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少年患病似吸血鬼長(zhǎng)獠牙畏光 全球罕見(jiàn)疾病盤(pán)點(diǎn)
皮膚無(wú)毛孔、“獠牙”、畏光…………說(shuō)出這些關(guān)鍵詞,大家都會(huì)想到虛幻存在的“吸血鬼”。然而,現(xiàn)實(shí)中這是一種叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病。患病的這位15歲少年蘭海(化名),他口腔內(nèi)僅有兩個(gè)形態(tài)異常的牙齒,幾乎沒(méi)有任何咬合功能,專(zhuān)家告訴記者一般患者很難活過(guò)5歲。
蘭海的母親馬玉旭說(shuō),蘭海能長(zhǎng)這么大,經(jīng)歷了常人無(wú)法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年,蘭海在永川當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出生。接生的產(chǎn)科護(hù)士,抱著剛出生的蘭海驚呼:“呀,這個(gè)娃兒長(zhǎng)得好奇怪,一根頭發(fā)都沒(méi)得,象燈泡一樣。”
蘭海出生兩天,馬玉旭就發(fā)現(xiàn),孩子不單是長(zhǎng)得“丑”,而且身體也很怪。馬玉旭說(shuō),蘭海的幼兒時(shí)期幾乎都在醫(yī)院里渡過(guò),身體幾乎一直是滾燙著。更讓馬玉旭著急的是,蘭海不長(zhǎng)牙。除了兩顆畸形的門(mén)牙,再也找不到其他牙齒。于是,蘭海直到現(xiàn)在,都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。
馬玉旭說(shuō),曾經(jīng)有一次,蘭海又發(fā)燒住院,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的院長(zhǎng)說(shuō),孩子病情嚴(yán)重,醫(yī)院救不了。馬玉旭又只把蘭海抱回家,誰(shuí)知蘭海一次又一次的挺了過(guò)來(lái)。
隨著年齡的增長(zhǎng),蘭海慢慢的學(xué)會(huì)了照顧自己。由于蘭海皮膚上汗腺很少,不能排汗,十分怕熱。夏天最?lèi)?ài)到水里泡著。有兩次,蘭海悄悄到小河邊泡水,由于水太深,起不來(lái)了,還是當(dāng)?shù)氐拇迕癜阉攘似饋?lái)。后來(lái),聰明的蘭海在家里找到一個(gè)大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。自己覺(jué)得發(fā)熱的時(shí)候,就跳到水缸里泡著。
蘭海5歲的時(shí)候,父親患上肝患。去世前,父親拉著母親馬玉旭的手說(shuō):“唯一放心不下的,只有這個(gè)“丑”娃兒,你要答應(yīng)我,無(wú)論如何不能拋棄娃兒。”
編輯:楊嵐
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