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面對“冰桶挑戰(zhàn)”政府何為

2014年08月25日 09:46 | 作者:韓涵| 來源:新京報
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  “冰桶挑戰(zhàn)”正盛行,但美國國務(wù)院、國防部和眾院日前下達(dá)通知,禁止政府人員、軍人和議員參加,理由是支持特定的慈善活動有違職務(wù)道德規(guī)范。在我國,有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀,而對漸凍人的幫助和關(guān)注很難達(dá)到理想效果。

  救助罕見病,要“冰桶”更要醫(yī)保

  中國罕見病患者高達(dá)上千萬人,一個病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對于罕見病治療,基本是杯水車薪。

  旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國后,一時間風(fēng)靡全國。

  救助罕見病,民間捐助當(dāng)然是一個急需拓寬的渠道,但也應(yīng)看到,從許多國家和地區(qū)的經(jīng)驗看,民間捐助只能是一種輔助,將罕見病納入醫(yī)保和商業(yè)保險,才能給罕見病最為堅實的依靠。

  罕見病治療,周期很長,以漸凍人癥為例,這種病不管怎么治療,最終結(jié)果都是越來越壞,是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”,價格大多極其昂貴,如治療一種名為戈謝病的罕見病,一支400毫升的藥就兩萬多,一年下來就得兩百多萬。

  媒體報道說,“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后,收到捐款兩百多萬,算下來,可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費(fèi)支出,中國罕見病患者高達(dá)上千萬人,一個病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對于罕見病治療,基本是杯水車薪。更不要說,中國民眾的慈善意識還遠(yuǎn)未成熟,想通過慈善募款,為罕見病治療籌集長期、穩(wěn)定的資金,根本是不可能的事。

  也正因此,雖然冰桶慈善很火,但是許多罕見病患者和業(yè)內(nèi)人士,并不談?wù)摯耸?,他們關(guān)心的是,罕見病治療何時能納入醫(yī)保。

  應(yīng)當(dāng)說,近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注,一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報銷。在上海等地,還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言,能被醫(yī)保“眷顧”的罕見病,仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病,報銷的限制也非常嚴(yán),例如青年型帕金森病,只可報銷幾萬元的手術(shù)費(fèi)用,但幾十萬元必須安裝的醫(yī)療器械,和每月一千多的藥費(fèi),則需自費(fèi)。

  在許多國家和地區(qū),罕見病治療不僅被納入醫(yī)保,同時個人負(fù)擔(dān)也很少,例如根據(jù)美國《罕見病用藥法》,該國罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計劃和商業(yè)保險雙重保障。

  從遺傳學(xué)來說,罕見病的基因或體質(zhì),是留存于種族的整體遺傳資料庫里的,隨機(jī)地落在于某些人身上。因此,罕見病的治療,關(guān)乎社會公共利益,罕見病全面納入醫(yī)保,不能再拖。

編輯:曾珂

關(guān)鍵詞:冰桶挑戰(zhàn) 醫(yī)保

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