“我們需要有專門的臨終關(guān)懷科室，通過居家照料和臨終病房相結(jié)合的模式，來給臨終患者提供他們所需的照料。我們需要在這個照料過程中讓患者和家屬科學(xué)地認(rèn)識死亡，同時提高患者臨終的生活質(zhì)量，讓他們在離開這個世界的時候能夠走得更坦然也更有尊嚴(yán)?！?/p>

3月28日的北京，陽光晴好，溫度適宜。

在西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房，記者見到76歲的患者張女士時，她正拉著德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任路綺的手，囑咐路綺給常來照顧自己的博士志愿者介紹對象。

張女士是來自安徽的乳腺腫瘤晚期病人，因腫瘤發(fā)生骨轉(zhuǎn)移而截癱，當(dāng)?shù)鼐C合類醫(yī)院以患者病情無法逆轉(zhuǎn)為由不再收治。張女士的丈夫數(shù)年前已經(jīng)因為腫瘤去世，她還有一個自幼收養(yǎng)的女兒，但女兒并不愿意照顧生病的母親。無奈之下，張女士家住德勝社區(qū)醫(yī)院附近的姐姐把她接到北京，并經(jīng)社區(qū)醫(yī)院評估收進(jìn)了臨終關(guān)懷病房，以安放生命最后的時光。

臨終患者首先需要心理關(guān)懷

據(jù)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任路綺介紹，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心于2009年開始開展臨終關(guān)懷服務(wù)，這是國內(nèi)首家也是目前北京唯一一家掛牌臨終關(guān)懷科室的社區(qū)醫(yī)院。目前，該中心有22張臨終關(guān)懷病床，以居家———醫(yī)院相結(jié)合的臨終關(guān)懷服務(wù)為模式，專門針對晚期（經(jīng)綜合醫(yī)院評估生存期≤180天）腫瘤患者及其家屬開展全方位的臨終關(guān)懷服務(wù)。

之所以決定開設(shè)這樣的科室，源于2009年時路綺帶隊對老年病人進(jìn)行的一項專題調(diào)研。那時候，路綺擔(dān)任德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心副主任且臨近退休，對老年人的健康問題尤為關(guān)注。在調(diào)研組對西城區(qū)的敬老院、家庭等走訪的過程中，他們對100余位老人及家屬進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)腫瘤晚期的老人幾乎都就醫(yī)無門，他們在家中忍受著劇烈疼痛以及心理煎熬，就如同被判了死緩一樣同生命和疾病做最后的抗?fàn)帯＜覍僖驗閷颊呤肿銦o措也倍感苦惱，有些家庭甚至因此瀕臨崩潰。

于是，在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就有了臨終關(guān)懷科室?！拔覀冃枰袑ｉT的臨終關(guān)懷科室，通過居家照料和臨終病房相結(jié)合的模式，來給臨終患者提供他們所需的照料。我們需要在這個照料過程中讓患者和家屬科學(xué)地認(rèn)識死亡，同時提高患者臨終的生活質(zhì)量，讓他們在離開這個世界的時候能夠走得更坦然也更有尊嚴(yán)。”路綺告訴記者。

對于這些臨終患者而言，首先需要的是心理關(guān)懷。比如安徽來的患者張女士，在剛剛被收治入院的時候，心情極度低落和脆弱，總是以為自己是被這個社會遺棄的人，經(jīng)常自暴自棄。

“對張女士這樣的患者，我們的醫(yī)務(wù)人員就要給予更多的關(guān)愛，尤其是心理上的。比如，我們經(jīng)常拉著她的手跟她聊天，志愿者也會每周來看望她跟她交流，患者的姐姐很體諒我們的工作，每天都來照顧妹妹。慢慢地，患者的心情就平靜多了，也感受到了來自社會的愛，現(xiàn)在能積極地配合治療，跟每一個來看望她的人都笑臉相迎，還張羅著給經(jīng)常來看望她的博士志愿者介紹對象?！甭肪_說，在開展這項工作的過程中，她自己的父親以及臨終關(guān)懷科護(hù)士長金琳的父親也因為腫瘤離世，所以她們很能理解患者的心理感受，也因而發(fā)自內(nèi)心地要做好這項工作。

止疼，對臨終患者尤為重要

不過，要患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)，卻并非一件容易的事情，雖然很多患者在家的生存狀態(tài)極差，但不少家屬對此還是保留排斥態(tài)度。

路綺的團(tuán)隊曾經(jīng)收治過一位47歲的肺癌女病人沈女士。沈女士的愛人曾到德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科室咨詢過多次，但心底對“臨終”一詞一直存有抵觸因而不同意醫(yī)生上門評估。三次咨詢過后，他才勉強(qiáng)答應(yīng)讓醫(yī)生到家里看看。

