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別漠視身邊的“老小孩”
對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注,我國(guó)已經(jīng)列入了國(guó)家精神衛(wèi)生規(guī)劃。 圖/Gettyimages
在你的身邊,可能會(huì)有這樣的老人:他們行為怪異,會(huì)突然張口大罵又或者是突然拍拍你的肩膀,但你并不認(rèn)識(shí)他,很多時(shí)候,你也許會(huì)覺(jué)得這樣的老人很煩。但請(qǐng)你一定要耐心對(duì)待他們,因?yàn)樗麄兛赡苁前柎暮D』颊撸膊∽屗麄兊拇竽X逐漸退化,慢慢變成了“老小孩”,如同回到初生的嬰兒。
每年9月是“世界阿爾茨海默病月”,今年的主題是“記憶與愛(ài)同行”。北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶中心王華麗教授指出,我國(guó)預(yù)計(jì)有1000萬(wàn)的老年癡呆患者,其中超過(guò)一半為阿爾茨海默病,真正去醫(yī)院看病接受科學(xué)診治的人不到20%,很多患者依然沒(méi)有辦法得到社會(huì)的關(guān)懷,生活質(zhì)量并不好。
■ 阿爾茨海默病的早期信號(hào)
記憶明顯衰退
最開(kāi)始,老人會(huì)出現(xiàn)近期的記憶衰退,比如剛做的事情,無(wú)法回憶出細(xì)節(jié)。這時(shí)候就需要留神了。王華麗建議,在資源好的地方還是找專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估,如果醫(yī)生認(rèn)為還沒(méi)發(fā)展為疾病當(dāng)然更好,但建議每年都要觀(guān)察。有研究發(fā)現(xiàn),出現(xiàn)記憶力減退的老人發(fā)生阿爾茨海默病的幾率比其他人高。
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北大六院?jiǎn)?dòng)癡呆篩查和照料技術(shù)推廣
近日,北大六院?jiǎn)?dòng)了癡呆社區(qū)篩查和居家照料輔導(dǎo)技術(shù)推廣工作,希望培訓(xùn)出一小部分人作為輔導(dǎo)員,輔導(dǎo)家屬居家照護(hù)患者,并提供簡(jiǎn)單的篩查,在社區(qū)里更頻繁地舉辦醫(yī)患聯(lián)誼會(huì),讓公眾對(duì)這個(gè)病有更多的了解。
“我們希望把這個(gè)活動(dòng)放入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)療站,讓以養(yǎng)老服務(wù)為核心的社工組織進(jìn)入到這個(gè)領(lǐng)域。今后如果政府愿意在這方面投入,老年人就可以享受政府購(gòu)買(mǎi)的服務(wù),比現(xiàn)在會(huì)好很多。”王華麗表示。
9月12日,北大六院的一間活動(dòng)室內(nèi),齊聚了數(shù)十位老人和志愿者。這一天,是每月一次的阿爾茨海默病醫(yī)患聯(lián)誼會(huì),這次的聯(lián)誼會(huì),以一張照片引起的故事分享開(kāi)始。
85歲的周振生老人頭發(fā)已花白,但思維清晰。從2009年至今,周振生是老伴孫育華治療的最堅(jiān)定的支持者。
周振生告訴新京報(bào)記者,2009年,老伴記不住事了,不會(huì)坐電梯了。在給自己治療腎病的過(guò)程中,他得知了阿爾茨海默病和北大六院的記憶中心。雖然老伴孫育華有時(shí)候也會(huì)說(shuō)“我傻了”,但并不愿意治療,尤其排斥“癡呆”這個(gè)詞。為此,周振生獨(dú)自一人參加每月一次的醫(yī)患聯(lián)誼會(huì),他得知了越早治療生活質(zhì)量會(huì)越高。隨著老伴病情的加重,參加活動(dòng)一年后,他撒了個(gè)善意的謊言,避免談“癡呆”,只提去記憶中心治療記憶,將老伴“騙”到了北大六院就醫(yī)。
曾經(jīng)的周振生,回到家不管家務(wù),都是老伴忙活。子女工作忙,也沒(méi)有和他們一起生活,如今他成為了老伴的保姆。“說(shuō)話(huà)語(yǔ)氣特別重要,必須百分之百耐心。”從醫(yī)院學(xué)來(lái)的照護(hù)知識(shí),他都記得非常清楚,也從報(bào)紙上看一些相關(guān)的內(nèi)容。他還是會(huì)讓老伴做做家務(wù)洗洗碗,因?yàn)樗溃黾覄?wù)對(duì)病人是有好處的。
盡管用藥無(wú)法阻擋這個(gè)疾病的發(fā)展趨勢(shì),但在周振生的堅(jiān)持下,老伴孫育華并沒(méi)有中斷過(guò)治療,這些年下來(lái),她的病情總體維持得還不錯(cuò),有時(shí)早晨起來(lái)還會(huì)邀周振生一起去遛個(gè)早。
■ 現(xiàn)實(shí)
羞于啟齒,耽誤治療現(xiàn)象多
