摘要：患者知道病情后，最大的改善就是不確定性的下降。當(dāng)他們知道自己還有多少時(shí)間時(shí)，就有時(shí)間思考并決定自己面臨死亡時(shí)是否做急救。不確定性降低后，接受安寧療護(hù)等治療方式的可能性就會(huì)提高。

前些年的電視劇常有這樣的情節(jié)：患者突然暈倒被送往醫(yī)院，檢查結(jié)果出來(lái)后，得知患者得了癌癥的家屬一臉愁容，躺在病床上的患者則不知內(nèi)情一臉茫然。待家屬走進(jìn)病房后，又笑著安慰患者，沒(méi)什么太大問(wèn)題，治療一段時(shí)間就好了。

這是家屬為了保護(hù)患者而說(shuō)的“善意的謊言”。

每個(gè)患者都有知道病情，自己作決定的權(quán)利

在臺(tái)灣馬偕紀(jì)念醫(yī)院精神醫(yī)學(xué)部、安寧療護(hù)教育示范中心、自殺防治中心主任方俊凱多年前做的癌癥末期抑郁癥與自殺行為心理治療的研究中，一位患有肺癌的91歲的老先生在轉(zhuǎn)院第二天試圖用水果刀自殺。

事情發(fā)生后，這位患者的主管醫(yī)生請(qǐng)方俊凱幫忙做做工作。在方俊凱去看望這位老先生之前，患者兩個(gè)60多歲的女兒要求不能將病情告知其父。

頭兩次，老先生就是閉口不談為何自殺。直到方俊凱第三次去看他，老先生開(kāi)門(mén)見(jiàn)山：“醫(yī)生，我到底得的是什么??？”

此時(shí)，那兩個(gè)女兒正在門(mén)外眼睛直勾勾地盯著方俊凱，方俊凱說(shuō)：“他們沒(méi)有跟你講，應(yīng)該是有一些考量吧?！痹?huà)音剛落，老先生就請(qǐng)醫(yī)生離開(kāi)：“醫(yī)生，你可以回去了?！?/p>

方俊凱問(wèn)道：“你覺(jué)得我不會(huì)告訴你，所以要我走是嗎？”老先生點(diǎn)頭說(shuō)：“對(duì)?！?/p>

方俊凱再問(wèn)：“既然你問(wèn)了這個(gè)問(wèn)題，那就表示你很在意，你自己是怎么看的呢？”

沉默。幾秒鐘之后，老先生驀地冒出兩個(gè)字：“腫瘤?！?/p>

方俊凱明白，自己如果說(shuō)“你怎么知道”，一定會(huì)被患者和其家屬“打死”。于是，他問(wèn)：“你說(shuō)什么？”老先生又說(shuō)：“我的肺里有腫瘤?！?/p>

“為什么會(huì)這么講？”方俊凱試圖一點(diǎn)點(diǎn)引導(dǎo)他說(shuō)出心里話(huà)。

幾分鐘的沉默后，老先生情緒低落地開(kāi)口：“我早就知道了?！痹瓉?lái)，3個(gè)月前他在另一家醫(yī)院住院，在醫(yī)院走廊談病情的醫(yī)生和家屬以為他聽(tīng)不到，其實(shí)，他聽(tīng)了個(gè)一清二楚。

老先生語(yǔ)氣充滿(mǎn)怨懟：“我教育太失敗了，她們小的時(shí)候，我就教她們做人要誠(chéng)實(shí)，沒(méi)想到她們連老爸都騙，我做人還有什么意思！”聽(tīng)到這兒，兩個(gè)女兒沖了進(jìn)來(lái)，“撲通”一聲，跪在病床旁邊跟爸爸道歉。

方俊凱認(rèn)為，如果這位老先生沒(méi)有偷聽(tīng)到，難道就真的不清楚自己的病情嗎？

醫(yī)學(xué)倫理學(xué)里有四大原則：自主原則、行善原則、不傷害原則、公平正義原則。方俊凱認(rèn)為，在這四大原則中，自主原則是最重要的。每個(gè)患者都需要知道病情，掌握自己作決定的權(quán)利。

在臺(tái)灣對(duì)癌癥末期患者所做的一項(xiàng)研究顯示，94%的患者希望無(wú)論是癌癥診斷還是癌癥末期，自己與家屬都完全知情。

根據(jù)《中華人民共和國(guó)執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條，醫(yī)師應(yīng)當(dāng)如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情，但應(yīng)注意避免對(duì)患者產(chǎn)生不利后果。但當(dāng)疾病降臨到某個(gè)家庭時(shí)，家人往往不忍心讓患者知情。

