周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長(zhǎng)了很多白斑，但她無(wú)暇去醫(yī)院看，也“舍不得花這個(gè)錢”。

周惠時(shí)常覺(jué)得無(wú)望。她甚至想過(guò)帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。有一年春節(jié)，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話，“別打，別打，死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開(kāi)手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

事實(shí)上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟(jì)拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個(gè)妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲，實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。

雷洪建曾想過(guò)給兒子找一家托管機(jī)構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu)，公立的名額少，還要深圳戶籍，私立的收費(fèi)又太高，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。

記者隨機(jī)查詢了深圳多家此類機(jī)構(gòu)的價(jià)格，確如雷洪建所言，公立機(jī)構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍，私立日托價(jià)格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓(xùn)練課程，價(jià)格則超過(guò)五千元。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元，這樣的費(fèi)用讓他吃不消。

作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者，許多家長(zhǎng)同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)開(kāi)展了為期一年的全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)情況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數(shù)。參與調(diào)查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂(lè)觀。

更有極端案例。據(jù)媒體報(bào)道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過(guò)大罹患抑郁癥，他擔(dān)心“我死之后，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死，繼而自刎。

機(jī)構(gòu)之困

經(jīng)濟(jì)壓力致無(wú)專業(yè)老師

東直門內(nèi)北小街16號(hào)院，一間約120平米的兩居室，是慧靈陽(yáng)光組所在地。

秦勤穿著一身藍(lán)色的運(yùn)動(dòng)服，寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時(shí)從沙發(fā)上站起來(lái)，小步挪到女老師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘謹(jǐn)?shù)貑?wèn)，“爸爸呢？”

王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來(lái)接你了。他仿佛沒(méi)聽(tīng)太懂，但也轉(zhuǎn)身回去了。

再過(guò)一會(huì)兒，他又會(huì)出現(xiàn)在王艷芳面前，重復(fù)前面的場(chǎng)景，一天下來(lái)要問(wèn)幾十次。除此以外的時(shí)間，他是個(gè)安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理能力也很差。不會(huì)擠牙膏，也不會(huì)系鞋帶。

慧靈是一家面向超過(guò)16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)。許多無(wú)法照顧孩子的家長(zhǎng)找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。