羞国产在线拍揄自揄自揄视频,直接看不卡无码免费视频,免费午夜无码片在线观看影,超碰av免费网络

首頁>要聞 要聞

“拇指姑娘”出生時5斤 1歲了還是5斤 病因尚未確定(圖)

只能用導管進食,四處求醫(yī)未果

2014年09月01日 14:41 | 來源:深圳晚報
分享到: 

媽媽抱著媛媛。為了她的病,全家輾轉全國,已經花費了十多萬元,欠了好多債。

媽媽抱著媛媛。為了她的病,全家輾轉全國,已經花費了十多萬元,欠了好多債。

媽媽給媛媛按摩,這是媛媛覺得最舒服的時候。

媽媽給媛媛按摩,這是媛媛覺得最舒服的時候。

在哥哥的幫助下,媛媛得以用針筒把奶粉通過鼻子打到胃里

在哥哥的幫助下,媛媛得以用針筒把奶粉通過鼻子打到胃里

  深圳晚報記者 李飛 實習生 張曉琪/文 記者 溫慶強/圖

 

  風靡世界的“冰桶挑戰(zhàn)關愛漸凍人”活動,讓社會開始更多地關注罕見病肌肉萎縮性側索硬化癥(ALS)。除此之外,仍有很多目前還未確診的罕見病需要我們的關注。如果你身邊有“漸凍人”或其它罕見病病例,請您聯系深圳晚報。熱線電話:83929999

  看到媛媛的肚子癟了一點,吳倫姣馬上準備給孩子喂奶,她叫來了待在屋里的9歲兒子童童。童童將注射器的活塞推到盡頭,把空氣排出去,小心地抽了一針筒沖好的奶粉,快吸滿的時候還是灑了兩滴出來。吳倫姣左手抱著媛媛,右手舉著導管。奶粉輸送得很慢,童童兩只手按住活塞,掌握著速度,媽媽則目不轉睛地觀察著媛媛的反應。

  對于媛媛來說,每一次喂奶,都需要兩個人協作才能完成。而這,似乎是一場看不到盡頭的“戰(zhàn)爭”。

  能笑,卻笑不出聲

  有別于一般小孩,給媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根導管,用注射器打入胃里。一次要輸進兩針筒的奶粉,還有一針筒水,用來清洗導管。喂完后,媛媛的肚子鼓鼓囊囊了,她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少,喂完奶內半個鐘頭都不太舒服,有時會吐。”吳倫姣說。“她太缺營養(yǎng)了,喂三十毫升肚子就會脹”。

  媛媛已經13個月大了,本該是咿呀學語、蹣跚學步的時候。但是她沒有。媛媛得了一種四處求醫(yī)卻至今沒有確診的罕見病,她的體重和出生時一樣,只有5斤。

  吳倫姣忍著眼淚描述女兒的現狀:沒有牙齒,只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維持生命,除米糊外無法添加其他輔食。媛媛求生欲望強烈,能笑卻笑不出聲,只能用眼神交流。

  媛媛是足月順產,出生時體重5斤,比一般的孩子瘦小、四肢肌肉與軀干部胖瘦不一致,全身黝黑、哭聲沙啞、掌紋深而亂、腹部膨隆。

  媛媛出生一個月后就表現出典型喂養(yǎng)困難,即使是13個月后的現在,除了米糊,添加不了其他輔食,連奶制品喂養(yǎng)都很困難。她愛吃母乳,看到母乳就會很興奮,但吃幾口就不好下咽了,30ml奶也得要花兩個小時。

  媛媛生命的每一個歷程,吳倫嬌都記得非常清楚:1個月時會吃手,2個月能聽懂大人對她說話,能追聲追物,4個月豎頭,5個月會笑、洗澡會抬胳膊……媛媛的現狀更讓她揪心:身上沒丁點肉,雙手臂老是縮著,骨骼已經變形,手運動還算靈活,但至今還是沒有萌芽,不會坐,不會翻身,不會爬滾,更不會站和走。媛媛智力發(fā)育遲緩,只會用眼神交流,只會笑,沒有聲音的笑,笑得人心破碎……媛媛現在已經一歲了,卻只是僅僅長高了10多厘米,體重卻一點都沒有增長,跟剛出生一樣只有5斤。

編輯:顧彩玉

關鍵詞:拇指姑娘 媛媛 出生5斤 1歲5斤 罕見病 漸凍人

更多

更多

<dd id="mmmmm"></dd>
  • <noscript id="mmmmm"><dd id="mmmmm"></dd></noscript>
    <nav id="mmmmm"><sup id="mmmmm"></sup></nav>
  • <tr id="mmmmm"></tr>
  • <nav id="mmmmm"></nav>
    <tfoot id="mmmmm"><noscript id="mmmmm"></noscript></tfoot><tfoot id="mmmmm"><noscript id="mmmmm"></noscript></tfoot>
    <nav id="mmmmm"><ul id="mmmmm"></ul></nav>