圖為十一屆全國政協(xié)副主席、中國人口福利基金會會長李金華在喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院了解唇腭裂患兒情況。

微笑，是這個世界上最溫暖的表情，可對于一些孩子來說，一個簡單的微笑都是奢望。在中國，每600名新生兒就有一位是唇腭裂兒童，這些孩子可能一生都無法擁有燦爛的微笑，甚至無法正常親吻最愛的媽媽，他們吮吸困難、進(jìn)食困難、語言障礙，也可能一生都受到歧視。

日前，由中國人口福利基金會與新疆維吾爾自治區(qū)計劃生育協(xié)會聯(lián)合開展的“幸福微笑-救助唇腭裂兒童”公益項目在新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院正式啟動，該項目將為300名貧困家庭唇腭裂患兒送來“微笑”。

“救助一個唇腭裂孩子，就是救助一個家庭”

9歲的阿依斯娜·吾如斯坦，來自新疆阿合奇縣蘇木塔什鄉(xiāng)蘇木塔什村。對于一個家庭及爸爸媽媽來說，“天使”的到來總讓人幸福激動。可是對于阿依斯娜·吾如斯坦家來說，隨著孩子腭裂的確診，家人所有的激動、幸福、開心、歡樂都被現(xiàn)實擊碎了。跟別的寶寶不一樣，阿依斯娜·吾如斯坦不能正常吃飯，不能正常說話，連呼吸都和正常的孩子不一樣，孩子將來的命運會怎樣？孩子爸爸媽媽苦不堪言。

“我們很期待這次手術(shù)，那樣阿依斯娜就可以和正常人一樣生活了，我們的夢想就是讓孩子及全天下所有像她一樣的孩子可以不受異樣的眼光而快樂成長。現(xiàn)在，我們通過‘幸福微笑’項目，可以接受免費治療，我們無比開心，感受到了世界如此溫暖，感受到了社會的大愛，感受到我們沒有被拋棄。感謝來自社會各界的幫助，我們一定會記住這一天，把孩子培養(yǎng)好、教育好，讓孩子在愛的沐浴下健康長大，讓孩子成為愛的使者，把愛傳遞下去，長大后用微薄的力量去幫助應(yīng)該幫助的人，回報這個和諧穩(wěn)定、充滿大愛的美好社會。”阿依斯娜·吾如斯坦的媽媽滿含眼淚地說道。

“因為他們的出生缺陷，引來一些人的歧視和好奇，從小他們的心靈受到了打擊和創(chuàng)傷，這將影響他們的一生。”十一屆全國政協(xié)副主席、中國人口福利基金會會長李金華告訴記者，一個家庭出現(xiàn)一個唇腭裂患兒，就如同給這個家庭罩上一朵揮之不去的烏云，將給整個家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，還直接影響到患兒的身心健康、就學(xué)就業(yè)及家庭生活。尤其在一些偏遠(yuǎn)貧困山區(qū)，因為父母缺乏健康知識，加上家庭困難無力治療，許多可憐的唇腭裂孩子還淪為了棄嬰。

“救助一個唇腭裂孩子，就是救助一個家庭。我們‘幸福微笑’公益活動救助對象明確，能夠最直接、最精準(zhǔn)地幫助到困難家庭，切實提高健康扶貧的針對性和有效性，是踐行把‘人民健康放在優(yōu)先發(fā)展戰(zhàn)略地位’理念的具體行動和有效載體。開展唇腭裂兒童救助項目，是貫徹落實黨的十九大精神，深入推進(jìn)脫貧攻堅和健康扶貧，促進(jìn)貧困家庭發(fā)展的具體舉措。這是中國人口福利基金會開展這項活動的意義所在。”李金華說。

“此次新疆行，我們不僅資助患兒手術(shù)費用，還給予每個家庭交通食宿等非醫(yī)療的補助。如果有這種情況的家庭，可以求助當(dāng)?shù)氐挠媱澤齾f(xié)會，切實解決他們生活上的困難。”中國人口福利基金會國際合作部部長李曉琳補充道。

醫(yī)療志愿者點亮救助另一束光

醫(yī)療志愿者開展唇腭裂手術(shù)救治活動是本次公益行動的亮點之一，他們的活動地點在喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院。

“這次，在招商局慈善基金會的支持下，我們來自四川、南京、廣州、新疆的醫(yī)療志愿專家，將為33名唇腭裂患兒開展救助手術(shù)。在這些孩子中間，有的生下來不能吃奶，特別是腭裂的，吃了東西，從嘴里進(jìn)去，從鼻子里出來；有的說話口齒不清，無法上學(xué)，去了學(xué)校也可能受別的孩子欺負(fù)……我們這次來的目的不僅是單純做唇腭裂手術(shù)，更是為了讓孩子們將來不再受歧視，可以從小樹立起自信心，快樂地、有尊嚴(yán)地生活。目前，經(jīng)我手術(shù)過的唇腭裂孩子，有考上清華大學(xué)的，有在大型企業(yè)工作的，他們現(xiàn)在都生活得很好。相信通過這次公益行活動，一定會為更多的孩子帶來更美好的明天。”醫(yī)療志愿專家團(tuán)領(lǐng)隊——四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院唇腭裂外科鄭謙主任介紹。

