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醫(yī)、食、住、學(xué)、走...兒童腫瘤患者為活路奔波
騰騰在出租屋里畫畫,因?yàn)榛?,她的頭發(fā)掉光了。車怡岑/攝
學(xué)
每周三下午,新陽光病房學(xué)校的王夏奕老師,早早就開始打掃教室。除了準(zhǔn)備好下午要用的的手工和玩具,她還必須用消毒水,擦拭房間的每一個(gè)角落,將空調(diào)調(diào)到適宜的溫度。
最后,她把一包一次性口罩,放在門邊的柜子上。
站在窗口向東南方看,能看到北京兒童醫(yī)院的屋頂。每個(gè)走進(jìn)教室的人,要做的第一件事就是洗手。
來這里的孩子,都是兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間,不分大小班,都在同一張桌子前上課和玩耍。
騰騰身體好一點(diǎn)的時(shí)候,媽媽會(huì)帶她去這里玩。她會(huì)推著玩具購物小車,吆喝:“賣東西啦。”其他孩子湊過來,把塑料雪花片當(dāng)作貨幣遞給她。
這里的志愿者老師和孩子感情很深,王夏奕實(shí)在忍受不了一個(gè)孩子“走了”,第二個(gè)“走了”,到“走了”第十個(gè)孩子時(shí),心碎的她辭職了。她用了很長(zhǎng)時(shí)間做心理修復(fù),才鼓起勇氣,重新回來。
另一個(gè)家長(zhǎng)們喜歡帶孩子去的地方,是距離兒童醫(yī)院不到兩公里的兒童舒緩治療中心。那里每周六都有固定的免費(fèi)心理咨詢服務(wù),定期還會(huì)組織患兒參觀海洋館、博物館。
“外面的小孩,看到我家孩子戴著口罩,就躲著他,不敢和他玩。其實(shí)是我家孩子要躲著他們才對(duì)?!币晃患议L(zhǎng)半開玩笑地說。
但孩子最常玩的,是“治病”的游戲。
“做個(gè)CT”“打個(gè)造影劑”“做個(gè)骨穿”,他們舉著玩具針管和小藥瓶,扮成醫(yī)生和護(hù)士,給陪他們玩的老師“看病”。
與癌癥有關(guān)的詞,烙在他們的生活當(dāng)中,在游戲時(shí)被隨口丟出來。
有個(gè)13歲的男孩,甚至?xí)r不時(shí)上網(wǎng)查查,把自己的病,研究得比許多大人都明白。有些家長(zhǎng)拿到了自家孩子的化驗(yàn)單,他接過來瞧瞧,隨手就能指出來,哪個(gè)項(xiàng)目數(shù)值過高,下一步會(huì)做什么檢查,該吃什么藥了。
“結(jié)束化療后的孩子,眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣?!蓖跸霓壤蠋熣f。她在2014年6月底來到新陽光病房學(xué)校,3年的時(shí)間里,有200多位小朋友來這里。這些孩子都是外地戶口,無法去北京本地的公立幼兒園,家里也無法負(fù)擔(dān)私立幼兒園的費(fèi)用。
騰騰在回家路上不小心摔了一跤,媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡(jiǎn)陋的出租屋里,母女倆相依為命。車怡岑/攝
馬延武也在為孩子的學(xué)業(yè)發(fā)愁。
銘銘該讀5年級(jí)了,她的戶口和學(xué)籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學(xué)都跑遍了,挨個(gè)兒?jiǎn)柲懿荒芙枳x。得到的答復(fù)都是否定的。
他聽說北京周邊有些打工子弟學(xué)校,能接受外地流動(dòng)兒童,但“沒打聽著”。老馬和家委會(huì)的其他家長(zhǎng)在一塊兒聊天,發(fā)現(xiàn)大家“都找不著”。
現(xiàn)在唯一的希望,是新陽光病房學(xué)校。
每周固定時(shí)間,新陽光病房學(xué)校的志愿者,都會(huì)來馬延武租住的出租房,給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費(fèi)提供給他們的,課桌是房東的。
在病房學(xué)校補(bǔ)課的孩子里,最大的是洋洋。他該讀初二了,結(jié)束化療后,他們家搬到了北京五環(huán)外的小湯山。洋洋的母親咨詢過小湯山的一所私立學(xué)校,一年學(xué)費(fèi)就要十幾萬元,以他們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)狀況,根本負(fù)擔(dān)不起。
洋洋只好在家里自學(xué)。來北京看病之前,洋洋家里剛花了幾萬元的擇校費(fèi),把他送進(jìn)了當(dāng)?shù)刈詈玫闹袑W(xué),但他只上了7天學(xué)。
這個(gè)原本過得還不錯(cuò)的家庭,僅用了一年的時(shí)間,就已經(jīng)和很多相同處境的中產(chǎn)家庭一樣,花光積蓄,欠下外債,迅速向下滑落。
銘銘結(jié)束化療之后,老馬也想搬走,去北京五環(huán)外租房子。那邊的房子租金便宜,平房幾百元,樓房千元左右,合租的話更便宜。但病房學(xué)校的老師告訴他,志愿團(tuán)隊(duì)的補(bǔ)課工作,只能覆蓋兒童醫(yī)院附近的患兒家庭。
馬延武考慮之后,還是咬咬牙,繼續(xù)留在了兒童醫(yī)院旁邊。
編輯:李晨陽
關(guān)鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫(yī)院