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我國(guó)“漸凍人”登記近四千人 多數(shù)藥物不能報(bào)銷
二問(wèn)
醫(yī)保能做什么
目前大多數(shù)藥物不在醫(yī)保名單,不能報(bào)銷
記者:一個(gè)“漸凍人”每月的治療加藥物開(kāi)銷大概是多少?“漸凍人癥”等罕見(jiàn)病的治療和藥物醫(yī)保能報(bào)銷嗎?
孫月:按照發(fā)病階段,“漸凍人癥”患者每月的醫(yī)療開(kāi)銷是不同的:初始階段用藥,每月大概需要價(jià)值5000多元的進(jìn)口藥;隨著病情的發(fā)展,他們需要無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī),國(guó)產(chǎn)的一萬(wàn)七八千左右,進(jìn)口的要三四萬(wàn)元;幾乎所有的“漸凍人癥”患者,最后都要走到切開(kāi)氣管、使用有創(chuàng)呼吸機(jī)的階段,這會(huì)更貴;患者24小時(shí)都需要呼吸機(jī),所以需要兩臺(tái)呼吸機(jī)。
從理論上講,患者可以在家里進(jìn)行護(hù)理,但是因?yàn)槿狈I(yè)護(hù)工、良好環(huán)境,很多“漸凍人”只能長(zhǎng)期住重癥監(jiān)護(hù)室,有時(shí)一天就消耗數(shù)千元。
人社部相關(guān)負(fù)責(zé)人:治療罕見(jiàn)病的藥物,如果在醫(yī)保藥品目錄中,與其他疾病一樣由基本醫(yī)保報(bào)銷;如果使用藥物不在目錄中,不能報(bào)銷。如果治療費(fèi)用高,符合大病保險(xiǎn)相關(guān)報(bào)銷政策,可以按照大病保險(xiǎn)政策報(bào)銷。
孫月:“漸凍人癥”的藥物(除了維生素等極便宜的藥)、呼吸機(jī)等都是不能用醫(yī)保報(bào)銷的。在能治療罕見(jiàn)病和延緩發(fā)病、維持生命的藥物中,只有少數(shù)幾種被列入醫(yī)保名單。因此,我們每年都向政府呼吁,應(yīng)該將治療罕見(jiàn)病的藥物納入醫(yī)保名單。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì):利用大病保險(xiǎn)進(jìn)行報(bào)銷的前提是,住院或者門診特定疾病,累計(jì)自付費(fèi)用超過(guò)當(dāng)?shù)卦O(shè)定的起付線后,進(jìn)行報(bào)銷。各地報(bào)銷目錄大多參考基本醫(yī)保的報(bào)銷目錄,因此難以納入大病保險(xiǎn)報(bào)銷范圍。
三問(wèn)
社會(huì)能做什么
從了解開(kāi)始,從接納做起,用愛(ài)傳遞慈善
記者:目前,國(guó)內(nèi)有沒(méi)有針對(duì)“漸凍人”以及其他罕見(jiàn)病的專業(yè)幫扶機(jī)構(gòu)?籌資渠道有哪些?“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)揮了多大的作用?
孫月:我所知道的有王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金,東方絲雨罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心,中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)等。
我們瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心一直接受來(lái)自政府、企業(yè)、公眾的捐款,已經(jīng)有6年服務(wù)罕見(jiàn)病社群的歷史,早在2009年就在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)下設(shè)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金。但籌資過(guò)程中遇到一個(gè)挑戰(zhàn):社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度不高、了解不多,我們要花很長(zhǎng)的時(shí)間跟別人解釋什么叫做罕見(jiàn)病。
截至目前,因?yàn)?ldquo;冰桶挑戰(zhàn)”,共有36788人參與捐助,善款共689.83萬(wàn)元,將集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金。近期,我們會(huì)成立專項(xiàng)基金監(jiān)督委員會(huì),對(duì)基金使用進(jìn)行全面監(jiān)督。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì):“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目已運(yùn)行10年,開(kāi)展義診咨詢、病友關(guān)愛(ài)、藥品援助、呼吸機(jī)援助、電腦輔助看護(hù)設(shè)備援助、志愿者家訪、支持中心等。主要由企業(yè)提供藥品、設(shè)備等進(jìn)行援助。
此外,8月26日,我們和中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)的“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)啟用。
記者:如何看待“冰桶挑戰(zhàn)”這種慈善形式?社會(huì)應(yīng)該如何幫助漸凍人?
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì):一般的公益活動(dòng)很難引起大家的關(guān)注,“冰桶挑戰(zhàn)”以一種奇特的方式進(jìn)行愛(ài)心接力,這對(duì)于醫(yī)師協(xié)會(huì)的公益項(xiàng)目來(lái)說(shuō),也是一種啟示和挑戰(zhàn)。希望能有更多的人了解并關(guān)注“漸凍人”的救助和服務(wù),幫助患者及家屬樹(shù)立積極治療、堅(jiān)強(qiáng)生活的勇氣和決心。
孫月:相對(duì)于以前過(guò)于強(qiáng)調(diào)“漸凍人”家庭的慘況,“冰桶挑戰(zhàn)”這樣的形式反而更溫暖一些。如果大家能感受到“漸凍人”生命的存在,這樣的公益形式就是好的?,F(xiàn)實(shí)中,可能大家感覺(jué)“漸凍人癥”患者需要錢、設(shè)備,但在我們的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)中不完全是這樣的。“漸凍人癥”等罕見(jiàn)病群體的需求非常多樣。例如,我們每天都會(huì)接到求助,說(shuō)有的學(xué)校拒絕罕見(jiàn)病患兒入學(xué)。在我看來(lái),由于大多罕見(jiàn)病沒(méi)有有效的治療方法,對(duì)他們?nèi)宋?、心理層面的關(guān)懷更為重要。公眾首先應(yīng)該做的,就是了解和接納罕見(jiàn)病群體,支持他們?nèi)谌肷鐣?huì),讓他們能夠更有尊嚴(yán)、更有價(jià)值地生活下去。
編輯:牟宗娜
關(guān)鍵詞:漸凍人 冰桶挑戰(zhàn) 我國(guó)“漸凍人”登記近四千人
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