方俊凱在2017年中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)前的“癌癥病情告知溝通技巧(Share模式)”工作坊(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“工作坊”)中講道，如果家屬瞞著患者，一邊是被作決定的痛苦的患者，一邊是作了決定仍然痛苦的家屬，甚至有些患者明知家屬隱瞞病情還要配合“演出”，就更痛苦?！拔覀?cè)?jīng)做過(guò)的一份研究發(fā)現(xiàn)，患者知情后，最大的改善就是不確定性的下降。當(dāng)他們知道自己還有多少時(shí)間時(shí)，就有時(shí)間，思考并決定自己面臨死亡時(shí)是否做急救。不確定性降低后，接受安寧療護(hù)等治療方式的可能性就會(huì)提高。”

來(lái)自四川大學(xué)華西醫(yī)院腫瘤中心的主任醫(yī)師姜愚說(shuō)：“只有你如實(shí)告訴患者病情后，他才能有充足的時(shí)間對(duì)心懷虧欠的人道歉，對(duì)幫過(guò)自己的人道謝，對(duì)所愛(ài)之人道愛(ài)，對(duì)親朋好友道別?！?/p>

如何既告知真相又撫慰?jī)?nèi)心

在工作坊中，3位學(xué)員分別扮演醫(yī)師、患者與患者丈夫，在方俊凱教授講解后參與了一個(gè)診斷為乳腺癌IIIA期的案例模擬演練。

“病情告知，在英文里面叫做Truth Telling，其實(shí)就是告知真相。在不同階段要給予不同強(qiáng)度的病情告知，但是關(guān)鍵都在于講事實(shí)?！狈娇P說(shuō)。

在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院乳腺科主任醫(yī)師王丕琳看來(lái)，因?yàn)榘┌Y給患者造成的刺激比其他疾病更大，所以就更容易引起激烈的情感反應(yīng)，甚至以暴力形式表現(xiàn)出來(lái)。

那什么是正確的病情告知呢？

根據(jù)《中國(guó)腫瘤心理治療指南》中引用的研究顯示，在溝通過(guò)程中，言語(yǔ)占溝通的7%，音調(diào)占38%，而表情、姿態(tài)、動(dòng)作等占55%。醫(yī)師與患者之間良好的溝通能夠使患者提高對(duì)治療的滿(mǎn)意度，增加對(duì)治療的依從性，減少抱怨和無(wú)力感，增強(qiáng)參與決策的意愿。

為了達(dá)到這樣的效果，方俊凱將日本心理腫瘤醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)發(fā)展起來(lái)的Share模式引進(jìn)到臺(tái)灣地區(qū)，并經(jīng)過(guò)調(diào)整進(jìn)行廣泛推廣，不僅是醫(yī)生，其他醫(yī)務(wù)人員也可接受培訓(xùn)。

這個(gè)模式從四個(gè)方面為醫(yī)師提供指導(dǎo)：S——Supportive environment(設(shè)定支持性的環(huán)境)；H——How to deliver the bad news(告知壞消息)；A——Additional information(提供附加信息)；RE——Reassurance and Emotional support(提供保證及情緒支持)。

其中，設(shè)定支持性的環(huán)境要求設(shè)定充分的交流時(shí)間、設(shè)定可確保隱私權(quán)，令人心情平靜的環(huán)境、確保面談不中斷、建議家屬一同在場(chǎng)。

方俊凱認(rèn)為，最容易使面談中斷的是手機(jī)，因此在病情告知過(guò)程中，如非必要，盡量不看手機(jī)。如果需要接聽(tīng)電話(huà)，應(yīng)禮貌地告知對(duì)方并征得其同意?！霸诘谝浑A段時(shí)，不要急著馬上講病情，如果患者家屬也過(guò)來(lái)了的話(huà)，應(yīng)該對(duì)家屬也進(jìn)行一些了解，比如問(wèn)問(wèn)，上周回去之后，您的親人怎么樣啊。當(dāng)家屬表達(dá)出情緒后，醫(yī)生再去安慰”。

告知壞消息要求態(tài)度誠(chéng)實(shí)，說(shuō)話(huà)清楚易懂，仔細(xì)說(shuō)明病情，采用確定患者可以接受的說(shuō)明方式，避免反復(fù)使用“癌癥”字眼，用字遣詞應(yīng)格外謹(jǐn)慎，適當(dāng)使用婉轉(zhuǎn)的表現(xiàn)方式，鼓勵(lì)對(duì)方提問(wèn)，并回答其問(wèn)題。

這是病情告知過(guò)程中最難的地方，也是家屬最容易激動(dòng)的地方。

王丕琳在進(jìn)行案例模擬演練時(shí)，提出了自己的建議：“我每天都會(huì)面對(duì)很多無(wú)法接受自己病情的患者，有的說(shuō)自己還沒(méi)結(jié)婚就抱住我痛哭；有的不說(shuō)話(huà)在那里發(fā)呆，也聽(tīng)不進(jìn)去你說(shuō)什么；還有些激動(dòng)的家屬會(huì)說(shuō)，‘怎么回事，我在別家醫(yī)院都不這樣，怎么到你們醫(yī)院就給我弄出來(lái)了？’所以在告知過(guò)程中，必須手上有病理報(bào)告這樣的事實(shí)依據(jù)?！?/p>

