北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機(jī)構(gòu)發(fā)布的2017年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》稱，目前全國(guó)的兒童精神科醫(yī)師人數(shù)估計(jì)不會(huì)超過(guò)500人，并且主要集中于一線城市。2010年約有300人，近幾年有增加。

張嵐最后花了300元，從票販子手里買(mǎi)了一個(gè)號(hào)。她找的是北醫(yī)六院兒童精神科主任醫(yī)師賈美香。這位年近七旬的醫(yī)生在這一領(lǐng)域?qū)⒔?0年，上世紀(jì)90年代也為小邱作過(guò)診斷。20多年后，瑞瑞走進(jìn)了同一間診室，見(jiàn)到了同一位醫(yī)生。

診室靠近走廊的盡頭，墻壁被刷成粉色，里面擺著低矮的桌椅，連洗手臺(tái)都遠(yuǎn)低于正常高度。盡管在一樓，窗戶依然被安上了鐵欄桿，防止病人做出危險(xiǎn)的舉動(dòng)。

賈美香在這間診室確診了數(shù)不清的孤獨(dú)癥患兒。有的孩子能將厚厚一本詞典倒背如流，卻答不出自己的年齡；有的孩子必須每天在固定時(shí)間和固定地點(diǎn)吃同樣一碗面條，否則就會(huì)哭鬧不止；有的孩子會(huì)直勾勾盯著電梯門(mén)不斷開(kāi)合，如果沒(méi)人制止，就會(huì)一直看下去。孤獨(dú)癥的核心癥狀是語(yǔ)言和社交能力方面的障礙，病癥呈譜系分布，具體到每一個(gè)患者身上的表現(xiàn)幾乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一個(gè)答案：孤獨(dú)癥的發(fā)病原因不明，并且迄今沒(méi)有任何一種藥物能夠做到有效治療。

很長(zhǎng)一段時(shí)間里，小邱的媽媽林桂萍（化名）拒絕接受這種厄運(yùn)。確診后，她曾經(jīng)躲在廁所大哭，但是看著四肢健全的兒子，又總想著有一天他能好起來(lái)，能像正常孩子一樣成才。她帶著兒子去照相館，特意租了一套黑衣紅領(lǐng)的博士服，長(zhǎng)長(zhǎng)的帽穗一直垂到胸口。

幻想很快被現(xiàn)實(shí)擊碎了。20世紀(jì)90年代的北京，沒(méi)有一家幼兒園愿意收這個(gè)“不聽(tīng)話”的孩子，有人甚至把他的行李扔了出來(lái)。

現(xiàn)在，瑞瑞也到了該上幼兒園的年齡，可賈美香的建議是“盡快做康復(fù)”，孩子越小，干預(yù)的效果越好。

張嵐起初沒(méi)聽(tīng)懂，在老家，她從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)做孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)。在回程的大巴上她就決定，無(wú)論如何也要帶瑞瑞到北京做康復(fù)訓(xùn)練。

10天后，張嵐舉家搬到了這個(gè)自己并不喜歡的城市。

義務(wù)教育整整9年，小邱只有一個(gè)同桌：自己的媽媽

自從孩子被確診孤獨(dú)癥的那天起，林桂萍和張嵐就失去了自己的名字。在康復(fù)機(jī)構(gòu)里，她們是“小邱媽”和“瑞瑞媽”。

1995年小邱確診時(shí)，整個(gè)北京沒(méi)有一家孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。唯一一家孤獨(dú)癥康復(fù)公辦機(jī)構(gòu)——北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心，要等幾年才會(huì)問(wèn)世。

據(jù)中國(guó)殘聯(lián)信息中心2014年統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，中國(guó)實(shí)名制康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)已達(dá)1345家。有調(diào)查顯示，民辦機(jī)構(gòu)是目前孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的主要力量。這些機(jī)構(gòu)之間正在上演著關(guān)于康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)體系、方法的混戰(zhàn)，師資的數(shù)量和水平也難以穩(wěn)定。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員、北京五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢(mèng)麟坦言：“當(dāng)前中國(guó)沒(méi)有一所大專院校開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥方面的專業(yè)，能夠直接為機(jī)構(gòu)提供師資。”

張嵐最終挑選了3家民辦機(jī)構(gòu)，一家訓(xùn)練瑞瑞的獨(dú)立和認(rèn)知能力，一家鍛煉嘴部肌肉，還有一家是用運(yùn)動(dòng)刺激感覺(jué)統(tǒng)合能力。半年下來(lái)，課程的費(fèi)用大概9萬(wàn)元，加上生活費(fèi)，家庭支出約為12萬(wàn)元，相當(dāng)于每月支出兩萬(wàn)元，而收入只有張嵐在老家教職的每月1000多元基本工資。她向?qū)W校請(qǐng)了一年的長(zhǎng)假，編制從一線教職人員退為后勤員工，只為陪著孩子練習(xí)那些本該生而擁有的能力。