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科崔穎秋主任也是醫(yī)療志愿專家之一。來自葉城縣棋盤鄉(xiāng)尤喀克歐壤5村，1歲7個月的女孩阿比達(dá)·托合提是廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科崔穎秋主任的第一個手術(shù)對象。阿比達(dá)媽媽介紹，孩子出生時便發(fā)現(xiàn)其腭部有裂隙，剛開始也沒發(fā)現(xiàn)孩子有任何不適，隨著孩子逐漸長大，發(fā)現(xiàn)她吸乳時力量較小，乳汁常從鼻孔溢出，鼻腔內(nèi)的分泌物常流到嘴里。口腔和鼻腔內(nèi)經(jīng)常不干凈，喂食時食物常從裂隙處溢出，不僅影響正常飲食，也影響孩子美觀。

“我國是唇腭裂病的高發(fā)區(qū)，每年新生兒中有近3萬名唇腭裂患者。唇裂和腭裂可單獨或同時出現(xiàn)，是發(fā)生在上唇和/或腭部的單側(cè)或雙側(cè)裂隙，是胎兒在發(fā)育過程中面部結(jié)構(gòu)未完全融合的結(jié)果。唇腭裂是最常見的出生缺陷之一，通常是一種孤立性出生缺陷，但也可能是許多遺傳性或綜合征的表現(xiàn)之一。多數(shù)唇腭裂是由遺傳和環(huán)境因素共同所致，但是導(dǎo)致其發(fā)病的具體原因尚不明確。除了上唇和/或上腭部裂隙外，唇腭裂患兒還可能存在喂養(yǎng)困難、耳部感染、聽力損失、口腔疾病、發(fā)音困難等表現(xiàn)。一般通過產(chǎn)前超聲檢查可以發(fā)現(xiàn)唇腭裂。唇腭裂可以通過手術(shù)來矯正治療，多數(shù)可恢復(fù)功能，并使容貌盡可能接近正常。經(jīng)確診，阿比達(dá)符合‘先天性唇腭裂’的各項手術(shù)指征，我會盡力為孩子做好這次手術(shù)，讓孩子以后擁有燦爛的微笑。”崔穎秋主任說。

兩天的手術(shù)，來自四川、南京、廣州和新疆的專家團(tuán)隊共救治了32名唇腭裂患兒，其中1名患兒因身體指征不符合手術(shù)而暫緩進(jìn)行。

活動結(jié)束，幫助仍在延續(xù)

當(dāng)專家們從醫(yī)院返回住地時，已臨近子夜。酒店大廳里一對焦急的患兒家長疾步走了過來，原來他們是在等待崔穎秋主任。

剛出生55天的丁丁（化名），在前兩天的篩查中被崔穎秋主任確診為皮羅氏序列征。“這是一種以小頜畸形、舌后墜和氣道梗阻為主要特征的疾病，約58%～90%的患兒伴有特征性和U形不完全性腭裂。皮羅氏序列征并不構(gòu)成一個獨立的綜合征，而是單獨發(fā)生或者是其他綜合征不同程度的表現(xiàn)和反映。小頜畸形、舌后墜導(dǎo)致的氣道梗阻會使患兒呼吸和進(jìn)食困難，進(jìn)而出現(xiàn)低氧血癥、胃食道反流、重度營養(yǎng)不良，嚴(yán)重的會導(dǎo)致患兒體重逐漸下降、消瘦甚至死亡。”崔穎秋說。

“我們該怎么辦，是不是趕緊得做手術(shù)？”丁丁父母滿面愁容地問道。

“我建議你們先觀察一兩周，現(xiàn)在開始讓孩子側(cè)睡，你們可以把被子裹起來頂在孩子背后，這樣防止孩子睡時身體平躺過來，影響呼吸。同時需要你們每天記錄孩子的進(jìn)食量和睡眠時間，并通過微信發(fā)給我。我會根據(jù)每天你們發(fā)的孩子情況分析判斷該如何處置。丁丁現(xiàn)在營養(yǎng)吸收不良，回到廣州后我會將丁丁的情況告訴我們那里的專業(yè)營養(yǎng)師，讓她為丁丁制定這幾天的營養(yǎng)計劃。如果經(jīng)過兩周的調(diào)整治療，孩子狀況仍然不佳，你們再選擇手術(shù)治療。”崔穎秋主任耐心地解釋。

此時，已接近凌晨一點。作為隨行記者，我思緒綿延。長江浩蕩，不拒細(xì)流，感恩每一份捐贈，每一次治療，這都是生命中的一縷陽光，生活中的一絲希望，更是長久的“微笑”。這或許就是公益的力量。