北大六院在全國(guó)近30家記憶門(mén)診進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn),很多家屬?gòu)陌l(fā)現(xiàn)老人有問(wèn)題,到帶老人去看醫(yī)生的時(shí)間平均需要2年,最長(zhǎng)的甚至到了10年,失去了很多早期治療機(jī)會(huì)。
王華麗指出,阿爾茨海默病發(fā)病緩慢,在家屬看得到癥狀之前,還有很多征兆沒(méi)有引起注意。如果是早期就診治療,老人的社會(huì)能力、生活能力等還能維持在比較高的水平,可以有一個(gè)很好的生活質(zhì)量。一旦延誤了病情,即便是用藥治療,也無(wú)法恢復(fù)到功能較好的水平,這時(shí)會(huì)給家庭帶來(lái)更大的負(fù)擔(dān)。“北京的情況還好一點(diǎn),二三線(xiàn)城市甚至更落后的地區(qū)情況較差,往往是等老人糊涂得吃喝拉撒睡都不靈時(shí)才會(huì)想起去醫(yī)院。”
另外,諱疾忌醫(yī)也影響了治療。王華麗發(fā)現(xiàn),好些家屬帶著患者來(lái)的時(shí)候就提到,沒(méi)敢?guī)Ю先藖?lái)看病居然是因?yàn)榕吕先说眠@個(gè)病,一直拖到病情加重了才來(lái)。“很多家屬不愿意和周?chē)苏f(shuō)。”
對(duì)治療的誤解也導(dǎo)致了一些患者沒(méi)有及時(shí)得到治療。王華麗指出,目前阿爾茨海默病的治療藥物只有兩大類(lèi),可以改善大腦里的化學(xué)物質(zhì),幫助改善老人的記憶力和情緒行為,但并不能治愈疾病,這也導(dǎo)致很多人認(rèn)為沒(méi)有必要治療。“實(shí)際上長(zhǎng)期藥物治療可以幫助患者維持較高的生活質(zhì)量。”
也有個(gè)別家庭會(huì)中斷治療,這時(shí)醫(yī)生需要通過(guò)隨訪(fǎng)制度發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,并與對(duì)方進(jìn)行溝通,聽(tīng)聽(tīng)家屬和患者的顧慮,一起找到雙方都認(rèn)可的治療方案。
病患照護(hù)的社會(huì)支持仍欠缺
形象一點(diǎn)比喻,阿爾茨海默病對(duì)大腦的影響就像是嬰兒大腦發(fā)育的逆向過(guò)程。患者除了近期記憶喪失外,判斷能力、語(yǔ)言表達(dá)能力、理解力都會(huì)越來(lái)越差,到最后連簡(jiǎn)單的事也不會(huì)明白了。比如當(dāng)老人找不到家時(shí),他不知道如何向人求助。
在王華麗看來(lái),阿爾茨海默病患者的大腦功能慢慢退化,和嬰兒差不多,但人們的感受卻是截然不同的,因?yàn)楫?dāng)我們看孩子時(shí)是可以看到希望的,而照顧阿爾茨海默病患者則感覺(jué)希望越來(lái)越渺茫,因?yàn)榛ㄔ俣噱X(qián)他也只會(huì)越來(lái)越差,因此患者家屬的心理感受會(huì)不一樣。也正因?yàn)槿绱耍柎暮D』颊呒凹彝バ枰艽蟮纳鐣?huì)支持。
對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注,我國(guó)已經(jīng)列入了國(guó)家精神衛(wèi)生規(guī)劃,但王華麗認(rèn)為,這個(gè)疾病的社會(huì)支持度不夠,仍需要很多細(xì)則來(lái)體現(xiàn)對(duì)這個(gè)疾病的關(guān)注和推動(dòng)。
9月12日的醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)上,除了患者家屬的故事分享,還有一些社工會(huì)為老人進(jìn)行音樂(lè)治療,志愿者們?yōu)槔先藥ピ?shī)朗誦、樂(lè)器演奏等小節(jié)目。“很多老人堅(jiān)持了好多年,有的住得非常遠(yuǎn),早上6點(diǎn)多就出門(mén)了,但這種活動(dòng)在全國(guó)都很少見(jiàn),不像有的國(guó)家,社區(qū)就有機(jī)構(gòu)組織這種活動(dòng),老人不用跑那么遠(yuǎn)。”
北大六院記憶中心工作人員趙玫稱(chēng),患者到后來(lái)變得不愿意出門(mén),家屬也不太愿意帶他們出門(mén),因?yàn)樗麄兂3?huì)“搗亂”。而醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)是專(zhuān)門(mén)為患者和家屬開(kāi)展的活動(dòng),老人們?cè)敢鈪⒓樱@里有護(hù)士給老人做一些主題講座,比如照護(hù)患者的技能,家屬也可以方便咨詢(xún)醫(yī)生,因?yàn)槠綍r(shí)掛號(hào)很難。
本版采寫(xiě)/新京報(bào)記者 王卡拉
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:老小孩 阿爾茲海默病 早期信號(hào)