11月26日，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)第十三屆“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目發(fā)布會(huì)在山東舉行，會(huì)上發(fā)布了全國(guó)第一張ALS就診地圖，讓患者就診更方便。

“漸凍人癥(ALS)”不能承受之重

肌萎縮側(cè)索硬化癥(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，俗稱“漸凍人癥”，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，為世界五大絕癥之一。中國(guó)ALS患者約有十萬名。作為一種漸進(jìn)且致命的疾病，ALS因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化所致，病情發(fā)展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現(xiàn)為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發(fā)展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運(yùn)動(dòng)能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營(yíng)養(yǎng)失調(diào)，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院張奇杰專門從事ALS的臨床工作，近3年來接診了300余個(gè)患者，手機(jī)上一半的聯(lián)系人為患者和患者家屬。與患者和患者家屬們建立了深厚的感情。許多患者、家屬深深打動(dòng)了他。他在現(xiàn)場(chǎng)讀了一位24歲患者家屬發(fā)給他的微信，患者原是一位活潑好動(dòng)的小伙子，半年后無法行走，呼吸困難，家里的積蓄很快花光了，但是患者家人不放棄、期盼奇跡出現(xiàn)的心情、骨瘦如材的患者照片，讓現(xiàn)場(chǎng)的人們禁不住留下了淚水。他只是這個(gè)人群中的一位。還有很多很多像他們這樣的家庭，因病致貧，因病返貧。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英談到，從上個(gè)世紀(jì)七十年代以來，國(guó)際醫(yī)學(xué)界對(duì)“漸凍人”的研究開始關(guān)注，但進(jìn)展緩慢，病因無法確定，病情也無法根治。中國(guó)每年新增ALS患者1.8萬人，面對(duì)這個(gè)目前還沒有找到真正有效治療方法的罕見病，還需要患者、患者家屬和各方的共同努力。崔麗英表示，“漸凍人”雖然現(xiàn)在是不可治愈的病，但并不代表不可治療，治療并非單純就是藥物，護(hù)理和康復(fù)，減輕痛苦和維持較好的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)壽命是非常重要的。希望患者們要向霍金學(xué)習(xí)，在挑戰(zhàn)ALS的路上，做生命的強(qiáng)者?！?/p>

“融化漸凍的心”，13年來一直守護(hù)漸凍人患者

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)在2005年發(fā)起成立的“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目，一直關(guān)注漸凍人的生活質(zhì)量，以提升漸凍人患者的生存環(huán)境為己任，連續(xù)13年來攜手全國(guó)70家三甲醫(yī)院及百余神經(jīng)內(nèi)科專家團(tuán)隊(duì)，一直在呼吁全社會(huì)關(guān)注漸凍人、關(guān)心漸凍人、關(guān)愛漸凍人。13年走來，這一疾病得到政府、眾多的神經(jīng)科醫(yī)生、愛心企業(yè)、社會(huì)媒體和大眾的廣泛關(guān)注和支持。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)培訓(xùn)技術(shù)推廣部副主任王振華介紹，13年來，為患者和社會(huì)節(jié)省的醫(yī)療救治成本累計(jì)超過6000多萬元。目前，登記的“漸凍人”患者超過4000人。由于有關(guān)活動(dòng)的開展，百度搜索“漸凍人”，從2005年的不足1萬條，到2017年11月25日，超過329萬條，引起了全社會(huì)對(duì)于漸凍人患者的重視、支持與幫助，在多方的共同推動(dòng)下，推動(dòng)醫(yī)保政策對(duì)于漸凍人的關(guān)注，漸凍人治療的藥品在2017年初入圍國(guó)家醫(yī)保乙類。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)張雁靈談到：“中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)主辦的‘融化漸凍人的心’活動(dòng)，這些年最大的成績(jī)是建立了一個(gè)救助體系，有從事患者咨詢、救助與服務(wù)的專家團(tuán)隊(duì)；有捐助款物的愛心企業(yè)和開通綠色通道的大型三甲醫(yī)院；有用筆、用鏡頭、用聲音向社會(huì)傳遞著患者的需求和社會(huì)愛心的媒體朋友；有與疾病做著頑強(qiáng)斗爭(zhēng)的患者和家屬；還有社會(huì)各界給予關(guān)注和支持的志愿者隊(duì)伍?！?/p>

站在新起點(diǎn)，全面助推項(xiàng)目發(fā)展

本次發(fā)布會(huì)的召開，標(biāo)志著“融化漸凍的心”活動(dòng)的重新啟航。據(jù)了解，本次活動(dòng)推出了四項(xiàng)全新內(nèi)容：

一、 全信息通道建設(shè)，助推項(xiàng)目發(fā)展。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)將利用信息化的手段暢通信息通道，開通全國(guó)漸凍人援助熱線4000650623，和微信服務(wù)號(hào)(RHJDX621)，開通漸凍人項(xiàng)目的官方網(wǎng)站。

二、 發(fā)布中國(guó)第一張ALS就診地圖。ALS就診地圖可以讓患者方便、及時(shí)、就近地找到權(quán)威專家。這張地圖集合了國(guó)內(nèi)治療ALS的大多數(shù)權(quán)威專家以及熱心支持協(xié)會(huì)工作的相關(guān)學(xué)科專家的信息。

三、 完善專家隊(duì)伍，夯實(shí)專家團(tuán)隊(duì)能力。會(huì)議上公布了中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)第二屆漸凍人項(xiàng)目專家委員會(huì)，崔麗英擔(dān)任主任委員，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師樊東升、中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃旭升擔(dān)任副主任委員，78位專家擔(dān)任委員。

四、 企業(yè)支持助推項(xiàng)目開展。支持企業(yè)計(jì)劃在三年內(nèi)向中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)支持款物500萬元，用于繼續(xù)幫助我國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（漸凍人），為其提供資金援助和藥品援助。為符合條件的漸凍人的患者，提供每年3600元的資金援助。對(duì)于特困患者，可參加每年50個(gè)名額的免費(fèi)贈(zèng)藥活動(dòng)。