有個5歲患兒的媽媽曾告訴王春立，“在跟鄰居聊天時，孩子會說，我這個病治不好了，但是現(xiàn)在還行，只要不太疼我就挺高興，我早晚是不行的。但這些話，孩子從沒跟家人說過。”

事實上，最難處理的是青春期的患兒，他們言語和表現(xiàn)上會透露出對情況的明白。

周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩，最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾，一這么說，就覺得自己要死了。

女孩不愿意出去玩，強迫自己睡著，只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。

上海兒醫(yī)中心舒緩團隊負責醫(yī)師米薔也只有一次直接和孩子談論過死亡。是一名十四五歲的女孩，臨終前兩星期問米薔，“我的化療不做了，針是不是可以拔掉了？阿姨，我還有多長時間？”

米薔也只能對孩子說，“你就珍惜每一天，阿姨不能告訴你確切的日子，但是每一天都過得開心就好。”

建舒緩治療活動中心  關懷患兒與家長

對于自己長期治療過的患兒，一旦復發(fā)，周翾不太敢給他們做臨終關懷，“有感情，不敢觸及他們，也會有自責感。”

總體而言，周翾在做其他患兒的臨終關懷時，都會控制自己的情感，也是一種自我保護。作為20多年血液腫瘤的醫(yī)生，她會問，“不知道這是不是自然的狀態(tài)？”

“陷入了就做不了這些事了。”周翾想的是，對于可以被治好的患兒，也多給予一些幫助。“到了臨終才介入，還是一個很初級的階段。”

這意味著周翾跟她的團隊成員都要付出幾乎所有業(yè)余時間，并且沒有報酬。王旭梅在初期還沒有覺得，當手里接到五六個隨訪患兒，幾乎每天不止一通電話，發(fā)現(xiàn)不光是時間，精力和心情都會有占用。

如果家長有緊急狀況突然打電話或者發(fā)信息，有可能趕上王旭梅正在搶救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話，一般是在下班或者休息時間打。就在6月上半月，隨訪的孩子走了3位，“都傾注了自己的感情，越往里了解，心里還是挺有壓力的。”

最初，只是這樣的業(yè)余隨訪工作。直到有心理醫(yī)生提醒周翾，應該有一個離開醫(yī)院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐獻過程中，談下兒童舒緩治療專項基金。在兒童醫(yī)院附近的酒店內以一年30萬元的租金租下了一個房間作為舒緩治療活動中心。

中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機，也為家長開設了心理咨詢和瑜伽課程，以及對治療過程注意事項的培訓。

目前正式注冊志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。獨立上崗前，有專門的培訓，還要度過一兩次見習期。在每天結束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關內容，都有嚴格的注意事項。

周翾發(fā)現(xiàn)，康復期的患兒家長頭上仍存在那把劍，即使停藥很久了，有個風吹草動，也會陷入無休止的恐懼，比如一查血常規(guī)，看見上下箭頭，就很緊張。于是，周六下午逐漸開始針對家長，提供三個心理老師的預約名額，一人一小時，免費。

此外，心理老師也針對舒緩團隊和志愿者做過一次督導，關于如何面對死亡。

對于心理老師的費用，同樣依靠基金，“實際上，非常低，只夠他們來回交通費。”周翾坦承，“這是目前我們能夠承擔的，總體還在往里貼錢。”