難題 /

“死亡”，是父母難以直面的話題

幾乎每個DMD患者的父母，腦海中都曾有過這樣的畫面：總有一天，會親手送兒子離開這個世界。是否跟孩子們直面“死亡”這個問題，是他們正在面臨的難題。

自從浩浩被確診為DMD，蔡雪群就試圖給兒子講述一些生死觀念，她這樣給兒子描述：這世界上還有一個叫做天堂的地方，那里非常美，每個人死了后，都會去那個地方。

“媽媽，真的會有天堂嗎？”浩浩問。

“有啊，天堂里可好了，那里有你想要的一切東西……”她這樣回答道。

隨即，浩浩滿意地靠著母親沉沉睡去。

不過，蔡雪群發(fā)現(xiàn)，最近一年，浩浩變了，變得容易發(fā)脾氣。她分析，兒子或許已從大人間的談話中隱約感受到死亡的氣息。“當時他還小，能哄哄，現(xiàn)在長大了，心里有概念了?！?/p>

而關(guān)于“死亡”，魏生瓊還沒想好該如何告訴7歲的兒子?！暗群⒆幽挲g再大一些吧，我會主動告訴他這些，他有權(quán)利知道真相”，但她不知道該如何開口，跟幾歲的孩子聊死亡太殘忍了。

“媽媽，為什么浩浩哥哥總是坐在輪椅上？”一次聚會結(jié)束后，兒子不解地問。“因為浩浩哥哥生病了，你以后也會像浩浩哥哥那樣，害怕嗎？”魏生瓊心里一酸。

兒子搖頭?！安慌戮秃茫还茉趺礃?，媽媽都會一直在你身邊?！蔽荷偯鴥鹤拥念^，眼淚刷刷地流下，兒子還不明白生死的含義。若那天真的來臨，兒子真的會不怕嗎？自己會不怕嗎？

煎熬 /

比疾病更難受的，是誤解和歧視

因為生病，浩浩8歲才上一年級，但他無法獨自走到二樓教室，老師曾建議送他去特殊教育學校。

“我兒子雖然有病，但智力沒問題?！?蔡雪群態(tài)度堅決，學校最后作出讓步。之后，她便每天背著兒子上下教學樓，但兒子的學校生活并不快樂，到廁所小便會因跨不上石階摔倒淪為同學的笑柄，因無法奔跑而被同學歧視。而且，病情的發(fā)展超過了她的想象，一年級暑假結(jié)束，浩浩終因病情惡化無法行走而坐上輪椅，輟學無可避免。

有時帶兒子外出，蔡雪群也會被人問起為何兒子坐上了輪椅，但她并不避諱談論兒子的病。和她一樣，也有DMD患者的父母將孩子照片發(fā)到朋友圈，“不是為引起同情，只是希望大家了解這種病，不要歧視?！?/p>

不過，也有不少父母選擇了“隱蔽”。據(jù)魏生瓊統(tǒng)計，南充目前至少有18名DMD患兒，但實際上“這個數(shù)字應該會更大”。

2012年5月，國內(nèi)第一個專注于DMD罕見病的專項基金——上海市慈善基金會關(guān)愛杜氏肌營養(yǎng)不良(DMD)兒童專項基金(以下簡稱“DMD公益基金”)在上海成立，旨在幫助關(guān)愛DMD患者和家庭，同時推動國內(nèi)醫(yī)普、診療、康護、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社會扶持。

DMD公益基金發(fā)起人、上海集愛杜氏肌病關(guān)愛中心主任張文君告訴成都商報記者，DMD患者被歧視的程度在農(nóng)村更甚，有的家族可能會有數(shù)個DMD患者，這個家族就會被外界誤認為受到“詛咒”，在村里抬不起頭來。比如，南充一5歲男童被查出患有DMD，年輕媽媽尚未走出悲痛，婆家便有人發(fā)話，如果她再生不出一個健康孩子，就讓其丈夫與她離婚，這讓她至今仍覺得抬不起頭來。