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一個(gè)“糖豆”家長(zhǎng)的渴望
“孩子這么小就遭受病痛的折磨,真的不希望她再遭受心靈的折磨……”來(lái)自浙江寧波的唐女士剛一接受采訪,言語(yǔ)就哽咽了。
網(wǎng)名為“糖果果”的唐女士是一個(gè)“糖豆”(兒童糖尿病患者被稱為“糖豆”)的母親。去年5月,唐女士的女兒年滿三歲。她和丈夫給她就近選了一所公立六星級(jí)幼兒園。然而不幸的是,6月孩子被查出患有1型糖尿病,需要終身注射胰島素。突如其來(lái)的打擊讓唐女士痛哭流涕,寢食不安。但她必須面對(duì)現(xiàn)實(shí)。
然而讓她沒(méi)有想到,更大的痛苦還在后面。
開學(xué)前家訪,唐女士如實(shí)向老師說(shuō)了孩子的病情。老師一聽,馬上以不適合集體生活為由拒絕孩子入園?!昂⒆蝇F(xiàn)在每天打胰島素,一切正常,怎么不能入園!你們不收,我就去找教育局領(lǐng)導(dǎo)。丈夫這樣說(shuō)才讓老師勉強(qiáng)答應(yīng)回去和園方商量?!碧婆空f(shuō)。
園方回復(fù)稱9月份幼兒園孩子太多,顧不過(guò)來(lái),讓他們10月份再入園。唐女士一家無(wú)奈地答應(yīng)了。
可到了10月,園方又提出讓家長(zhǎng)去醫(yī)院開證明,證明孩子的身體情況可以入園。醫(yī)院不給開,只開了一張“目前孩子血糖穩(wěn)定,就讀期間注意預(yù)防低血糖”的說(shuō)明。
園方還是不收,說(shuō)可以每周六來(lái)參加親子活動(dòng)。唐女士的丈夫不同意,問(wèn)園方有什么理由不讓孩子入園,拿出相關(guān)證明來(lái),園方拿不出。經(jīng)過(guò)再三爭(zhēng)取,園方才說(shuō),孩子可以讀半天,回家吃午餐,下午不用來(lái)了,而且三年內(nèi)家長(zhǎng)需要全程陪讀。
“我們要求園方拿出證明,證明孩子身體情況不適合全天讀幼兒園。園方后來(lái)又說(shuō),家長(zhǎng)陪讀一段時(shí)間,如果情況可以,沒(méi)有突發(fā)情況的話,再?zèng)Q定要不要陪讀。”唐女士只好接受建議。
唐女士辭去工作,全心照顧孩子??勺屗y以接受的是,陪讀兩個(gè)月后,班主任一直不給她的孩子安排固定座位,哪個(gè)小朋友沒(méi)來(lái)就坐哪個(gè)位子,“還嫌我在教室妨礙教學(xué),要求我去教室外等著,又責(zé)怪我,他們忙的時(shí)候不給幫一下忙?!?/p>
現(xiàn)在唐女士又多了“一份工作”,陪讀期間,隨時(shí)給幼兒園老師幫忙,小朋友上廁所穿褲子、擦鼻涕、穿鞋子什么的,都要干?!盎貓?bào)”就是幼兒園不收保育費(fèi)和餐費(fèi),不過(guò),所有吃的東西都是自帶。
最讓唐女士難以理解的是,一個(gè)多學(xué)期過(guò)去了,幼兒園一直不給她的孩子辦學(xué)籍。一系列的障礙讓唐女士一家心力交瘁。
“一天打4次針,一年是1440針;一天測(cè)10次血糖,一年就是3600次。每打一針、每測(cè)一次血糖都要在孩子身上、手指上留下一個(gè)針眼。您知道孩子有多痛苦嗎?孩子連做夢(mèng)都在喊不打針!”一想到這些,唐女士都會(huì)暗自垂淚。
為了減輕孩子痛苦,唐女士想給孩子使用動(dòng)態(tài)胰島素泵,可一個(gè)月要花費(fèi)好幾千塊錢,耗材又不能報(bào)銷,僅靠丈夫一個(gè)人的工資,他們根本負(fù)擔(dān)不起?!凹幢闶谴蜥?,目前醫(yī)保只能報(bào)銷胰島素費(fèi)用,針頭和試紙不能報(bào)銷。現(xiàn)在孩子一個(gè)月報(bào)銷的費(fèi)用還沒(méi)掛號(hào)費(fèi)多呢!希望國(guó)家能提高醫(yī)保報(bào)銷水平,讓他們安心接受治療。”
唐女士現(xiàn)在想得最多的是,從上幼兒園開始,孩子就開始遭遇歧視,將來(lái)上小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)怎么辦?就業(yè)又該怎么辦?
“得病已經(jīng)讓孩子痛苦不堪,請(qǐng)不要再戴著‘有色眼鏡’看待他們。”唐女士渴望社會(huì)平等對(duì)待“糖豆們”,讓他們感受溫暖,健康成長(zhǎng)。
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:兒童糖尿病 糖豆 醫(yī)保報(bào)銷