不嫌棄不愿放棄

　　夫妻二人也動過把孩子送走的念頭，“我們知道廣州有個棄嬰島，但是實在舍不得。”說到這里，一直還算平靜的吳倫姣抱起孩子，吻了又吻。“看到她這樣痛苦，連是什么病都查不出，也不知道這樣是對還是不對，是不是還不如讓她早點去了。”吳倫姣很焦慮和惆悵，目前的情況，“只能在家先養(yǎng)段時間好點再查，等這一次基因結果出來再看看，如果真的是基因問題就可能只有放棄了。”其實，這只是吳倫姣的氣話，她這么愛媛媛，她怎么舍得呢？

　　從發(fā)現(xiàn)異常到今天，吳倫姣一直不離不棄地每天呵護著媛媛，沒有嫌棄，也不愿放棄。她從早到晚都把媛媛抱在懷里，喂奶喂水，絲毫沒有馬虎，她還一個人帶著媛媛四處求醫(yī)。

　　吳倫姣一家現(xiàn)在南山月亮灣和別人合租房子住，兩口子一邊打工、做家務，一有點錢就拿去給孩子看病，目前已經花去十幾萬，幾乎所有積蓄早已耗盡，生孩子之前家里就欠著的債至今也沒能還上。

　　吳倫嬌現(xiàn)在租的房子大概90平米，三戶人家一起住，另外兩戶是兩對年輕夫婦?？蛷d、廚房共用，自己的房間大概30平米，一家人一個月租金約為一千，這里的房租正在漲，但房東同情她的遭遇沒漲租金。

　　吳倫姣是湖南湘潭人，來深圳也已經十年了，老公也是湘潭人，他們在深圳相識相愛。丈夫的收入是家里唯一的經濟來源，他是貨車司機，每月工資四千多。但這四千多元掙得很艱難，因為是給個體戶打工，沒有勞動合同，都是需要錢時向老板催討，而且還不是一個月一次性付清。

　　童童慢慢長大了，夫妻倆非常想再要一個女兒，所以在媛媛出生后，一家人都相當歡喜。可是，命運卻和他們開了一個大大的玩笑。

　　哥哥想陪妹妹玩

　　貧窮的孩子早當家。9歲的童童比同齡人懂事得多。

　　我們進門的時候，媽媽抱著媛媛，9歲的童童馬上拿了兩個紙杯給我們倒水。媛媛很黏媽媽，一離開媽媽就要哭鬧，爸爸在外打工，現(xiàn)在家里一日兩餐和打掃衛(wèi)生都是哥哥在做。

　　有一次，怕膠布弄得媛媛不舒服，媽媽拿著剪刀把導管上的膠布剪小，童童看見了，“哇”的一下就哭了。“他以為我要剪妹妹。”媽媽說。采訪時，他總是安靜地一個人在房間里玩，聽到媽媽呼喚時，他總會飛快地跑出來，幫著媽媽喂妹妹。

　　童童的學習成績也很優(yōu)秀。上學期期末考試，童童考了兩個100分。不大的客廳墻上，貼了8張獎狀，都是童童在兩年的時間內得的。今天開始，他就要上三年級了。童童悄悄地對記者說，他很喜歡妹妹，也心疼妹妹，希望妹妹能夠早點康復起來，“她早點好了，我就可以陪她一起玩了。”

　　好心人的奔波

　　順媽是一名母乳指導老師，平時也從事公益事業(yè)，一直關注著母乳媽媽群體的信息。從朋友那兒得知媛媛的情況后，8月初，她第一個聯(lián)系上吳倫姣，去家里看她。起初，順媽猜想，會不會是喂乳情況不理想才造成了小孩的營養(yǎng)缺失，她還想著號召朋友捐一點放心的奶粉。見到媛媛后，順媽徹底震驚了，她完全不能相信自己的眼睛，“媛媛的情況怎么會這么嚴重！”這時順媽才明白，母乳沒法喂，捐奶粉也無濟于事，最重要的是趕快求醫(yī)。她把見到的情況在母乳媽媽微信群反映，“一邊介紹一邊哭，媛媛真的好可憐。”順媽說，她也見過好些罕見病兒童，但從沒有像媛媛這樣特殊的，“看著就讓人心疼，想哭。”

　　隨后，順媽和福建母乳媽媽聯(lián)盟的成員開始在微博和微信里發(fā)布關于媛媛的消息，試圖找到有知道這種病癥的醫(yī)生或者媽媽。

　　施翰是浙江永康市第五人民醫(yī)院兒科醫(yī)生，他在網絡上了解到了媛媛得病情，大為吃驚。經過多方核實后，他也把媛媛得病狀整理出來發(fā)到微博和微信，試圖讓更多得人看到，為救治媛媛呼喊。

　　作為兒科醫(yī)生，他介紹自己早前也接觸過嚴重營養(yǎng)不良的孩子，但是都能診斷出病因。這次媛媛的病情，讓他也很納悶，奇怪診斷了這么久，也沒找到病因。“不過也很慶幸，害怕一旦診斷出來，不能治就等于宣判死刑，找不到病因反而還有希望。”

　　施翰建議，鑒于媛媛的家境情況，希望能通過募捐，先在短期內提供資金給孩子進行規(guī)范性、系統(tǒng)性的檢查。他希望，“能找間大醫(yī)院，住進去，各個項目慢慢排查，”他認為，之前多是在門診看病，雖說看病的是專家，但思路容易被專業(yè)所限。他認為，前幾次問診感覺比較倉促，從資料上看還有很多項目沒有進行檢查。“比如資料顯示，媛媛有巨細胞病毒感染，巨細胞會影響胃腸道功能，但醫(yī)院沒有進一步跟進。”

　　他希望能送孩子到大型醫(yī)院的臨床營養(yǎng)科去做系統(tǒng)診斷。“現(xiàn)在代謝方面的檢查顯示沒有問題，可能是生長發(fā)育上的問題。”但他也是只是猜測。