8月8日，“2015第四屆瓷娃娃全國病友大會”在山東濟南拉開帷幕。此次會議由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金聯(lián)合主辦。

　　“瓷娃娃”疾病，醫(yī)學(xué)上稱其為成骨不全癥，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的罕見疾病，患者極易骨折，在中國大約有十萬患者，醫(yī)療費用極其高昂，容易導(dǎo)致殘障甚至危及生命。

　　“要找到一份適合自己的工作，對于罕見病患者來說，是很難卻又十分重要的事。”在會上，主持人張泉靈反復(fù)強調(diào)了工作對于一個罕見病患者的重要性。阿里巴巴云工作平臺張軍也表示，由于自身條件特殊，罕見病患者往往比正常人更難得到一份工作，也會更加珍惜來之不易的工作機會。“從2015年4月到現(xiàn)在，已經(jīng)有400名罕見病患者成為阿里巴巴的云客服工作人員，”他說：“他們的服務(wù)質(zhì)量并不比正常人的差。”

　　統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示：全國一共有10萬左右的“瓷娃娃”，而成年“瓷娃娃”里有50%左右沒工作，有工作的人，大部分很不穩(wěn)定。

　　20歲的徐雙全是河南鄭州人。從小患有成骨不全癥的他以前曾在一家計算機職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)過，也曾在鄭州的富士康工廠打過工。后來因為身體原因無奈離職，現(xiàn)在他很渴望能再擁有一份與電子產(chǎn)品相關(guān)的工作。“他都這么大了，以后總得靠自己活啊。”徐雙全的爺爺說。

　　同樣來自河南的姑娘王玉芳，今年已經(jīng)30歲。她沒有上過一天學(xué)，靠自學(xué)學(xué)會了認(rèn)字、算數(shù)、使用電腦和手機。這次瓷娃娃病友大會的消息，就是她在qq群里看到的。“聽說這次大會阿里巴巴會提供工作崗位，我想試試看能不能成為阿里巴巴的云客服，我想有個工作。”她說。

　　如他們所愿。在開幕式現(xiàn)場，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心宣布了兩項重要的戰(zhàn)略合作計劃：阿里巴巴集團與瓷娃娃中心達成戰(zhàn)略協(xié)作，未來將每年提供1000個云客服崗位給瓷娃娃中心，為廣大病友未來自力更生提供可靠保障。

　　2012年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心開始嘗試在罕見病人士的能力培養(yǎng)方面開展工作。瓷娃娃中心認(rèn)為，罕見病、殘障等群體，不單純只是被救助的對象，更是有最大動力、潛在的最強能力來解決自身問題的人。由瓷娃娃運營的“賦能學(xué)院”項目，將面向罕見病、殘障群體進行獨立自主意識和能力的培養(yǎng)，并挖掘和培養(yǎng)有意愿的罕見病、殘障人士成為服務(wù)病友的關(guān)鍵力量。迄今，原有項目已經(jīng)培養(yǎng)了近100名公益“種子”，構(gòu)建起了罕見病領(lǐng)袖支持網(wǎng)絡(luò)，協(xié)力開展公益行動。