10月20日，北京大學首鋼醫(yī)院安寧療護中心，因為老人耳背，醫(yī)護人員需要趴在老人耳邊才能和老人交流。新京報記者 彭子洋 陶冉

他們多是沒有“治療價值”的重病老人，被醫(yī)院告知“時日無多”。

有的老人全身插滿導(dǎo)管，被病魔折磨的身體干瘦而虛弱，疼得說不出話；有的終日臥床，失去自理能力。

位于石景山的北大首鋼醫(yī)院安寧療護中心，住著十多位這樣的老人。他們?nèi)松淖詈笠怀炭赡茉诖酥x幕。

醫(yī)院給他們提供的服務(wù)，不再是為了治療疾病或延長生命，更不是加速死亡，而是盡可能減輕患者痛苦及其他的身體不適癥狀，改善生活質(zhì)量，讓每個生命帶著尊嚴離開。

這類臨終關(guān)懷服務(wù)已越來越多地得到人們認可。但身處病房里，臨終病人還要克服一些常人無法想象的困難——疼痛、孤獨、恐懼，還有死亡。

患癌老人

10月26日8時，西五環(huán)外蘋果園附近的北大首鋼醫(yī)院住院部14樓，76歲的薛靈蕓坐在病床上，在護工的幫助下擦身。

長期受肺癌病痛折磨的她身體瘦弱，雙腿細而無力，站立都需要他人扶著。

年紀大加上有糖尿病，醫(yī)生建議不做手術(shù)，保守治療。去年腫瘤變大，薛靈蕓住進了首鋼醫(yī)院腫瘤科。

那時的她身上插了好幾根管子——輸液管、尿管、引流管，還有心臟監(jiān)護器，整個人動彈不得。

一段時間下來，病情沒有好轉(zhuǎn)，每天只是拖著。不變的只有那些管子。

薛靈蕓趁著自己清醒時，不止一次和女兒說“難受”。當時病房里三個病人，加上護工、家屬，最多時一個房間待7個人。薛靈蕓看到別的患者病重難受，自己心里更難受。

“今年年后醫(yī)生暗示要回去準備后事了。”薛靈蕓女兒說。

治療無望，回家也無法護理，在征得薛靈蕓同意后，家人把她從四樓的腫瘤科病房搬到14樓的安寧療護中心。

今年3月，首鋼醫(yī)院安寧療護中心正式掛牌成立，成為我國第一個成立安寧療護中心的三級綜合醫(yī)院。

薛靈蕓所住的A09房間有10多平米，可以放兩張床、一張桌子，還有獨立衛(wèi)生間。她住的病床靠近衛(wèi)生間，床頭放著監(jiān)護儀器，儀器的插座被一幅抽象畫擋著。

在她的床頭，還掛著兩頂漂亮的帽子，天氣好的時候，女兒會帶她出去吃飯。

南向落地窗簾拉開，就是擺放著藤椅和茶幾的陽臺。每天早晨她都會被扶著來到陽臺吃早飯。

她的每一天都從清晨7時開始。肺癌晚期的她，因腫瘤變大導(dǎo)致胸部時常疼痛，疼得厲害時像針扎一樣，她大口地喘氣，有時甚至接不上氣。有時半夜疼醒，女兒趕緊喂她吃藥，半個小時后才能緩解。

起床后，護工幫她擦洗完身子，推她到陽臺吃早飯。早飯很簡單，有豆?jié){、油餅，薛靈蕓吃得很慢，吃得也不多，得由護工喂。飯后她和女兒坐著聊了會兒天。

上午9時許，薛靈蕓在護工的幫助下回到床上躺下。再過一會兒，醫(yī)生、護士就會來查房，詢問吃藥的情況。

薛靈蕓在這里沒有再治療，吃的都是止疼、調(diào)節(jié)神經(jīng)的藥，早晚各一次。有了藥物控制，因肺癌引起的胸部疼痛可以緩解一些。

自從薛靈蕓住進安寧療護中心，女兒也一起住了進來。家人還請了護工24小時照料。晚上加張折疊床，三個人住在一間房。

比起以往，薛靈蕓話少了很多，但精神看著還不錯。臉上并不見太多皺紋，神志也比較清楚。聊起孫子孫女，她還能分清誰是誰，但稍遠一點的事兒她已經(jīng)記不清了。

她喜歡靜靜地坐著看電視，尤其是戲劇類節(jié)目和電視劇，看到喜歡的評劇演員新鳳霞，她還會跟女兒、護工聊一聊。她看到電視上做油炸牛肉，還感慨：“饞了，但是咬不動了。”

