“醫(yī)患共同決策太奢侈太奢侈了”

　　三名院士毫無(wú)疑問(wèn)是會(huì)場(chǎng)最耀眼的大人物，光頭的埃爾文博士也真的從美國(guó)飛來(lái)。他講得熱火朝天，把外衣都脫了。但鄭家強(qiáng)院士說(shuō)，真正的主角應(yīng)該是患者，會(huì)場(chǎng)有60名醫(yī)生，卻只有幾名患者和家屬代表，比例上就有些不“共同決策”了。

　　患者家屬程功是抱著一幅圖片上臺(tái)的?！犊死锼沟倌鹊氖澜纭肥敲绹?guó)藝術(shù)史上最具有標(biāo)志性意義的繪畫之一。畫中的女子叫克里斯蒂娜，患有一種導(dǎo)致活動(dòng)能力逐漸喪失的退行性神經(jīng)疾病。畫家懷斯畫出了患者的心聲：請(qǐng)關(guān)注我，而不是我的病。

　　他說(shuō)這張畫，閃電般擊中了他。他覺(jué)得自己的父親就像趴在山坡上的克里斯蒂娜，不知道前方的房子是希望還是絕望，是終點(diǎn)還是起點(diǎn)。

　　程功是專程從成都趕來(lái)的，他的父親已經(jīng)肝膽管癌晚期，老人是農(nóng)藝人，喜歡種花，但是老人的生命之花正在枯萎。說(shuō)到此，他哽咽了。坐在第一排、穿藍(lán)白格襯衣的鐘南山使勁給他鼓掌。

　　他說(shuō)為了給父親治病，他跟鄉(xiāng)鎮(zhèn)、縣城、省級(jí)、北上廣的醫(yī)生打了一圈交道，每天被各種表格淹沒(méi)，今天要簽這樣的，明天又要簽?zāi)菢拥?，他認(rèn)為其中一些表格是醫(yī)生為推卸責(zé)任準(zhǔn)備的。

　　他直言：“醫(yī)患共同決策太奢侈太奢侈了，能夠讓我稍微有一點(diǎn)知情權(quán)就滿意了。”

　　他打比方，生和死畫個(gè)橫軸，左邊是生，右邊是死，有沒(méi)有可能性，在醫(yī)學(xué)可以采取手段的階段，決策權(quán)更傾向于醫(yī)生。當(dāng)老人的癌細(xì)胞擴(kuò)散了，離死亡很近，醫(yī)學(xué)止步，宗教、生死觀跳出來(lái)的時(shí)候，病人擁有決策權(quán)，自主選擇死亡的方式。

　　對(duì)于醫(yī)療界的一些現(xiàn)象，王辰院士也有感慨：“對(duì)于病人，有些醫(yī)生會(huì)說(shuō)要是早轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)兩三天就好了。他之所以這樣講出于幾種考慮，一是推卸責(zé)任，治不好是因?yàn)椴∪藖?lái)晚了；二是蒙騙家屬，不對(duì)家屬講真實(shí)情況；三是無(wú)形中出賣了同道，置之前處置病人的醫(yī)生同道于不義。如果這樣的情況普遍存在，還怎么取信社會(huì)？立尊嚴(yán)于社會(huì)？”

　　長(zhǎng)發(fā)飄飄的39歲的李美，是名直腸癌患者，她說(shuō)一些醫(yī)生簡(jiǎn)直不是“家長(zhǎng)式”，而是“獨(dú)裁式”。因?yàn)槟[瘤部位距離肛門只有四到五公分，手術(shù)牽扯到是否保肛的問(wèn)題，她希望找到最適合的治療方案。

　　在全國(guó)最知名的一家綜合類三甲醫(yī)院，在人頭攢動(dòng)的門診室，她把檢查報(bào)告遞給專家。專家鼻子哼了一下，就開(kāi)始寫治療方案。李美問(wèn)治療方案是怎么樣的，專家說(shuō)，不用問(wèn)了，你就準(zhǔn)備接受治療吧，說(shuō)了你也不知道。

　　李美回憶，自己當(dāng)時(shí)壓著竄上來(lái)的憤怒說(shuō)：“您不說(shuō)我當(dāng)然不知道了，您說(shuō)一下我就知道了呀。”這位醫(yī)生提高了嗓門；“你哪那么多話，你要治就治，不治就算了。”李美摔門走了。出了門，她就在心里拉黑了這個(gè)醫(yī)生。

　　第二天李美又找了一個(gè)名醫(yī)，她想說(shuō)下報(bào)告單，醫(yī)生抬頭說(shuō)你不用說(shuō)，我正在看，氣氛一下子降到了冰點(diǎn)，整個(gè)就診的過(guò)程，李美幾乎沒(méi)有說(shuō)話的機(jī)會(huì)。

　　后來(lái)，她又掛了一位全國(guó)知名的腫瘤醫(yī)院大拿，給出的方案是直接手術(shù)但不能保肛，沒(méi)有任何商量的余地，幾分鐘的門診時(shí)間全聽(tīng)他介紹癌癥治療的“金標(biāo)準(zhǔn)”。

　　沒(méi)有人向她解釋這個(gè)病，在一個(gè)又一個(gè)十字路口，“百度”成了她唯一可信賴的“伴侶”。

　　最終，她選擇了一個(gè)不那么知名卻非常有醫(yī)學(xué)人文情懷的大夫。這個(gè)大夫第一次見(jiàn)她，就送給她一本叫《癌癥不是病》的書。大夫還打開(kāi)電腦，用PPT向她講解接下來(lái)要做的治療。

　　如今，恢復(fù)很好的李美成了志愿者，遇到想不開(kāi)的癌癥患者，她就打車上人家家里，請(qǐng)人吃飯，聊上五六個(gè)小時(shí)。她發(fā)現(xiàn)，癌癥患者現(xiàn)身說(shuō)法的“話聊比化療還有效”。