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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”
未來之路
“希望房子抵給國家,來照顧我孩子”
“我死了,孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
周惠曾有過一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病,每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針,發(fā)現(xiàn)飯菜幾乎被程程全部吃完了,她只能簡單的塞了幾口。
到了后半夜,周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒,那天,她憋足了力氣抓起一塊糖,可是怎么都撕不開糖紙。程程就在旁邊看著她,卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了,她萬分恐懼,“我死了,程程明天可怎么辦呢?”
終于,周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個口子,塞進嘴里的一剎那,她的眼淚嘩嘩地流了下來。
家庭壓力過大,機構運營狀況堪憂,技能培訓與支持性職場缺位。多重困境下,大齡自閉癥患者該何去何從?
新京報記者查閱有關部門多份針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件,發(fā)現(xiàn)多為針對0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開展的針對貧困自閉癥患者的康復救助項目“七彩夢行動計劃”,針對的是3-6歲的兒童;《國務院關于加快推進殘疾人小康進程的意見》中規(guī)定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務,但也僅針對0-6歲兒童。
惠及大齡自閉癥患者的僅有一項2012-2015年度殘聯(lián)與財政部聯(lián)合開展的“陽光家園計劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務項目,但項目直接資助的是提供托養(yǎng)照護服務的機構,且資助標準偏低,按是否提供寄宿,規(guī)定每年每人的資助標準為高于600元和1500元。尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養(yǎng)費用。
中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥委員會副主任、中國孤獨癥機構服務協(xié)會會長兼秘書長郭德華博士對新京報記者說,整個社會對大齡孤獨癥患者的服務非常之少。政府應該出臺相關的政策,對大齡自閉癥患者同樣給予補助。因為沒有補助家長就沒有足夠的經(jīng)濟能力,只能讓孩子呆在家里。
他認為,政府還要支持社會力量去建立更多的服務機構,通過政府購買社會服務來支持這樣的機構。對于機構來說,最大的問題就是專業(yè)人員很少,這些都需要社會和政府一起來推動。
他表示,在上述前提下,大齡患者和小齡患者才能實現(xiàn)“無縫對接”。
好的現(xiàn)象是,相比十年前,乃至二十年前的社會環(huán)境,自閉癥常識的傳播、官方以及民間的康復機構有了新的發(fā)展,國家也把自閉癥兒童的救助作為一項社會化的系統(tǒng)工程,倡導需要長期投入的事業(yè)。比如 2014年1月,教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》的通知,提及“鼓勵有條件的地區(qū)試點建設孤獨癥兒童少年特殊教育學校(部)”。
多位全國人大代表、全國政協(xié)委員也通過多種渠道發(fā)聲,就大齡自閉癥患者保障問題建言獻策。
今年全國兩會上,全國人大代表、吉林省教育廳原副廳長孫鶴娟提交了《關于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案,建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。
孫鶴娟說,希望對自閉癥群體建立一個終生服務體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關懷。
孫鶴娟建議,每個社區(qū)都有一個自閉癥人群的交流指導、康復訓練的中心,這個終身康復體系建在社區(qū),既減輕家庭負擔,又能方便父母照看孩子。
孫鶴娟建議,把自閉癥患者的康復訓練費用納入醫(yī)保,統(tǒng)籌解決,不分人群,不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業(yè),應該有專門的機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉癥患者,甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。
多位受訪的母親都表示,希望國家能成立一個基金,她們攢錢交給基金,“房子抵給國家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了,由國家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養(yǎng)老機構,這樣等他們老了,可以帶著孩子一起住進去。
康納洲的工作人員孫硯梅有一個21歲的自閉癥兒子思陽(化名)。2014年,她賣掉湖北老家的房子,帶著思陽來北京康復,也在康納洲找到了工作。
孫硯梅早年離異,母親中風8年,她一直一個人帶孩子生活。
去年,孫硯梅參加過一次死亡體驗活動,要寫生前遺囑,那一次,她認真思考了她死后思陽的出路。思來想去,覺得還是托付給孩子的父親比較好。
她給離異的丈夫發(fā)了短信,問萬一自己死了,是否能把思陽送到他那里。
等了許久,前夫沒有回復。(記者 王婧祎 實習生王雙興)
編輯:梁霄
關鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