初見沈女士的時候，路綺等人簡直驚呆了。面龐很是消瘦的患者坐在椅子上，面無表情地看著大家，她的周圍零亂地堆滿了被褥、衣物、藥品等其他東西。與其消瘦的面容形成鮮明對比的是患者粗大且變形的雙腿，這雙腿因為常年坐著且不能動彈已經(jīng)發(fā)生嚴(yán)重的水腫。而在患者家的墻上，掛著患者和愛人年輕時候的照片，那時候患者漂亮且優(yōu)雅。

細(xì)細(xì)打量了患者一番后，路琦想為她測一下血壓，才剛剛觸碰到患者的胳膊，就被患者的尖叫聲“嚇住”了。那是歇斯底里的尖叫，仿佛整個屋子的空氣都因為這聲音變得沉重。

患者的尖叫是因為疼痛。路綺說，這是她接觸到的疼痛最劇烈的腫瘤病人，從疼痛評分的角度講，這位患者是最高級別為10分，也就是無法忍受的類型。這也是患者常年坐著的原因，因為她只要稍微動彈一下，就會引發(fā)難以抑制的疼痛。而止疼，也幾乎是所有腫瘤晚期患者面臨的要務(wù)。尤其是對于接受臨終關(guān)懷服務(wù)的患者來講，因為大都是居家式的照料，止疼就格外重要。

沈女士并不是沒有采取止疼措施。她每天要吃38片止疼片，總劑量超過1200毫克，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了該藥物所允許的最高劑量標(biāo)準(zhǔn)500毫克，但是疼痛的控制效果依然不明顯。這主要是因為沈女士在家沒有接受專門的醫(yī)療服務(wù)，她的家人懷疑過多止疼藥會刺激患者的胃而擅自更改了用藥方式。

“其實，這種止痛藥不規(guī)范使用的狀況，在晚期腫瘤患者的居家照護(hù)中非常常見。而疼痛，是該類患者最難承受的生理之苦?！甭肪_表示，在為沈女士制定了合并用藥的方案之后，不再遭受疼痛折磨的沈女士只過了幾天就容光煥發(fā)，又重新愛美了，年輕時的美貌也隱約看出來了。

死亡教育勢在必行

不過，讓路綺印象最為深刻的患者還是微笑著離世的魯女士。她是路綺所遇見的患者中唯一一位微笑著離開的。

魯女士年輕時跟丈夫離了婚，獨(dú)自帶著女兒生活，后來女兒到澳大利亞留學(xué)并留在了澳大利亞工作。但是很不幸，獨(dú)自生活的魯女士患上肺癌且發(fā)生了骨轉(zhuǎn)移，女兒只能從澳大利亞辭職來專門照顧媽媽。

在路綺和團(tuán)隊一行來到魯女士的家中了解情況時，卻發(fā)現(xiàn)魯女士的狀態(tài)很好，可以和醫(yī)生談笑風(fēng)生，而魯女士的女兒則更像病人———焦慮、抑郁。原來，魯女士的家族有抑郁病史，魯女士的女兒每天都要靠兩種抗抑郁的藥物控制，即便這樣仍然吃睡不安。尤其是在想到媽媽生命臨終的狀態(tài)可能會插滿管子，或者大出血或者面目猙獰時，她覺得心底無法承受，抑郁癥也因此加劇?？吹脚畠旱牟∏榧觿?，魯女士雖然自身也病情惡化，卻不忍心告訴女兒。

“對于這樣的患者家屬，我們需要開展死亡教育，讓他們科學(xué)地認(rèn)識疾病和死亡。讓他們逐漸意識到，死亡是任何人都無法逆轉(zhuǎn)和回避的事情，對于臨終患者而言，搶救并沒有意義，但是醫(yī)務(wù)人員可以和家屬一起盡力去減輕患者的痛苦，包括生理的和心理的痛苦。”路綺說，在魯女士的女兒接受死亡教育的過程中，魯女士自己的心態(tài)也逐漸發(fā)生了轉(zhuǎn)化，她變得更加寬容和坦然，也原諒了前夫所帶給她的傷害。

最后，魯女士微笑著離開了世界。她的女兒在后來給路綺的感謝短信中說：“感謝醫(yī)護(hù)人員的靈魂開導(dǎo)，讓我有了反哺的時間和機(jī)會。媽媽沒有留下任何遺憾，也幾乎沒有帶著任何痛苦地安然離去。我再也想不到比微笑著離開更好的臨終之路，媽媽就像是睡著的天使一樣，微笑著回歸了?！?/p>

得到患者這樣的反饋，路綺和她的團(tuán)隊很有成就感。不過路綺也小有遺憾，雖然德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已經(jīng)成為全國臨終關(guān)懷服務(wù)的范本，但是目前國內(nèi)對臨終關(guān)懷的認(rèn)識和接納程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，這條路還要走得更長遠(yuǎn)。