蔡雪群為患上罕見病DMD的兒子浩浩打開電腦

這是一個(gè)罕見病患者創(chuàng)作的小詩

有人說你是異草

其實(shí)是他們沒見過奇花

你那與眾不同的身姿

是天使調(diào)皮的漫畫

你經(jīng)歷的萬般苦難

是人類進(jìn)化的代價(jià)……

這是一對DMD患兒母子的對話

“媽媽，你說這世界上真的會(huì)有天堂嗎？”

從5歲開始，浩浩便常常問媽媽這個(gè)問題。

“有啊，天堂可好了，那里會(huì)有你想要的一切東西……”

媽媽試圖用這樣的回答，打消他對死亡的恐懼。

DMD

杜氏肌營養(yǎng)不良癥，1861年由法國醫(yī)生Duchenne以其名字命名，是目前人類已知疾病中由最大、最復(fù)雜的基因缺陷所導(dǎo)致，隨著年齡增加全身肌肉呈進(jìn)行性消耗和運(yùn)動(dòng)功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病，已被列入罕見病范圍。

與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見病相比DMD卻鮮為人知。

通常DMD患兒3歲~4歲開始步態(tài)異常、10歲~12歲逐漸喪失行走能力、20歲~30歲間死于心肺功能衰竭，目前尚無有效根治手段，支持療法和康復(fù)治療能延緩病情。發(fā)病率為1/3500活男嬰，也即是說每3500個(gè)新生男嬰中就有一個(gè)患者。