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少年患病似吸血鬼長獠牙畏光 全球罕見疾病盤點(diǎn)
在巴西阿拉拉斯社區(qū),患有色素性干皮癥(簡稱XP)的人數(shù)眾多,該社區(qū)800個人里有20個都有這種遺傳病。得此癥的人對紫外線敏感,在陽光下工作會患上皮膚癌、耳聾、肌肉痙攣、協(xié)調(diào)能力差或是發(fā)展遲緩等病癥。
患者雅爾丁(Djalma Antonio Jardim)小的時候就在戶外勞作,9歲的時候首次出現(xiàn)了癥狀,臉上出了許多斑點(diǎn)與小腫塊。他說道,“我一直在陽光下工作,種水稻、收水稻、喂牛,慢慢地我的癥狀也越來越嚴(yán)重。”
雖然戴著草帽遮擋住臉部,但是作用不大,疾病已經(jīng)吞噬了雅爾丁的嘴唇、鼻子、臉頰以及眼睛的皮膚,雅爾丁已經(jīng)做了50多次手術(shù)來移除臉部腫瘤了,而且已經(jīng)不能再從事農(nóng)業(yè)活動,靠政府微薄的津貼以及經(jīng)營冰淇淋店的微薄收入勉強(qiáng)度日。
編輯:楊嵐
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