有基本醫(yī)保參保人群。今年4月，國(guó)務(wù)院辦公廳也轉(zhuǎn)發(fā)了民政部等5部門《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見》。這兩項(xiàng)決策的確立，標(biāo)志著我國(guó)以基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、重特大疾病醫(yī)療救助以及公益救助為主要內(nèi)容的醫(yī)療保障體系基本形成。