方俊凱對(duì)此也持贊同意見(jiàn)。他認(rèn)為醫(yī)師在告知壞消息之前，應(yīng)充分將病理報(bào)告的情況用通俗易懂的語(yǔ)言解釋給患者，梳理之前的檢查過(guò)程，并隨時(shí)了解患者的感受。如果患者對(duì)自己的狀況表示出擔(dān)心，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)在此時(shí)給予理解與共情：“其實(shí)也是可以理解的，換做其他人，做了這么多的檢查，心里有擔(dān)心，是很正常的?！?/p>

“‘接下來(lái)要說(shuō)的就是這幾天你一直擔(dān)心的部分，也是我們都不希望聽(tīng)到的結(jié)果’……停頓，‘你準(zhǔn)備好之后，我再繼續(xù)說(shuō)’……停頓，‘我可以繼續(xù)說(shuō)嗎？’停頓約一兩秒，再說(shuō)‘就像你所擔(dān)心的一樣，診斷出來(lái)的確是……’停頓其實(shí)就是給患者一個(gè)緩沖的時(shí)間，就像音樂(lè)里的休止符。”方俊凱舉例講解說(shuō)。

他把這種方法比作“下樓梯”，一階一階下，才不會(huì)跌倒。當(dāng)患者聽(tīng)到“很遺憾地告訴你”時(shí)，就“下一級(jí)樓梯”，聽(tīng)到“的確就是”時(shí)，再“下一級(jí)樓梯”，等到聽(tīng)到“癌癥”時(shí)就差不多到地面了，這就是軟著陸。

確保患者明白了病情，完成這一最令人難受的環(huán)節(jié)后，就可以談治療了。

提供附加信息就包括了討論今后的治療方針，討論疾病對(duì)患者日常生活的影響，鼓勵(lì)患者說(shuō)出疑問(wèn)或不安，根據(jù)情況，適時(shí)提出替代治療方案、第二意見(jiàn)或預(yù)后情形等話(huà)題。

最后的提供保證及情緒支持要求醫(yī)師有體貼、真誠(chéng)、溫暖的態(tài)度，鼓勵(lì)患者表達(dá)情感并真誠(chéng)地理解接受，對(duì)家屬與患者表達(dá)關(guān)心，維持患者的求生意志，對(duì)患者說(shuō)“我會(huì)和你一起努力”。方俊凱特別強(qiáng)調(diào)，這樣的情緒支持應(yīng)當(dāng)出現(xiàn)在病情告知過(guò)程中的每個(gè)環(huán)節(jié)里。

10～15分鐘的告知模式更適合國(guó)情

在“Share模式”之前，醫(yī)師們熟知的是來(lái)自美國(guó)MD安德森癌癥中心發(fā)展起來(lái)的“Spikes模式”?！癝pikes模式”由專(zhuān)家意見(jiàn)作為發(fā)展依據(jù)，而“Share模式”則以實(shí)證研究和患者喜好作為發(fā)展依據(jù)。相比告知時(shí)間需要30～60分鐘的“Spikes模式”來(lái)說(shuō)，“Share模式”維持在10～15分鐘。正是告知時(shí)間的長(zhǎng)度，吸引了姜愚來(lái)參加此次工作坊：“‘Share模式’更適合大陸的情況，這意味著醫(yī)生再怎么忙也能把這個(gè)時(shí)間給抽出來(lái)?！?/p>

兩個(gè)模式的不同還體現(xiàn)在師生比、可以訓(xùn)練的癌癥種類(lèi)、核心價(jià)值等?！癝pikes模式”以病人自主權(quán)為中心，在乎病人獲得詳細(xì)的信息，只對(duì)乳腺癌、前列腺癌、淋巴癌、肺癌、黑色素瘤等五類(lèi)癌癥進(jìn)行培訓(xùn)，由1位老師帶5位學(xué)員。

而“Share模式”則考慮到東方文化中全家參與的價(jià)值觀(guān)，在乎病人的情緒，對(duì)26種癌癥進(jìn)行培訓(xùn)(臺(tái)灣地區(qū)為27種——記者注)，由兩位老師帶4位學(xué)員，其中，1位老師是腫瘤專(zhuān)科醫(yī)生，1位老師是心理專(zhuān)科醫(yī)生。方俊凱說(shuō)：“腫瘤專(zhuān)科醫(yī)生在癌癥病情的了解上可以做到專(zhuān)業(yè)，但必要的時(shí)候也需要心理專(zhuān)科醫(yī)生來(lái)輔助。”

