中新網(wǎng)北京4月6日電 (記者 董子暢)由全國血友病協(xié)作組、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起的“同關(guān)注·友奇跡”2016年血友病診療中心公益篩查項(xiàng)目6日在北京啟動(dòng)。

該項(xiàng)目將覆蓋43家血友病診療中心(HTC中心)，為新老血友病患者提供相應(yīng)的免費(fèi)檢測(cè)服務(wù)，可惠及超過6000人次血友病患者。

項(xiàng)目內(nèi)容主要包括兩部分：一是為疑似新血友病患者提供免費(fèi)的凝血因子檢測(cè)服務(wù)，確診是否患有血友??；二是為已確診的血友病患者提供免費(fèi)的病毒篩查以及關(guān)節(jié)檢測(cè)及評(píng)估的服務(wù)，以便提前采取治療措施。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導(dǎo)致出血不止，常會(huì)形成血腫、皮下血塊等，給患者造成巨大的身體傷害，甚至是生命威脅。在中國，預(yù)計(jì)有近10萬左右的血友病人，然而絕大部分因?yàn)槿狈υ缙谥委煻斐缮眢w殘疾，或者因病致貧，生活現(xiàn)狀不容樂觀；而在歐美很多國家，血友病人可從小接受預(yù)防治療，減少出血頻次和畸形概率，并能像正常人一樣參與運(yùn)動(dòng)。

北京協(xié)和醫(yī)院教授趙永強(qiáng)在啟動(dòng)會(huì)上說，目前國內(nèi)血友病患者的診療率低、致殘率高，主要原因一是公眾對(duì)血友病缺乏認(rèn)識(shí)，很多患者錯(cuò)過了早期診斷和治療的機(jī)會(huì)；二是血友病相對(duì)少見，很多臨床醫(yī)生對(duì)該病缺乏相應(yīng)的認(rèn)識(shí)，容易造成誤診和漏診。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所教授楊仁池補(bǔ)充道：“除此之外，血友病患者需要綜合治療，需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理，而很多醫(yī)院是無法提供的，這也是血友病診療困難的主要原因。血友病需要終身治療，醫(yī)療費(fèi)用高昂，導(dǎo)致很多患者無法得到充分治療。

身為血友病患者，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤表示，有很多血友病人不知道自己在使用凝血因子的過程中可能感染了病毒，也有很多血友病人的關(guān)節(jié)可能正處于畸形病變的過程之中，如果血友病人能夠通過相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)提前得知，就能夠及時(shí)采取措施，避免傷害。

據(jù)悉，HTC中心是由中國血友病協(xié)作組發(fā)起的，最早于2007年在6家醫(yī)院成立了第一批，從此打開了中國治療血友病的新局面。隨后，在諸多醫(yī)護(hù)人員及愛心企業(yè)的支持之下，全國相繼成立了60多家HTC中心，整個(gè)中國血友病診療水平得到了極大提升。如今，隨著HTC中心公益篩查項(xiàng)目的啟動(dòng)，參與的HTC中心可以完善中心血友病患者信息管理，很多血友病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將會(huì)得到減輕。從無到有，從醫(yī)療建設(shè)到經(jīng)濟(jì)援助，中國血友病的關(guān)愛事業(yè)正在一步步前進(jìn)。(完)