在房間里坐久了，每天下午護工推著薛靈蕓在走廊里轉(zhuǎn)悠幾圈。

傍晚吃完晚飯，薛靈蕓泡了泡腳，又接著看電視。

一天很快過去了。

北大首鋼醫(yī)院安寧療護中心設(shè)置了靜修堂，供有需求的老人使用。

10月23日，北大首鋼醫(yī)院安寧療護中心，護士將一名患者從床上扶起。

隔著病房就是通透的長廊，護士給病人換完藥后走出病房。

安寧療護

首鋼醫(yī)院安寧療護中心的14個病房、18個床位幾乎已住滿。大多數(shù)人和薛靈蕓一樣，生活在癌癥的陰影下。

在薛靈蕓房間對面走廊的A11房間住著83歲老人霍光，他患前列腺癌3年了，10月中旬剛住進來。

在此之前他在樓下腫瘤科住了將近半個月。后來發(fā)生了骨轉(zhuǎn)移，脊椎尾部劇烈疼痛，生活無法繼續(xù)。老伴生病、兒子工作忙，霍光在網(wǎng)上查了一番后，入住了安寧療護中心。

霍光身體還行，可以自主行走，穿衣、飲食不需要其他人幫忙。前些天兒子給他買了移動無線網(wǎng)，他就用平板電腦上網(wǎng)，看新聞，查關(guān)于治療疾病的資料。他每天花三四個小時上網(wǎng)，除此之外，他喜歡一個人靜靜待著。

他覺得這才是“真正的療護醫(yī)院”，有疼痛隨時可以治，不需要時又有個人的空間。知道他喜歡安靜，不輸液治療時，護士也不進去打擾。

“入住的病人基本上都是癌癥晚期。”醫(yī)生組長曹玉娟介紹，安寧療護中心主要接收癌癥晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名醫(yī)生、10名護士。

在曹玉娟看來，安寧療護旨在提高和改善患者的生活質(zhì)量。除了10多名醫(yī)護人員，中心還有營養(yǎng)師、中醫(yī)師、康復(fù)按摩師和心理治療師，以及來自北京各行業(yè)的志愿者，并與抗癌樂園等公益組織建立了長期合作關(guān)系，針對晚期腫瘤患者，做好其身、心、社、靈層面的綜合照顧，減輕或緩解患者疼痛和其他不適癥狀，幫助患者盡可能地積極生活，正確認識和對待死亡。

每天上午8時許，護士會挨個病房掃床和詢問情況，也有清潔工人打掃消毒。9時許，護士再次推著治療車，為病人輸液、換藥、測血氧血壓心率。同時還要詢問病人晚上睡覺的情況，床頭是否高了、睡眠怎樣、呼吸是否憋悶等，以便做出調(diào)整。

10時左右，醫(yī)生開始查房，對需要對癥治療的病人做出診斷，并對護士做出新的護理要求。

薛靈蕓和霍光很喜歡這里，在醫(yī)生護士的照顧下，兩人的疼痛都得到了緩解。

和其他醫(yī)院不同，在這里，家人被允許和患者住在一起，以便更好地照顧患者。薛靈蕓也深受其益。

生死

死亡，是這些被臨終關(guān)懷的老人們無法避開的話題。

10月25日晚7時許，原住A08病房的李評梅多種器官衰竭，停止了呼吸。

87歲的李評梅今年4月被查出腎癌晚期，手術(shù)后半個多月發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，全身疼痛。“在家必須睡最軟的床，一碰到硬的東西就會喊疼。”李評梅的女兒說，家里人看著心疼，又將她送到了醫(yī)院。

在首鋼醫(yī)院期間，她又出現(xiàn)了心衰，家人將她轉(zhuǎn)院做了手術(shù)，住進了CCU病房。今年9月，在朋友推薦下，李評梅來到首鋼醫(yī)院安寧療護中心。