“10多年前，我們發(fā)現(xiàn)臺(tái)灣地區(qū)的醫(yī)患溝通存在很多困擾，2006年，我有一次在歐洲開(kāi)會(huì)，發(fā)現(xiàn)日本在做這方面的科研，得知了‘Share模式’存在，就跟他們討論把這個(gè)模式引進(jìn)到臺(tái)灣地區(qū)，進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整后，變成現(xiàn)在這樣的模式?！狈娇P說(shuō)。

2009年，他安排了一個(gè)社工師到日本“駐扎”3個(gè)月，學(xué)習(xí)該模式的運(yùn)作。第二年，方俊凱在臺(tái)灣成立了一個(gè)由26人組成的團(tuán)隊(duì)，開(kāi)始做培訓(xùn)。至今，已在臺(tái)灣舉辦了上百場(chǎng)培訓(xùn)課，將近2400人接受培訓(xùn)。2012年，他開(kāi)始在大陸舉辦工作坊，并通過(guò)中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)向來(lái)自全國(guó)各地的醫(yī)護(hù)工作者推廣該模式。

在工作坊的案例演練中，來(lái)自山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主治醫(yī)師劉彬略顯緊張：“在實(shí)際工作過(guò)程中，病人或家屬的問(wèn)題更多、更突出、更難處理?！蓖ㄟ^(guò)演練，劉彬表示，誰(shuí)參與誰(shuí)的收獲就最大?！笆紫?，醫(yī)生自己就得是一個(gè)非常自信的人，因?yàn)槟憬o病人開(kāi)出的第一張?zhí)幏骄褪悄阕约海愕恼麄€(gè)狀態(tài)、表情、肢體動(dòng)作、語(yǔ)調(diào)等都會(huì)傳遞很多信息”。

對(duì)于現(xiàn)場(chǎng)來(lái)參加工作坊的醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)，工作坊的意義更在于將平時(shí)言傳身教學(xué)習(xí)到的經(jīng)驗(yàn)變成條理清晰的“線(xiàn)路圖”，有了這樣的“線(xiàn)路圖”，醫(yī)護(hù)人員就不會(huì)在癌癥照護(hù)中迷路。

癌癥病情告知技巧成為一門(mén)課是大勢(shì)所趨

2012年方俊凱等人在臺(tái)灣所做的一項(xiàng)調(diào)研結(jié)果顯示，28.3%的被調(diào)查醫(yī)學(xué)生在學(xué)校未接受過(guò)病情告知訓(xùn)練，70.2%的被調(diào)查者在實(shí)習(xí)時(shí)接受過(guò)病情告知訓(xùn)練，94.9%的人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員需要病情告知訓(xùn)練，87.5%的被調(diào)查者愿意參加病情告知訓(xùn)練。

而在大陸，癌癥病情告知訓(xùn)練正處在剛剛起步階段。

“在美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家，醫(yī)患溝通是醫(yī)科大學(xué)學(xué)生大一就要上的必修課。我們現(xiàn)在的醫(yī)患溝通技巧都是從上級(jí)醫(yī)師那里一點(diǎn)一滴學(xué)習(xí)積累下來(lái)的，這里面有經(jīng)驗(yàn)也有教訓(xùn)，過(guò)程也比較漫長(zhǎng)，無(wú)論是從高度還是從考慮的全面性來(lái)看，都差一些?！眲⒈蛘f(shuō)。

姜愚也持有同樣的觀(guān)點(diǎn)：“我們讀書(shū)的時(shí)候沒(méi)人教過(guò)怎么告知壞消息，我們學(xué)習(xí)的方式就是看老師們是怎么做的。但問(wèn)題是老師做的是不是標(biāo)準(zhǔn)？而且，套用他(她)的模式跟你的性格搭不搭？都是問(wèn)題?！?/p>

姜愚認(rèn)為，應(yīng)該在醫(yī)學(xué)教育方面或者新醫(yī)生進(jìn)病房的時(shí)候進(jìn)行專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)?！吧踔粒e極一點(diǎn)的話(huà)，要拿到醫(yī)患溝通的合格證書(shū)后才能去做臨床工作?！?/p>

據(jù)王丕琳教授介紹，目前，首都醫(yī)科大學(xué)已經(jīng)建立了相關(guān)課程，學(xué)生在讀書(shū)階段就可以接受專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練。

“在醫(yī)患關(guān)系中，醫(yī)生與患者本質(zhì)上是同一個(gè)戰(zhàn)壕的戰(zhàn)友，從疾病的發(fā)現(xiàn)、診斷、治療到預(yù)后、康復(fù)，他們都站在一起，必須彼此信任，去打敗共同的敵人——癌癥?！苯薜倪@番話(huà)，說(shuō)出了所有仁心醫(yī)者內(nèi)心所想。

趙建琳 中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者 齊征