今年夏天，一場“冰桶挑戰(zhàn)”引起社會各界關(guān)注漸凍人等罕見病群體的熱潮。11月27日至28日，在中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金“冰桶挑戰(zhàn)·關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目的善款支持下，由該基金會和東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主辦的第一屆全國漸凍人病友大會在京召開。

　　11月27日下午，大會正式開幕。中國社會福利基金會秘書長繆力在致辭中表示，感謝每一位參與“冰桶挑戰(zhàn)”活動的愛心人士，用于支持漸凍人群體的“冰桶挑戰(zhàn)·關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目善款。經(jīng)招標(biāo)、評審工作，已經(jīng)確定并公布了11個(gè)中標(biāo)項(xiàng)目，包括“首屆漸凍人病友大會”和在本次大會上啟動的“百萬呼吸——為漸凍人生命接力”項(xiàng)目，其他針對運(yùn)動神經(jīng)元病患群體的直接救助、居家護(hù)理、心理支持等項(xiàng)目，也將于近期陸續(xù)進(jìn)入執(zhí)行階段。

　　11月28日上午，大會進(jìn)行了專題知識講座、相關(guān)研究進(jìn)展和病友代表經(jīng)驗(yàn)交流等活動，普及了病理及抗病知識，病友與家屬代表分享了他們在抗病路上的感人故事和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。來自臺灣有著18年漸凍人服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的臺灣漸凍人協(xié)會代表，也分享了臺灣漸凍人支持事業(yè)的發(fā)展與心得。

　　對于病友大會這種形式，瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金秘書長王奕鷗在開幕式上分享了瓷娃娃中心持續(xù)6年舉辦3屆大會的經(jīng)歷與感受：病友的一時(shí)相聚固然短暫，背后的價(jià)值卻不可估量。因?yàn)?ldquo;罕見”，由孤獨(dú)導(dǎo)致的絕望，是罕見病群體的最大敵人之一。而病友大會可以讓越來越多的病友在溝通中彼此溫暖，在聯(lián)結(jié)中互相激勵(lì)。堅(jiān)持舉辦病友大會，相較于“冰桶挑戰(zhàn)”，能持續(xù)引起社會各界的關(guān)注，作為“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)善款支持執(zhí)行的第一個(gè)項(xiàng)目，有著特別的意義。

　　來自全國各地的50多位患者家庭與其他罕見病組織代表、政府相關(guān)部門、醫(yī)學(xué)專家、企業(yè)代表、公益機(jī)構(gòu)、多家媒體等齊聚一堂，共同探討了罕見病領(lǐng)域的多個(gè)問題。