漸漸地李評梅出現(xiàn)譫妄，一陣糊涂一陣明白，有時還會出現(xiàn)幻覺。到了10月中旬，李評梅突然神志恍惚、呼吸困難，靠吸氧維持生命。

“大部分人都對死亡有恐懼，誰都希望活著。但是當一個病人，踏入這個病房時，他已經(jīng)從內(nèi)心開始接受死亡了，但是又希望能有希望。”志愿者李倫說。

來自北京仁愛慈善基金會的李倫和同伴每周四來一次，他們的主要任務(wù)是陪患者聊天，疏導(dǎo)情緒。

李倫認為，死亡和出生是一樣的自然規(guī)律，但身為志愿者的她也沒辦法給出“死亡輔導(dǎo)”，只能在聊天時表示盡量理解他們的痛苦。“愿意說出來（恐懼），可能就會好一些。”

“其實生命的意義是在生存質(zhì)量和生活質(zhì)量，而不是數(shù)量。我們不能讓自己的親人，每天煎熬著為活人活著。”李評梅的女兒說，他們不愿母親接受過度醫(yī)療，也不愿她受苦。

在她看來，只要母親不難受，多活一天是一天，多舒服一點就是一點。

李評梅生前跟女兒提了幾個心愿。一是一定要有人陪著她，還有要把老家的房子蓋起來，另外想埋葬在老家。女兒和她商量，“家人在哪兒哪里就是家，葬的近了，我們想看你隨時都可以，老家那么遠，你一個人在那里我們也不放心”，李評梅答應(yīng)了。

薛靈蕓在確診癌癥后一年多就說要置辦壽衣，讓女兒帶著她去買，挑好布料、顏色、樣式，都手工做好。

“她看得特別開，總說不怕死。”但女兒還是盡量不與她聊生死，只聊家常。在薛靈蕓左邊病房，已經(jīng)換了六位病人，右邊病房換過一位。這些女兒都沒讓她知道，怕她難過。

安寧療護中心自今年3月開辦以來，已送走近百位患者。

也有病人因病痛想早點離世。“我們會盡量減輕他的痛苦，對癥治療。”中心主任王德林說，也會請心理醫(yī)生會診，進行心理疏導(dǎo)。

當有病人提出安樂死時，著實嚇了護師孫文喜一跳。她和病人聊天發(fā)現(xiàn)，病人想要安樂死一是太痛苦，二是沒有活著的意義了。

掌握“病因”后，醫(yī)生護士以及心理師、志愿者會共同幫助他盡量控制身體上的痛苦，通過陪伴讓他感受到愛，和家人一起找到他活著的意義所在。

疼痛與孤獨

除了死亡，被臨終關(guān)懷的老人也害怕癌癥帶來的身體疼痛和孤獨。

10月26日上午，在首鋼醫(yī)院安寧療護中心，盡管有藥物止痛，一位老人還是疼痛難忍，大叫了一聲，短促又充滿哀傷。

“我媽媽在家喊疼的時候我們還以為她不夠堅強，來了醫(yī)院后護士說癌癥晚期的患者身體是真的很疼。”李評梅的女兒說，提起母親，她滿是心疼和愧疚。

“死我不怕，我就怕痛苦。死，是人的一生必需的，但不能是痛不欲生的難受的死。”霍光說，有一次疼得厲害，他曾想過自殺。

他在四樓腫瘤科治療時，剛住五天，隔壁床的患者就走了。患者63歲，比霍光小20歲。臨終前身上插著管子，每天只微弱地呼吸，霍光看著就覺得難受，“那完全是受罪。”

在安寧療護中心，一位得了胰腺癌的老人，身上安了止疼泵，每天24小時給藥，才能堅持。“不可能完全不疼，身體難受都不愛說話了。”病人家屬說。

他們也害怕孤獨。李評梅的女兒回憶，心衰手術(shù)后，在CCU病房住了20多天，母親開始鬧著出院，“她不愿離開家人，一定得我們陪著。”

“有時候我們也不能做什么，就是陪著，聽他們說。哪怕就是坐會兒打個招呼，也能讓他們感受到關(guān)愛。”每周四上午，北京仁愛慈善基金會的四位志愿者會來到安寧療護中心看望老人。

