原標(biāo)題：汕頭8歲“瓷娃娃”骨折30多次 期盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng)

廣東汕頭8歲“瓷娃娃”患成骨不全癥，骨折30多次，盼實(shí)現(xiàn)走路夢(mèng)。　李怡青　攝

　　中新網(wǎng)汕頭2月15日電 (記者 李怡青)“小心翼翼地牽著奕濤的手，想讓他學(xué)走路，沒想到輕輕地一滑，他又骨折了……”說起年僅8歲的孫子奕濤，爺爺滿心的哀愁寫在了臉上。

　　“瓷娃娃”，一個(gè)很美麗的詞語(yǔ)。可當(dāng)這個(gè)詞用來指代一種罕見的疾病——成骨不全癥(脆骨病)時(shí)，美麗便不復(fù)存在。

　　今年8歲的奕濤，家住廣東汕頭市潮南區(qū)雷嶺鎮(zhèn)，2歲時(shí)便遭遇人生第一次骨折。發(fā)病率約為十萬(wàn)分之三的“成骨不全癥”，就這樣走進(jìn)了奕濤的生命。

　　據(jù)了解，成骨不全癥典型的特征是骨質(zhì)薄、脆，即使受的是輕微傷，甚至沒有受傷，也會(huì)骨折。嚴(yán)重的時(shí)候，患者睡覺時(shí)踢被子或者起床穿褲子時(shí)，都會(huì)造成骨折。在中國(guó)，成骨不全癥發(fā)病率為萬(wàn)分之一到一萬(wàn)五千分之一，目前約有10萬(wàn)名以上患者，是一種罕見遺傳性骨疾病。

　　15日，記者來到汕頭市泰安骨科醫(yī)院，8歲的奕濤躺在病床上，只露出一個(gè)小腦袋，看上去與正常的孩子沒什么不同。但奕濤今年8歲，身高卻不到1米，體重也只有20多斤，身體非常瘦弱。奕濤媽媽說，哪怕是輕輕一動(dòng)，奕濤都有可能出現(xiàn)骨折。“這么多年來，家里人總是悉心照料，抱著奕濤進(jìn)進(jìn)出出，不敢讓他隨意走動(dòng)……”

　　“他自己都摔怕了，讓他走路他也不敢走……”奕濤爺爺拿出奕濤三個(gè)月前拍的一張X光片，對(duì)記者說，短短三個(gè)月奕濤因?yàn)楣钦垡呀?jīng)做了兩次手術(shù)了。

　　“一個(gè)8歲的孩子，三個(gè)月內(nèi)腿上就打進(jìn)兩個(gè)鋼片……”爺爺眉頭緊鎖，言語(yǔ)中有一些哽咽，“小腿上的鋼片還沒有取出來，大腿上又打一個(gè)鋼片，他疼我也疼……”

　　在奕濤的記憶中，骨折、接骨、再次骨折……似乎成為生活中的主旋律，短短6年時(shí)間大大小小的骨折超過30次，其中左手手臂骨折達(dá)10多次。

　　談及未來的打算，奕濤爸爸顯得有些無奈，“現(xiàn)在夫妻兩為了照顧孩子，也沒辦法出去打工，不管怎么樣，還是希望遇到‘神醫(yī)’，把孩子的病治好……”

　　主治奕濤的趙醫(yī)生告訴記者，目前奕濤處于手術(shù)后恢復(fù)階段，情況良好。但他表示，成骨不全癥尚沒有特殊治療方法，只能在平時(shí)做好保護(hù)措施，盡量避免患者骨折。他還說，由于成骨不全癥發(fā)病率低，在潮汕地區(qū)該類疾病也是比較罕見。

　　一項(xiàng)調(diào)查顯示：因?yàn)闊o法接受及時(shí)有效的治療，絕大部分成骨不全癥患者最終成了殘疾人。有25%的患者從未接受過夾板和手術(shù)治療，而是通過自然愈合，這容易導(dǎo)致骨頭畸形，最終導(dǎo)致殘疾；約75%的患者沒有社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)。實(shí)際上，瓷娃娃沒有想象的那么脆弱，他們可以上學(xué)、工作、結(jié)婚、生子，可以正常生活。

　　8歲，本應(yīng)是原本活蹦亂跳的年紀(jì)，如今小奕濤卻只能躺在病床上，他說，希望能早日把病治好，和其他小朋友一樣，正常的走路。(完)