“你陪伴的每個病人，你在的那一刻，能讓他開心就好，這也是醫(yī)院的要求。”一名志愿者說。

在安寧療護中心，一位失獨患者第一次見到志愿者時，就問他們知道什么是孤獨嗎？

因為孤獨，他晚上睡不著，只能玩手機看微信。嚴重時，他嘗試過自殺。當他吃到第三片安眠藥時，想到“如果我死了，我老伴怎么辦？”之后，沒有繼續(xù)下去。

“我們今天到一個病人房間，他蹭地一下就從床上坐起來了，說我正郁悶?zāi)兀銈儊砹苏酶伊奶臁！敝驹刚呃顐惐硎荆袝r候，病人的苦痛不愿意跟家人說，可能是不想家人壓力更大。

“不過我們也發(fā)現(xiàn)，有家人陪伴的病人狀態(tài)會更好一些。”10月26日上午，志愿者到薛靈蕓老人的房間門口，只是打了個招呼就去了下一個病房。“她的家人和護工都在，不缺愛，也不缺陪伴，所以我們把時間用在其他病人身上。”李倫說。

在薛靈蕓隔壁房間，志愿者用了比別的病人更多的時間。這位老人得了阿爾茨海默病，神志已經(jīng)不清。她每天躺在病床上，一位護工照顧她，家人偶爾過來看望。“她拉著我們說了很久，有時應(yīng)和一句，大部分時間就聽她一直說，其實有些聽不懂，但是也待在那里聽她傾訴。”李倫說。

在安寧療護中心，有五位老人沒有家屬陪伴，除了霍光，其他有護工照料。他們的病房往往比較安靜，有時會傳出電視聲和收音機的聲音，大多人都只是躺著。病痛的折磨使他們無法做自己想做的事。

李倫說，對于無法交流的病人，家人或者志愿者能做的只有靜靜地陪伴，讓他們感受到關(guān)愛。

笑容

被疼痛折磨，被孤獨、死亡的陰影籠罩，讓一些病人難受的話也不愿說。笑聲漸漸成為病房里的“奢侈品”。但薛靈蕓的女兒還是想著法子逗母親開心，哪怕能有一刻笑容，也是好的。

薛靈蕓女兒說，在安寧療護中心，有了單間，還可以陪床，母親心情好了很多。平時一位護士不忙時，還會跑過來，拉著薛靈蕓的手給她唱歌，惹得她呵呵笑。

“活一天就高興一天，活一天就算賺一天。”霍光說，“我就想安安穩(wěn)穩(wěn)的能吃飯睡覺。有病有疼痛，大夫幫我解決。我就這些要求，已經(jīng)都達到了，就好了。”

“每位患者都不一樣，治療方案也因人而異。”護士長胡蕾說，比如一名叫楊喬的患者，家里人擔心他得知自己真實的病情后會焦慮，我們也不會向他提及。只是會告訴他，現(xiàn)在病情比較重了，我們會怎么想辦法改善他的癥狀，能讓他盡量少些痛苦。

71歲的楊喬也是一位肺癌患者，經(jīng)過多次化療放療后，病情依然沒有控制住。現(xiàn)在癌細胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到腦、肝、脾、腹腔淋巴結(jié)。10月初，病情加重后他感到乏力、頭暈，食欲不振。家人看他兩三天沒有吃飯了，中秋節(jié)沒過就趕忙送他到安寧療護中心。

妻子一直照顧著他，還手寫了五大本治療記錄。到了安寧療護中心后，醫(yī)生改善了他的飲食問題，問起在這里如何，楊喬會微微笑笑，點點頭說“挺好的”。

志愿者李倫回憶，一位9月份去世的結(jié)腸癌患者，生前一直安詳樂觀。雖然日漸消瘦，神情疲憊，志愿者給他讀文章時，他總是嘴角上揚面帶微笑安靜地傾聽。

家屬們感激醫(yī)生護士為患者所做的一切。今年6月份，一位患者家屬捐贈給醫(yī)院3萬元人民幣，希望用于醫(yī)院安寧療護事業(yè)的發(fā)展。

78歲的患者賈某是腸癌晚期，在安寧療護中心住了45天左右，平靜安詳?shù)囟冗^了生命的最后時刻。

賈某妻子在致敬函中寫道：“捐款不僅僅表達我們?nèi)业母屑ぃ窍Ｍ覈陌矊幆熥o事業(yè)能夠更好更快地發(fā)展，為更多的患者和家屬造福，這也是賈先生的遺愿。”

讓賈某妻子記憶最深的是，丈夫住院期間雖然病魔纏身，但他臉上時常浮現(xiàn)發(fā)自于內(nèi)心的笑容，這讓她深感欣慰。